La persona que habló por primera vez del Autismo, fue mujer

La persona que habló por primera vez del Autismo, fue mujer

En muy escasas ocasiones se habla de ella, poca gente la conoce y muy poco se reconoce sus aportaciones al descubrimiento del Trastorno del Espectro del Autismo.

Hoy queremos romper esta situación y queremos destacar desde aquí su trabajo, profesionalidad y aportaciones.

Ella se llama Grunya Efimovna Sukhareva, fue una psiquiatra infantil soviética, de familia judía, que nació en Kiev el 11 de noviembre de 1891. Murió el 26 de abril de 1981.

  • Entre 1917 y 1921 trabajó en un hospital psiquiátrico en Kiev. Desde 1921 trabajó en Moscú
  • Entre 1923-1925 dirigió el departamento de Psiquiatría en la Universidad Kharkov
  • En 1935 Sukhareva fundó la Facultad de Psiquiatría Pediátrica en el Instituto Central de Posgrado Educación Médica
  • En 1938 dirigió una clínica de psicosis de la niñez dependiente del Ministerio de Agricultura y Comida
  • Durante muchos años trabajó como dirigente de hospital Psiquiátrico de Kashchenko, en Moscú

Grunya publicó la primera descripción detallada de síntomas de autismo, en ruso en 1925 y en alemán un año más tarde.

Inicialmente utilizó el término “psicopatía esquizoide” (significado en su momento: ‘excéntrico’),  pero más tarde lo reemplazó con “psicopatía autista” para describir el cuadro clínico de autismo.

El artículo se publicó casi dos décadas antes de los informes de Leo Kanner y de Hans Asperger, que como sabéis son del año 1943.

Aunque podemos imaginar las razones (ser mujer y judía en una época en la que ambas condiciones tenían la relevancia que todos conocemos), desconocemos por qué a día de hoy el trabajo pionero de Sukhareva sigue en el olvido, por ello hoy aquí lo rescatamos, valoramos y reconocemos.

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Éxito del 1º Taller Curso de Especialización en Intervención en TEA

Éxito del 1º Taller Curso de Especialización en Intervención en TEA

Este fin de semana, viernes 20 y sábado 21 de enero, ha tenido lugar el Primer Taller de nuestro Curso de Especialización en Intervención con personas con TEA, una vez más, el éxito ha venido de su mano.

Como ya sabéis, desde la  Federación Autismo Madrid venimos desarrollando un Curso de Especialización en Intervención en TEA junto a la Universidad Nacional de Educación a Distancia, ya en su segunda edición.

Es una propuesta formativa online que incluye dos talleres formativos. Este fin de semana ha tenido lugar el primero de ellos. Durante estos días hemos tenido la oportunidad de aprender con Teresa Sanz Vicario y con Pedro Gortázar.

Con Teresa, abordamos la Intervención en comunicación en los entornos naturales

El objetivo del taller fue, desde un enfoque práctico, reflexionar acerca de la importancia de los entornos naturales (familia, escuela, comunidad).  También de las rutinas cotidianas para facilitar la comunicación social en niños con TEA no verbales o con un habla limitada y no funcional.  Se mostraron distintas estrategias de intervención y modelos basados en la participación de los padres, hermanos e iguales.

Junto a Pedro, analizamos la Guía de Primeros Auxilios para el diseño de adaptaciones curriculares y actividades a través del ordenador en el área de lenguaje, lectura y escritura.

En este taller se revisaron procedimientos de empleo de una variedad de recursos informáticos (Acdsee, Notebook de Smart, Onenote, uso de fuentes de escritura, bibliotecas de pictogramas; motores de voz, etc.). Además se realizaron propuestas para el diseño de actividades para la intervención en el ámbito educativo para el desarrollo del lenguaje, lectura y escritura en personas con trastornos del espectro autista (TEA).

Los alumnos que no pudieron asistir presencialmente al taller, pudieron seguirlo y participar en él vía streaming.

En esta edición del Curso, contamos también con la presencia y participación de varios alumnos del Curso online de Actualización en TEA de AETAPI, puesto que desde la UNED se firmó un convenio de colaboración para que estos alumnos pudieran participar también en los talleres del nuestro. Una colaboración que también está dando frutos muy enriquecedores para todos.

Enhorabuena a todos.

V Concurso Cuéntame el Autismo, relato nº 11 – “Sobre mocos y corazones”

V Concurso Cuéntame el Autismo, relato nº 11 – “Sobre mocos y corazones”

Era otro de mis días azules, con una tristeza senil alojada en la boca del estómago. Tenía esa rabia y esa impotencia de salir corriendo y pegar un alarido en plena avenida… El pito de los carros y el perro pirata del vecino conspiraron para crear un suspiro pálido en el diafragma. El reflejo de mi cara en el vidrio de la ventana apiñada de hojas arbóreas me invitó a jugar un poco con las lágrimas….

Entonces, un ruido estremecedor paró la escena y cambió el libreto: la puerta de la habitación, completamente despernancada, aún golpeaba la pared. Tú. Tomas aliento, mirándome como pidiendo permiso, entras y te tiras boca abajo en mi cama, con esa mirada de siempre, con esa mirada de todo y también de nada, con esos párpados que no logran forrar tu par de pepas brillantes, con esa boca húmeda, roja y roja tu lengua…. Te observo impávida, cierro los ojos y dejo caer mi última lágrima formada…

Tú, me miras declarandote inexplicablemente culpable, y, como una pastillita de mejoral[1] alivias mi pena… regalándome uno de tus mocos, bella niña.

Pasados los años aquella escena amenaza con volver, y viene el recuerdo de esa tristeza vieja en la boca del estómago, esta vez en forma de presentimiento, ¿será acaso la muerte anunciada de una ilusión? ¿será esta vez el golpeado tu corazón? Huele a perfume en toda la casa y aún discutes con tus rizos rebeldes frente al espejo. Te observo callada desde el salón, decides si llevar diadema con orejas de conejo o aquella máscara de cartón y papel albal… Te observo callada, contemplando tu cuerpo de niña mujer, con tus trece años que parecen 16. Puedo leer tu mente: “¿Me veo bien? ¿Le gustaré? ¿Será oportuno decirle que soy Aspie girl?“ – No puedo acallar mi mente: ¿Le querrá? ¿la herirá? ¿Será amable y no la hará llorar?-

No vuelvas tarde, ¡cuídate mucho!  si algo pasa, llama a mamá. Me asomo por el balcón para seguir tus pasos con mi mirar, llevas las manos juntas y el paso firme, sigues andando y no miras atrás.

Y es que soltar después de abrazar, es un acto de fe y también es amar.

 

[1] Paracetamol, nombre comercial de los laboratorios GlaxoSmithKline Dungarvan Ltd

Título: Sobre mocos y corazones

Autora: Angélica del Mar

V Concurso Cuéntame el Autismo, relato nº 10 – “Más allá de las palabras”

V Concurso Cuéntame el Autismo, relato nº 10 – “Más allá de las palabras”

Qué ganas tengo de que comiences a comprender y hablar para que todo sea más fácil’..ésa era la frase que más repetía papá casi desde que naciste.

Y ese momento nunca llegaba. cumpliste dos años y no decías nada, tampoco mamá ni papa.. No comprendías muchas de las cosas que te decíamos. Tus miradas a nuestros ojos eran fugaces, como si te quemaran; no señalabas para atraer nuestra atención sobre algo.. y nosotros, como padres primerizos y con escasos conocimientos de niños, nos costó poner la alerta.. teníamos la esperanza de que los dos años fueran la clave.

Pero no fue así, por lo que comenzaron las primeras valoraciones con expertos, y al poco tiempo, el tratamiento que sigue hoy.

Poco a poco, pero sin pausa, se iban viendo tus progresos….y también los nuestros: tú, comenzabas a atender a tu nombre; papá y mamá, a saber cómo llamarte para que atendieras; tú, aprendías al fin a jugar a otros juegos distintos a aquellos cubos que no te hartabas de girar, papá y mamá, a orientarte para que descubrieras nuevos juegos y aprendieras a usarlos correctamente; tú, empezabas a decir tus primeras palabras, nosotros aprendíamos a esperar que nos pidieras lo que querías.

Y mientras crecías y aprendías, no faltaban los abrazos y besos de papá y de mamá, y de todos los que sabemos que te quieren y quieren sacar lo mejor de ti.

Gracias a todos ellos, aún hoy, sigues mejorando.

Y luego llegó Pablo, que te incluyó rápidamente en sus juegos y carreras. El aprendía de ti y tú de él. Y así, dos años después, sabemos que eres muy capaz de aprender y conseguir muchas cosas, a veces con un poco más de ayuda que otros niños: basta darte un empujón, dedicar un poquito de tiempo contigo, enseñarte la tarea o juego paso a paso, hacerlo atractivo (si es posible, con canciones o rimas), y así lo aprendes rápido.

Sabemos que nos queda un largo camino, que a veces no será fácil, pero también sabemos que habrá muchas alegrías.

Lucharemos para que la sociedad te conozca, os conozca, cuente contigo, con vosotros, que aunque sin palabras o a veces escasas, sabemos que tenéis mucho que aportar.

Titulo: “Más allá de las palabras”

Autora: Cristina López

 

Volvemos al horario habitual

Volvemos al horario habitual

Desde hoy jueves 1 de septiembre en la Federación Autismo Madrid volvemos a restablecer nuestro horario habitual

Durante todo este periodo de verano los integrantes de Autismo Madrid hemos continuado nuestra labor sin cerrar la oficina. Ahora continuamos nuestro trabajo volviendo a nuestro horario habitual de atención al público:

Lunes a Jueves: 9h – 16:30h

Viernes: 9h – 14h

Por supuesto, nuestros datos de contacto continúan siendo los mismos. Nos puedes localizar a través de:

Sede Administrativa: C/ Costa Brava 50. 28034 Madrid

Teléfono: 91 013 30 95

General: info@autismomadrid.es

Información y Asesoramiento: asesoramiento@autismomadrid.es

Comunicación: comunicacion@autismomadrid.es

Dirección: directora@autismomadrid.es

Página web: www.autismomadrid.es

Facebook: Federación Autismo Madrid

Twitter: @AutismoMadrid

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