Atención: Peligro de Muerte

Atención: Peligro de Muerte

Fuente: redaccionmedica.com

Las personas con Autismo corren tres veces más riesgo de morir por asfixia o ahogamiento que el promedio de la población

Investigadores de la Universidad de Columbia (Estados Unidos) han publicado un estudio en American Journal of Public Health  que demuestra que las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) corren tres veces más riesgo de morir por asfixia o ahogamiento que el promedio de la población.

Han llegado a esa conclusión tras analizar una muestra de pacientes estadounidenses con Autismo entre 1999 y 2014. En concreto, se recurrió a un barrido estadístico de los fallecimientos por esa causa y en ese periodo a partir de las estadísticas epidemiológicas nacionales contrastadas con la clasificación internacional de enfermedades (CIE) vigente.

De esta forma, detectaron 1.367 muertes en individuos con Autismo, de las cuales, 381 fueron por accidente.  La mayoría de estas muertes fueron por asfixia o ahogamiento.

Los propios autores del trabajo han instado a padres y cuidadores a que sean conscientes del riesgo y reduzcan, en los posible, las situaciones proclives a sufrir lesiones de esta índole por ejemplo enseñándoles a nadar lo antes posible. “Saber nadar es la habilidad de supervivencia más importante para los niños con Autismo”, ha incidido Guohua Li, quien ha dirigido la investigación.

Aunque la edad promedio de muerte por accidente es de 29 años, los niños son quienes tienen más riesgo

De acuerdo con la investigación, en las personas con Autismo la edad media de mortalidad accidental era de 29 años, frente a los 55 de las personas neurotípicas (siempre hablando de los datos estadounidenses en los que se basa el estudio).

Alrededor del 40 por ciento de las lesiones fatales entre las personas con Autismo tuvieron lugar en hogares o instituciones residenciales, y las causas más comunes fueron asfixia o ahogamiento.

Mientras que las personas con Autismo tenían una tasa de muerte por lesión accidental tres veces más alta que la población general, en el caso de los menores de 15 años la mortalidad por estas causas era 42 veces mayor.

 

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Sesión de cine adaptado en San Sebastián de los Reyes #VenTEAlcine

Sesión de cine adaptado en San Sebastián de los Reyes #VenTEAlcine

Fuente: Asociación NorTEA Y Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes

Este Sábado 12 de Agosto, la Asociación NorTEA y el Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes nos ofrecen #venTEAlcine

Hoy tenemos grandes noticias para los más pequeños! La Asociación NorTEA, entidad federada en la Federación Autismo Madrid, junto con la Delegación de Cultura del Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes llevarán a cabo un pase de cine adaptado el próximo Sábado 12 de Agosto en el cine de verano de este municipio que tendrá lugar en el Anfiteatro de este municipio, situado en Av. Navarrondan, 11, 28702 San Sebastián de los Reyes, Madrid.

En dicho pase habrá una proyección adaptada a menores con Trastorno del Espectro del Autismo en la que podrá verse la película “Trolls”. A continuación os dejamos el enlace a las actividades de ocio en la que se encuentra incluída esta actividad:

http://www.ssreyes.org/acces/recursos/actividades/674204128_29520179579.pdf

Se proyectará la película “Trolls” a las 22:00h de este Sábado en el Anfiteatro de San Sebastián de los Reyes

Desde la Federación Autismo Madrid queremos dar las gracias tanto a Nortea como al Consistorio de San Sebastián de los Reyes, por su esfuerzo para llevar a cabo esta magnífica iniciativa en favor de la inclusión de las personas con autismo mediante actividades de ocio inclusivo que, creemos, promueve e impulsa su participación en actividades culturales tan cotidianas como puede ser una sesión de cine y desarraiga mitos e ideas preconcebidas.

Os dejamos unas indicaciones realizadas por la Asociación NorTEA a seguir durante la proyección si vais a acudir! Muy atentos a las adapaciones de la sesión!

* Informaremos sobre esta iniciativa y la participación de familias con menores de estas características al inicio de la sesión.
* Se permitirá la libertad de movimientos en este espacio para las personas con autismo.
*  Se establecerán preferencia de asientos para personas con TEA y sus familias cerca de los pasillos o zonas de salida.
Solicitamos comprensión y colaboración a todo el público asistente hacia comportamientos que se puedan producir en este sentido, manteniendo un ambiente empático y amable.
 

#venTEAlcine

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Sufrir el dolor cuando no tienes herramientas para comunicarlo

Sufrir el dolor cuando no tienes herramientas para comunicarlo

Fuente: Lanzadigital.com

Rubén Bernal es Doctor en Enfermería. En su tesis ha estudiado la forma de evaluar el dolor en las personas con discapacidad intelectual. En la VIII Jornada sobre Autismo y Sanidad que tuvo lugar en mayo, la Dra. Patricia Hernández del programa AMITEA afirmó que se estima que entre el 50 y el 75% de la población con Autismo sufre discapacidad intelectual.

Rubén Bernal es enfermero del Hospital General Universitario de Ciudad Real. Su tesis doctoral, “Modelos comportamentales para evaluación y manejo del dolor en personas con discapacidad intelectual” ha obtenido la calificación sobresaliente Cum Laude y su proyecto ha sido considerado como el mayor estudio realizado en España en este ámbito atendiendo a la amplitud de la muestra y uno de los cinco más completo a nivel mundial.

El estudio pivota sobre la base de que las personas con discapacidad intelectual a menudo tienen dificultades a la hora de recibir un diagnóstico adecuado y un tratamiento acorde con los síntomas que experimentan, como es el caso del dolor.

La alta prevalencia de determinadas patologías, el enmascaramiento de síntomas y las dificultades de comunicación, pueden marcar posibles diferencias, inequidades o dificultades en el manejo y la evaluación del dolor. Unas circunstancias que hacen necesario establecer estrategias de intervención específicas en este colectivo.

El objetivo de esta investigación ha sido evaluar la relación entre las características de la persona con discapacidad, sus cuidadores o el ambiente donde conviven, con el grado de identificación y tratamiento del dolor, así como los modelos utilizados por los cuidadores como indicadores de dolencias.

En el estudio participaron 132 usuarios de centros de día, centros ocupacionales, residencias y viviendas con apoyo que respondieron un total de 430 cuestionarios.

También, se solicitó a los cuidadores de estas 132 personas que completaran un cuestionario con variables relacionadas con el informante, el ambiente y con factores clínicos

Ruben Bernal, en su imagen de twitter

como problemas de salud o conductas problemáticas.

Los resultados demostraron que tanto la presencia de dolor en las personas con discapacidad intelectual como su gravedad estarían infravaloradas en comparación con la población general, sobre todo teniendo en cuenta que las personas con discapacidad intelectual padecen un mayor número de enfermedades.

Con este estudio se abre una nueva vía en la evaluación y abordaje del dolor en personas con discapacidad intelectual

Esta situación estaría agravada en el caso de los usuarios con problemas del lenguaje y comunicación, cuyas dolencias se dejaban sin tratar en un 63,8 por ciento de los casos.

Con este estudio se abre una nueva vía en la evaluación y abordaje del dolor en personas con discapacidad intelectual. Según su autor, Rubén Bernal, el objetivo principal es “demostrar la necesidad de que cualquier cambio en la conducta de una persona o la aparición de una conducta problemática debe llevar aparejada una evaluación física”.

Para ello es fundamental elaborar protocolos asistenciales, así como “fomentar la sensibilización en el campo de la discapacidad en general y del dolor de estas personas en particular, mediante la formación específica de los en este ámbito”.

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Ben celebra su cumpleaños rodeado de felicitaciones gracias a su madre

Ben celebra su cumpleaños rodeado de felicitaciones gracias a su madre

Fuente: lavozdegalicia.es

La madre de Ben pidió ayuda por Facebook para que su hijo pudiera celebrar su cumpleaños rodeado de felicitaciones

Es la primera vez que Ben no se siente solo en su cumpleaños. Hasta ahora, se había sentido abandonado por los compañeros a los que invitaba por tener Autismo. Por ello, su madre decidió pedir ayuda por las redes sociales para que su hijo se sintiera arropado en su 11 cumpleaños

“Por favor, puedo pediros ayuda para hacer del cumpleaños de mi pequeño el 15 de julio uno para recordar en vez de uno para olvidar!! Ayudad si podéis y compartid!! Este es Ben, mi hijo, tiene diez años y autismo”. Así comienza el mensaje publicado en Facebook por una madre desesperada ante la exclusión de su hijo con Autismo. “Puedo pedirte desde el fondo de mi corazón considerar mandarle una carta por su 11 cumpleaños para poner una gran sonrisa en su cara y hacer de su cumpleaños uno para recordar por el resto de su vida”, reiteraba y facilitaba una dirección postal a la que quien quisiera, podía enviarle a Ben sus mejores deseos. 

“Tiene un corazón de oro y solo quiere hacerse amigo de la gente pero su Autismo lo hace que sea extremadamente difícil para él conseguirlo. El autismo lo hace un poco diferente al resto de sus compañeros de clase y, por eso, le golpean y le llaman cosas desagradables”, explicaba la madre de Ben. “Él es el niño al que nunca invitan a los cumpleaños de otros niños, que se sienta solo en el parque y que no tiene nadie con quien jugar”, añadía, relatando la difícil situación que vivía su hijo. “En un cumpleaños anterior yo organicé una fiesta de cumpleaños para él, invitando alrededor de 25 niños. Estaba entusiasmado y realmente deseándolo. Solo dos padres respondieron a las invitaciones que envié pero la fiesta ya estaba pagada y Ben muy entusiasmado, así que no la pude cancelar”.

En este cumpleaños Ben ha recibido “cientos y cientos”  de cartas de felicitación

A medida que iba pasando el tiempo, nadie llegaba. “Ben estaba sentado y repitiendo una y otra vez que iban a llegar en cualquier momento, ¿verdad, mamá?”. Pero a medida que él se fue poniendo más ansioso y visiblemente triste era más evidente que nadie iba a aparecer. “Fue el momento más descorazonador no solo para él, también para mi”, explicaba su madre. “Estaba desolado”, recuerda.

Este año, sin embargo, ha sido diferente. Ben ha recibido “cientos y cientos” de cartas, según afirma su madre, con las que la gente pretende mostrarle su cariño en un día tan especial. La publicación, que tiene ya más de 10000 comentarios, ha servido también para recoger los mensajes de apoyo.

Además, la madre de Ben ha organizado un picnic para las personas que vivan en Portsmouth (Reino Unido), ciudad de residencia de la familia, o alrededores, para celebrar el cumpleaños rodeados de todas aquellas personas a las que le apetezca acompañar a Ben.

 

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Descubrimiento de una nueva causa del Autismo que mejora el diagnóstico genético

Descubrimiento de una nueva causa del Autismo que mejora el diagnóstico genético

Fuente: lavozdegalicia.es

El estudio, publicado en Nature Neuroscience, permite aumentar hasta en un 30 % el diagnóstico de los casos de Autismo.

Se conocen más de cien genes involucrados en el Trastorno del Espectro del Autismo, pero aún quedan muchos secretos para descifrar el rompecabezas que identifica su origen. Al puzzle se ha incorporado ahora una nueva e inesperada pieza que explica el 7,5 % de los casos, por primera vez se han encontrado variantes de novo que no se encuentran en el cigoto, sino en las primeras fases del desarrollo embrionario. Las mutaciones se producen en este período más tardío y no afectan a todas las líneas celulares del cuerpo. Es lo que se ha visto en un estudio internacional realizado por el Consorcio Internacional de Secuenciación del Autismo coordinado por el hospital Mount Sinai (Nueva York) y la Harvard Medical School y en el que ha participado de forma destacada el Grupo de Medicina Xenómica (Universidade de Santiago- Cimus- y Fundación Pública Galega de Xenómica-Sergas) coordinado por Ángel Carracedo.

El estudio, publicado en Nature Neuroscience y en el que también tuvieron una contribución esencial Lorena Gómez Guerrero y Montserrat Fernández, permite aumentar hasta en un 30 % el diagnóstico de los casos de Autismo.

El trabajo ha identificado cuatro nuevos genes relacionados con el Autismo, pero lo más relevante fue el hallazgo de las variantes de novo que son poscigóticas.

En la investigación participó un grupo del Hospital Gregorio Marañón en el que están  Mara Parellada y María José Penzol.

En la investigación se analizó la parte codificante del genoma (exoma) en casi 6.000 tríos (padre, madre e hijo afectado) y se encontraron en un 7,5 % de los casos nuevas variantes genéticas localizadas después de la formación del cigoto. La primera consecuencia del hallazgo es que se podrá diagnosticar en un número mayor de casos, ya que al análisis se incorpora una nueva causa. «Nuestra prioridad ahora -señala Carracedo- es incorporar esta nueva causa a la rutina habitual del laboratorio dentro de la Fundación Pública Galega de Xenómica. Ahora ya sabemos cómo hacerlo».

Un test genético ampliado es muy importante para ofrecer, por un lado, un consejo genético personalizado a las familias que quieren tener hijos y que ya tienen alguno con Autismo. «Si sabemos que es una mutación de novo, las familias no tienen mayor riesgo que cualquier otra de que sus hijos tengan Autismo, pero si es heredada sí que tienen muchas posibilidades», explica el director del Grupo de Medicina Xenómica. Una detección a tiempo y de forma certera también permite conocer el nivel de severidad del TEA y potenciales comorbilidades, un aspecto muy importante para determinar las medidas educacionales y el tratamiento apropiado, lo que hace posible que algunos niños con Autismo puedan desarrollar cierta independencia en sus vidas e integrarse socialmente.

 «Nuestro trabajo aporta una esperanza. Pensamos que en el futuro podrá haber tratamientos más específicos para algunas formas más graves de TEA», explica Carracedo. En la investigación participó un grupo del Hospital Gregorio Marañón en el que están las gallegas Mara Parellada y María José Penzol.
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