La resiliencia en familias de personas con TEA

La resiliencia en familias de personas con TEA

 Resiliencia  Del ingl. resilience, y este der. del lat. resiliens, -entis, part. pres. act. de resilire ‘saltar hacia atrás, rebotar’, ‘replegarse’.
1. f. Capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos.
2. f. Capacidad de un material, mecanismo o sistema para recuperar su estado inicial cuando ha cesado la perturbación a la que había estado sometido.

Real Academia Española

Los trastornos del espectro del autismo (TEA) suponen un impacto emocional en los padres que se traduce en un alto grado de estrés y dificultades de adaptación. La resiliencia es una capacidad positiva de afrontar y adaptarse exitosamente a esa situación traumática, que se puede promover y desarrollar para mejorar la adaptación familiar al trastorno y favorecer el desarrollo del menor. Además, esa capacidad resiliente está modulada tanto por características y factores del individuo como por factores del entorno familiar y social.

Es importante atender la adaptación de la familia y sus miembros a la situación que se produce en el momento del diagnóstico del trastorno, así como en su posterior desarrollo. Y esa atención a la familia debe hacerse desde una visión positiva de sus potencialidades y no de sus déficits, lo que favorecerá los resultados positivos que buscamos de la interacción entre el menor y su entorno. La intervención con la familia en Atención Temprana debe tener en cuenta el estrés que supone enfrentarse a la situación del trastorno de su hijo/a y a la propia participación en los programas de atención temprana. La atención al impacto en estrés, ansiedad, etc. de esa situación en los padres es fundamental, así como la intervención en el desarrollo de habilidades y capacidades para afrontar dicha situación estresante. La promoción de la resiliencia resulta básica en esa búsqueda de un entorno positivo, flexible, adaptativo y constructivo para lograr los mejores resultados en el desarrollo del niño/a.

En este contexto concreto de los TEA, la resiliencia como capacidad positiva de adaptación a situaciones traumáticas o estresantes resulta determinante para lograr una superación del duelo que supone el diagnóstico y un manejo adecuado del trastorno y de las interacciones en el desarrollo evolutivo del menor.

La resiliencia aumenta conforme el sujeto afronta exitosamente adversidades y desafíos a lo largo de la vida, lo que ocurre desde una edad temprana y lleva a alcanzar mayor repertorio de recursos y soluciones de problemas, que incluyen capacidades o fortalezas propias y recursos familiares y sociales. Este desarrollo de la resiliencia depende no solo de características o fortalezas individuales sino también de aspectos del entorno en el que el sujeto se desarrolla. Principalmente esos entornos son la familia del sujeto y la red social que se establece entorno a la familia para apoyarse y prosperar y que puede incluir a amistades, profesionales, grupos de apoyo específicos sobre el trastorno formados por iguales como escuelas de familias, asociaciones u organizaciones de apoyo a personas con TEA, etc.

En conclusión, podemos resumir una serie de capacidades que toda familia resiliente presenta y que podemos identificar como decálogo de factores protectores:

– Cohesión familiar

– Afecto en la pareja y apoyo mutuo entre progenitores

– Creencia de superación y compromiso familiar evitando búsqueda de culpables

– Pasar tiempo juntos compartiendo actividades

– Educación en valores

– Manejo positivo del estrés y de las crisis

– Optimismo y visión positiva ante la vida

– Afrontamiento y sentido de control sobre los acontecimientos

– Flexibilidad y perseverancia ante las dificultades

– Fomentar redes de apoyo externas, a las que poder pedir ayuda.

 

Artículo de María Pando, coordinadora de proyectos de Federación Autismo Madrid 

10 Beneficios para las Familias Numerosas

10 Beneficios para las Familias Numerosas

 

La Ley y regulación sobre Familias numerosas establece que son familia numerosa la compuesta por tres o más hijos, junto con progenitor/es o tutor/es, acogedores o guardadores legales. No obstante, existen también casos excepcionales donde se reconoce como familia numerosa a las compuestas por uno o dos progenitores con dos hijos cuando alguno de ellos no tenga capacidad para trabajar o tenga un grado de discapacidad reconocido superior al 33% en uno de los hijos/as.

Para que las familias numerosas obtengan los beneficios es necesario que tengan el título oficial en vigor que acredite dicha condición. Este título debe ser solicitado, en el caso de la Comunidad de Madrid,  en la Dirección General de la Familia y el Menor Dirección General de la Familia y el Menor (C/ Gran Vía, 14 28013 Madrid) de forma presencial, previa cita, o de forma online. En este enlace encontraréis información al respecto https://goo.gl/UsDXrt

Los beneficios de los que disfrutan las familias numerosas dependen de lo que establezcan las tres administraciones: la Administración del Estado, las Comunidades Autónomas y las Corporaciones Locales.

Según la Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias 2018* entre algunos de los beneficios de las familias numerosas que se establecen en el ámbito estatal están:

  1. Aumento del límite de ingresos para tener derecho a la asignación económica de la Seguridad Social por hijo a cargo menor de 18 años: 17.467,40 euros, en los supuestos en que concurran 3 hijos a cargo, incrementándose en 2.829,24 euros por cada hijo a cargo a partir del cuarto, éste incluido.
  2. Abono mensual de forma anticipada de las deducciones del IRPF por contribuyente que forme parte de una familia numerosa. En el caso de las de categoría general, hasta 1.200 euros anuales y hasta 2.400 euros anuales para las de categoría especial.
  3. Ampliación del periodo de un año de excedencia a 15 o 18 meses, según esté dentro de la categoría general o de la especial, para poder cuidar a su hijo en los primeros meses de vida. Durante este periodo se cuenta con la reserva del puesto dentro de la empresa.
  4. Derechos de preferencia para conseguir becas, reducción del 50% (para la categoría general), o exención (para la categoría especial) de tasas y precios públicos en el ámbito de la educación (matrículas, exámenes, expedición de títulos y diplomas).
  5. Derecho al subsidio por necesidades educativas especiales asociadas a la discapacidad para el transporte y comedor.
  6. Bonificaciones del 20% o el 50% en las tarifas de transporte por carretera, ferrocarril y marítimo (dependiendo de la categoría). Estas bonificaciones son acumulables a otros descuentos También se benefician de descuento del 5% o el 10% (según categoría) en las tarifas aéreas nacionales.
  7. Derechos de preferencia en el acceso de actividades de ocio del IMSERSO (turismo y termalismo social) y bonificación en las cuotas a abonar.
  8. Descuentos en los precios de museos, auditorios y teatros estatales.
  9. Bono social en la tarifa eléctrica consistente en la aplicación de un descuento del 25% sobre sobre el total del consumo realizado de 3.600 kWh.
  10. Exención del pago de tasas por la expedición o renovación del DNI y del Pasaporte a los miembros de familias numerosas.
OTROS BENEFICIOS
  • Si la familia numerosa reside dentro de la Comunidad de Madrid puede optar a los beneficios que encontraréis en el siguiente enlace https://goo.gl/TnKMNP
  • A nivel privado existen comercios que ofrecen a sus clientes, con familia numerosa, descuentos en la adquisición de sus productos y servicios ¡no te olvides de preguntar!

Dirección de interés:

Dirección General de la Familia y el Menor

C/ Gran Vía, 14 28013 Madrid

Tel. 913 925 300 (Centralita) 012 www.madrid.org

NORMATIVA ESTATAL

*Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias 2018. Marzo 2018. Dirección General de Servicios para la Familia y la Infancia. Subdirección General de las Familias. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Descarga la guía en el siguiente enlace https://www.msssi.gob.es/ssi/familiasInfancia/pdf/guiaayudasfamilias.pdf

Información recopilada por Leila López Nieto, trabajadora social de Federación Autismo Madrid

4 claves para medios de comunicación que informan sobre Autismo

4 claves para medios de comunicación que informan sobre Autismo

Últimamente se han publicado y emitido muchas noticias e informaciones relacionadas con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).  En algunas de esas informaciones hemos detectados errores y deslices comunes cuando se informa sobre el Autismo. A continuación, explicamos, de manera breve, algunas claves básicas a la hora de informar sobre los Trastornos del Espectro del Autismo:

1. Persona con Autismo mejor que Autista.  Es conveniente emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de la palabra “autista”. Si utilizamos el término ‘autista’  definimos a la persona por su discapacidad en vez de poner de relieve su condición de persona. Es preferible decir “es un niño con autismo“, es un joven con autismo, en vez de, es un niño autista, es un joven autista.

2. El Autismo es un trastorno, una condición de la persona, NO ES una enfermedad. Los TEA implican una forma diferente de percibir la realidad. Es un trastorno del desarrollo que no está dentro del concepto de normalidad,  pero eso no significa que sea una enfermedad. De hecho, las personas con Trastornos del Espectro del Autismo pueden tener una salud envidiable, pueden no estar nunca enfermos,  pero siguen presentando conductas específicas relacionadas con el Trastorno.

3. No se debe utilizar el término autista como insulto. En ocasiones encontramos en algunos medios de comunicación frases como  “El autismo del Ministerio de … ”, “X e Y (en referencia a dos personas) son bastante autistas”… Se trata de un mal uso de la palabra, se utiliza como un insulto, en su caso se deben utilizar otros términos como: indiferencia, desinterés… Debemos tener en cuenta que este modo de usar el lenguaje puede herir la sensibilidad y la dignidad del colectivo TEA y sus familias.

4. Hay tantos autismos como personas con autismo. En cada persona, el Trastorno del Espectro del Autismo se manifiesta de una forma diferente. Hay personas muy afectadas y otras menos, por eso hablamos de espectro: amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o discapacidad que pueden tener las personas con TEA. Algunas personas padecen un deterioro leve causado por sus síntomas, mientras que otros están gravemente afectados. No debemos, pues, generalizar al informar sobre Autismo.

Artículo escrito por María Otero, responsable del departamento de Comunicación de Federación Autismo Madrid

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