Sufrir el dolor cuando no tienes herramientas para comunicarlo

Sufrir el dolor cuando no tienes herramientas para comunicarlo

Fuente: Lanzadigital.com

Rubén Bernal es Doctor en Enfermería. En su tesis ha estudiado la forma de evaluar el dolor en las personas con discapacidad intelectual. En la VIII Jornada sobre Autismo y Sanidad que tuvo lugar en mayo, la Dra. Patricia Hernández del programa AMITEA afirmó que se estima que entre el 50 y el 75% de la población con Autismo sufre discapacidad intelectual.

Rubén Bernal es enfermero del Hospital General Universitario de Ciudad Real. Su tesis doctoral, “Modelos comportamentales para evaluación y manejo del dolor en personas con discapacidad intelectual” ha obtenido la calificación sobresaliente Cum Laude y su proyecto ha sido considerado como el mayor estudio realizado en España en este ámbito atendiendo a la amplitud de la muestra y uno de los cinco más completo a nivel mundial.

El estudio pivota sobre la base de que las personas con discapacidad intelectual a menudo tienen dificultades a la hora de recibir un diagnóstico adecuado y un tratamiento acorde con los síntomas que experimentan, como es el caso del dolor.

La alta prevalencia de determinadas patologías, el enmascaramiento de síntomas y las dificultades de comunicación, pueden marcar posibles diferencias, inequidades o dificultades en el manejo y la evaluación del dolor. Unas circunstancias que hacen necesario establecer estrategias de intervención específicas en este colectivo.

El objetivo de esta investigación ha sido evaluar la relación entre las características de la persona con discapacidad, sus cuidadores o el ambiente donde conviven, con el grado de identificación y tratamiento del dolor, así como los modelos utilizados por los cuidadores como indicadores de dolencias.

En el estudio participaron 132 usuarios de centros de día, centros ocupacionales, residencias y viviendas con apoyo que respondieron un total de 430 cuestionarios.

También, se solicitó a los cuidadores de estas 132 personas que completaran un cuestionario con variables relacionadas con el informante, el ambiente y con factores clínicos

Ruben Bernal, en su imagen de twitter

como problemas de salud o conductas problemáticas.

Los resultados demostraron que tanto la presencia de dolor en las personas con discapacidad intelectual como su gravedad estarían infravaloradas en comparación con la población general, sobre todo teniendo en cuenta que las personas con discapacidad intelectual padecen un mayor número de enfermedades.

Con este estudio se abre una nueva vía en la evaluación y abordaje del dolor en personas con discapacidad intelectual

Esta situación estaría agravada en el caso de los usuarios con problemas del lenguaje y comunicación, cuyas dolencias se dejaban sin tratar en un 63,8 por ciento de los casos.

Con este estudio se abre una nueva vía en la evaluación y abordaje del dolor en personas con discapacidad intelectual. Según su autor, Rubén Bernal, el objetivo principal es “demostrar la necesidad de que cualquier cambio en la conducta de una persona o la aparición de una conducta problemática debe llevar aparejada una evaluación física”.

Para ello es fundamental elaborar protocolos asistenciales, así como “fomentar la sensibilización en el campo de la discapacidad en general y del dolor de estas personas en particular, mediante la formación específica de los en este ámbito”.

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Ben celebra su cumpleaños rodeado de felicitaciones gracias a su madre

Ben celebra su cumpleaños rodeado de felicitaciones gracias a su madre

Fuente: lavozdegalicia.es

La madre de Ben pidió ayuda por Facebook para que su hijo pudiera celebrar su cumpleaños rodeado de felicitaciones

Es la primera vez que Ben no se siente solo en su cumpleaños. Hasta ahora, se había sentido abandonado por los compañeros a los que invitaba por tener Autismo. Por ello, su madre decidió pedir ayuda por las redes sociales para que su hijo se sintiera arropado en su 11 cumpleaños

“Por favor, puedo pediros ayuda para hacer del cumpleaños de mi pequeño el 15 de julio uno para recordar en vez de uno para olvidar!! Ayudad si podéis y compartid!! Este es Ben, mi hijo, tiene diez años y autismo”. Así comienza el mensaje publicado en Facebook por una madre desesperada ante la exclusión de su hijo con Autismo. “Puedo pedirte desde el fondo de mi corazón considerar mandarle una carta por su 11 cumpleaños para poner una gran sonrisa en su cara y hacer de su cumpleaños uno para recordar por el resto de su vida”, reiteraba y facilitaba una dirección postal a la que quien quisiera, podía enviarle a Ben sus mejores deseos. 

“Tiene un corazón de oro y solo quiere hacerse amigo de la gente pero su Autismo lo hace que sea extremadamente difícil para él conseguirlo. El autismo lo hace un poco diferente al resto de sus compañeros de clase y, por eso, le golpean y le llaman cosas desagradables”, explicaba la madre de Ben. “Él es el niño al que nunca invitan a los cumpleaños de otros niños, que se sienta solo en el parque y que no tiene nadie con quien jugar”, añadía, relatando la difícil situación que vivía su hijo. “En un cumpleaños anterior yo organicé una fiesta de cumpleaños para él, invitando alrededor de 25 niños. Estaba entusiasmado y realmente deseándolo. Solo dos padres respondieron a las invitaciones que envié pero la fiesta ya estaba pagada y Ben muy entusiasmado, así que no la pude cancelar”.

En este cumpleaños Ben ha recibido “cientos y cientos”  de cartas de felicitación

A medida que iba pasando el tiempo, nadie llegaba. “Ben estaba sentado y repitiendo una y otra vez que iban a llegar en cualquier momento, ¿verdad, mamá?”. Pero a medida que él se fue poniendo más ansioso y visiblemente triste era más evidente que nadie iba a aparecer. “Fue el momento más descorazonador no solo para él, también para mi”, explicaba su madre. “Estaba desolado”, recuerda.

Este año, sin embargo, ha sido diferente. Ben ha recibido “cientos y cientos” de cartas, según afirma su madre, con las que la gente pretende mostrarle su cariño en un día tan especial. La publicación, que tiene ya más de 10000 comentarios, ha servido también para recoger los mensajes de apoyo.

Además, la madre de Ben ha organizado un picnic para las personas que vivan en Portsmouth (Reino Unido), ciudad de residencia de la familia, o alrededores, para celebrar el cumpleaños rodeados de todas aquellas personas a las que le apetezca acompañar a Ben.

 

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Descubrimiento de una nueva causa del Autismo que mejora el diagnóstico genético

Descubrimiento de una nueva causa del Autismo que mejora el diagnóstico genético

Fuente: lavozdegalicia.es

El estudio, publicado en Nature Neuroscience, permite aumentar hasta en un 30 % el diagnóstico de los casos de Autismo.

Se conocen más de cien genes involucrados en el Trastorno del Espectro del Autismo, pero aún quedan muchos secretos para descifrar el rompecabezas que identifica su origen. Al puzzle se ha incorporado ahora una nueva e inesperada pieza que explica el 7,5 % de los casos, por primera vez se han encontrado variantes de novo que no se encuentran en el cigoto, sino en las primeras fases del desarrollo embrionario. Las mutaciones se producen en este período más tardío y no afectan a todas las líneas celulares del cuerpo. Es lo que se ha visto en un estudio internacional realizado por el Consorcio Internacional de Secuenciación del Autismo coordinado por el hospital Mount Sinai (Nueva York) y la Harvard Medical School y en el que ha participado de forma destacada el Grupo de Medicina Xenómica (Universidade de Santiago- Cimus- y Fundación Pública Galega de Xenómica-Sergas) coordinado por Ángel Carracedo.

El estudio, publicado en Nature Neuroscience y en el que también tuvieron una contribución esencial Lorena Gómez Guerrero y Montserrat Fernández, permite aumentar hasta en un 30 % el diagnóstico de los casos de Autismo.

El trabajo ha identificado cuatro nuevos genes relacionados con el Autismo, pero lo más relevante fue el hallazgo de las variantes de novo que son poscigóticas.

En la investigación participó un grupo del Hospital Gregorio Marañón en el que están  Mara Parellada y María José Penzol.

En la investigación se analizó la parte codificante del genoma (exoma) en casi 6.000 tríos (padre, madre e hijo afectado) y se encontraron en un 7,5 % de los casos nuevas variantes genéticas localizadas después de la formación del cigoto. La primera consecuencia del hallazgo es que se podrá diagnosticar en un número mayor de casos, ya que al análisis se incorpora una nueva causa. «Nuestra prioridad ahora -señala Carracedo- es incorporar esta nueva causa a la rutina habitual del laboratorio dentro de la Fundación Pública Galega de Xenómica. Ahora ya sabemos cómo hacerlo».

Un test genético ampliado es muy importante para ofrecer, por un lado, un consejo genético personalizado a las familias que quieren tener hijos y que ya tienen alguno con Autismo. «Si sabemos que es una mutación de novo, las familias no tienen mayor riesgo que cualquier otra de que sus hijos tengan Autismo, pero si es heredada sí que tienen muchas posibilidades», explica el director del Grupo de Medicina Xenómica. Una detección a tiempo y de forma certera también permite conocer el nivel de severidad del TEA y potenciales comorbilidades, un aspecto muy importante para determinar las medidas educacionales y el tratamiento apropiado, lo que hace posible que algunos niños con Autismo puedan desarrollar cierta independencia en sus vidas e integrarse socialmente.

 «Nuestro trabajo aporta una esperanza. Pensamos que en el futuro podrá haber tratamientos más específicos para algunas formas más graves de TEA», explica Carracedo. En la investigación participó un grupo del Hospital Gregorio Marañón en el que están las gallegas Mara Parellada y María José Penzol.
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El Club Baloncesto Fuenlabrada integrará a niños con Autismo

El Club Baloncesto Fuenlabrada integrará a niños con Autismo

Fuente: as.com

Las Escuelas de BabyBasket , Minibasket y Baloncesto del Fuenlabrada van a integrar en sus entrenamientos diarios a niñ@s con Autismo que compartirán experiencias y aprendizaje

Es uno de los proyectos que más ilusionan en las categorías de formación del Club Baloncesto Fuenlabrada. Niños con Autismo se van a integrar en los entrenamientos de las Escuelas a partir del próximo curso. De hecho, se han llevado a cabo ya tres experiencias piloto desde mayo cuyos magníficos resultados han animado a todos a dar el paso definitivo.

 Gracias al acuerdo entre el club y la asociación Menteazul que trabaja en Fuenlabrada con las personas con Autismo, desde el próximo curso las Escuelas de BabyBasket, Minibasket y Baloncesto del “Fuenla” van a integrar en sus entrenamientos diarios a niños y niñas con Autismo que compartirán experiencias y aprendizaje con el resto de sus compañeros.

“Que nuestros hijos entrenen en las escuelas del Club Baloncesto Fuenlabrada está siendo una experiencia emocionante. Afrontar el reto de ser uno más puede ser algo duro al principio, pero al final resulta gratificante como padres, formadores y voluntarios participar en proyectos dirigidos a la inclusión”, expresan los miembros de la asociación Menteazul.

Y añaden que “estas iniciativas no solo benefician a nuestros hijos. La diversidad enriquece y da una perspectiva más amplia de la sociedad que nos gustaría crear. En este sentido, entidades como el Club Baloncesto Fuenlabrada ayudan a romper barreras y a mejorar el mundo con los valores del deporte”.

La asociación también realiza un importante esfuerzo aportando profesionales en la materia que acompañan a los niños con Autismo durante las clases de baloncesto, coordinando su trabajo de manera muy cercana con los entrenadores del club. De este modo los entrenamientos siguen su dinámica habitual al tiempo que se integra a los niños con Autismo.

Quien esté interesado en formar parte de este proyecto ha de ponerse en contacto con la asociación Menteazul a través del correo electrónico asociacionmenteazul@gmail.com o en su página web  www.asociacionmenteazul.com.

 

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Un perro logra calmar a un niño con Autismo

Un perro logra calmar a un niño con Autismo

Fuente: schnauzi.com

Los padres de Tupper, un niño con Autismo, dicen que si no fuera por el perro, su hijo no podría dormir,  como máximo unos 20 minutos de siesta

Cuando Tupper iba a cumplir casi 2 años le diagnosticaron Autismo y desde sus primeros meses de vida le costó mucho quedarse dormido y no tener pesadillas.

La salvación llegó con un perro llamado Lego, que cuando ve que su amigo está en peligro ,se acurruca a su lado de tal manera que el niño se queda tranquilo y sobre todo, en paz.

Apenas supieron el diagnóstico de su hijo, sus padres decidieron encontrar ayuda de otra forma y se pusieron en contacto con  MSAR Service Dog, que trabaja con perros que reciben entrenamientos especiales . Ahí es donde conocieron a Lego.

Lego y Tupper

Lego y Tupper

 

Cuando llega la hora de dormir, Lego pone su cabeza encima de Tupper para ayudarlo a dormir toda la noche. Con Lego abrazándose a el, el niño se queda dormido en cinco minutos en lugar de las dos horas como solía tardar antes de la llegada del perro.

Tupper ama al perro, si necesita consuelo se acerca a el y lo acaricia. Lego se ha convertido en el mejor amigo del niño. El vínculo entre ellos  es muy fuerte

, incluso la familia ha logrado que la familia esté mas reconfortada y tranquila

La familia de Lego y Tupper ha creado una pagina de Facebook en la que se pueden seguir sus aventuras diarias.

 

 

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