La Asociación NorTEA celebrará una sesión de la ‘Escuela de Padres TEA’

La Asociación NorTEA celebrará una sesión de la ‘Escuela de Padres TEA’

Tendrá lugar el próximo viernes 24 de noviembre en San Sebastián de los Reyes.

Los problemas en la alimentación de los niños con TEA. Ese será el tema central que abordarán en la Escuela de Padres TEA, organizada por la Asociación NorTEA y que se celebrará el 24 de noviembre a las 17:30 horas, en el Salón de Actos Centro Cívico “Pepe Viyuela“ Avd. de Tenerife, 7, en San Sebastián de los Reyes.

Tal y como apuntan desde la entidad, “es uno de los problemas que se presentan de forma generalizada en los niños con autismo y que se presentan en alrededor del 90% de los jóvenes con TEA” (estudios de Kodak & Piazza, 2008). Entre las causas más habituales de los desordenes alimenticios en niños y niñas con TEA encontramos:

  • Alteración sensorial.
  • Rigidez e inflexibilidad.
  • Alteraciones sociales.
  • Médicas: Alergias, intolerancias, desordenes del aparato digestivo, consumo de fármacos, etc.

En esta escuela los asistentes aprenderán la importancia de la alimentación en las personas con TEA y se compartirán experiencias entre las familias participantes. La ponente será Verónica Alonso, terapeuta ocupacional.

Para los socios de NorTEA es una actividad gratuita; los no asociados deberán abonar 5 euros. Ingresos en cuenta: ES18 0182 1331 8902 0160 4849?

Inscripciones, en el siguiente enlace: https://goo.gl/forms/JZt2XHKS4gV2wSj92

Más información y reserva de plazas: inscripciones.nortea@gmail.com

Carta de agradecimiento a Colonias Urbanas de Ayuntamiento de Alcobendas

Carta de agradecimiento a Colonias Urbanas de Ayuntamiento de Alcobendas

En Federación Autismo Madrid nos alegra compartir las experiencias positivas. Ana Sanz Robledo nos ha hecho llegar esta carta de agradecimiento para que os hagamos partícipes de ella.

Hola,

Escribo esta carta de agradecimiento al equipo de personas y profesionales que están a cargo de la colonia urbana que se desarrolla en el CEIP 6 de Diciembre en Alcobendas, con un sentimiento que casi roza la felicidad extrema. 

Noa, nuestra pequeña protagonista

Mis palabras, a voz de pronto, pueden parecer una exageración de una madre al ver la acogida, el cariño y el trato casi familiar que ha recibido en estas cuatro semanas mi hija Noa, lo admito…pero la realidad es que estoy tan agradecida que ese sentimiento me invade todos los días cuando la he dejado a la puerta del colegio y me voy a trabajar.

Cuando tu hija tiene autismo, sentirse así es muy difícil. Que este sentimiento se produzca con tanta continuidad es casi raro, diría que imposible y yo llevo así cuatro semanas…entenderéis mi sensación si os explico que habitualmente en nuestra realidad de familia vivimos en una montaña rusa: hay días mejores y días que pueden no ser tan buenos. Por eso es tan valioso lo que veo a diario, y por eso no puedo dejar la oportunidad de mostrar nuestro agradecimiento.

Estoy tan agradecida, que ese sentimiento me invade todos los días cuando la he dejado a la puerta del colegio y me voy a trabajar

Enhorabuena al Ayuntamiento de Alcobendas, a Imagina y a todas aquellas personas tanto técnicos municipales como colaboradores del proyecto de Colonias Urbanas por transmitir y fomentar la cultura inclusiva en esta actividad, en las que mi hija se encuentra perfectamente incluida con el resto de los niños.

Gracias Carolina, una persona muy especial que es su apoyo y su amiga, su elemento de conexión con el resto de los niños: una pieza que hace encajar a mi hija a través de las emociones y del juego, convirtiendo lo complicado en fácil, difuminando las barreras de comunicación y haciéndola feliz todos los días. Gracias Fran, un coordinador con una sensibilidad exquisita y empatía tremenda hacia las personas con diversidad funcional. Y al resto de técnicos, monitores y apoyos de la colonia del CEIP 6 de Diciembre, decirles que su trabajo es fundamental para incluir a niñ@s como mi hija y que lo percibo al ver especialmente contenta a Noa cada día que ha acudido a la colonia. En este caso, lo esencial no es invisible a los ojos, lo he visto perfectamente y quería que os sea reconocido en estas letras.

Una madre agradecida infinitamente ?.

Ana Sanz Robledo

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Solo el 30% de las familias con un niño con Autismo visitan un servicio genético

Solo el 30% de las familias con un niño con Autismo visitan un servicio genético

Fuente: agenciasinc.es

Científicos de la Universidad Pompeu Fabra (UPF) y del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER) han estudiado el acceso a los servicios genéticos y la percepción sobre el riesgo de recurrencia en los padres de niños con Autismo en España.

Un estudio, publicado en eJournal of Autism and Developmental Disorders, muestra la escasa utilización de estos servicios, que tiene como consecuencia directa una idea equivocada del riesgo a tener otro hijo afectado.

“Su elevada heterogeneidad genética puede generar dificultades a la hora de entender la transmisión hereditaria del Autismo y el riesgo de recurrencia en la descendencia”, comenta Clara Serra, líder del estudio e investigadora en la Unidad de Genética de la UPF. “En este contexto, el asesoramiento genético supone una herramienta muy útil para aquellas familias con un hijo afectado.”

Aunque la evaluación genética puede identificar el origen de entre el 15 y el 30% de los casos de TEA, los resultados del estudio revelan que tan solo el 30% de las familias afectadas en España ha visitado un servicio genético y únicamente el 13% de los pacientes se han sometido a la prueba genética recomendada, el análisis cromosómico por microarray o CMA.

De acuerdo con los autores, el diagnóstico genético preciso es de gran importancia porque aporta datos reales sobre el riesgo de recurrencia en la descendencia y permite proporcionar a las familias asesoramiento genético de calidad. Además, un diagnóstico definitivo puede facilitar información sobre el pronóstico del trastorno y controlar y prevenir las afecciones médicas asociadas.

La desinformación de los padres tiene un fuerte impacto sobre la planificación familiar”, asegura Serra, quien además forma parte de la red CIBERER. “De hecho, la decisión de no tener más descendencia es muy frecuente en aquellos padres con un hijo con TEA”.

En España, el Sistema Nacional de Salud (SNS) cubre las pruebas genéticas en los casos que las requieran

La mayoría de las familias estima en un 50% el riesgo a tener otro hijo con Autismo, cuando la realidad es que esta cifra depende de múltiples factores, entre ellos, la genética de cada caso. Por otro lado, aquellas familias con una alteración genética identificable pierden la oportunidad de detectarla y, como consecuencia, no se proponen las opciones reproductivas asociadas para minimizar su riesgo en futuros embarazos.

“Dadas las posibles consecuencias de la poca utilización de los servicios genéticos, debemos hacer un esfuerzo para determinar y eliminar las barreras que dificultan el acceso de las familias con personas con TEA a este tipo de servicios”añade.

En España, el Sistema Nacional de Salud (SNS) cubre las pruebas genéticas en los casos que las requieran. Sin embargo, la genética aún no está reconocida como especialidad médica en nuestro país, y los asesores genéticos tampoco son considerados profesionales de la salud.

Además, las diferencias en la prestación de servicios por parte de las múltiples administraciones regionales del SNS y la falta de criterios uniformes para la remisión de pacientes entre otros profesionales de la salud son también factores que obstaculizan el acceso a servicios genéticos en España.

“Es responsabilidad de las autoridades de la salud y de la comunidad de genética asegurarse de que todas las familias con personas con TEA puedan tener acceso a un servicio de genética clínica que les aporte información fidedigna y les ayude a entender el origen de la afección es la mejor opción a la hora de tomar decisiones relacionadas con la planificación familiar”, concluye Marta Codina-Solà primera firmante del artículo.

 

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En primera persona: Las vacaciones de Alaia Irene

En primera persona: Las vacaciones de Alaia Irene

 

Carola Méndez es la madre de Alaia Irene y se ha puesto en contacto con nosotros para compartir sus vacaciones asturianas que están comenzando…

Quería compartir con vosotros la experiencia del primer día de vacaciones…Nuestra peque se llama Alaia Irene
“¿VACACIONES?. Un paraíso…bosque, mar y montaña. La idea era tener el teléfono apagado, todo tipo de contacto… pero… pero… pero  :).
A veces me gusta comunicarme, sobre todo en días como hoy despiertos desde las 5 de la mañana, habiéndonos dormido a las 12 con Irene.
Dulce despertar, mejor reír hasta que el cuerpo aguante… Dulce despertar, Irene  quería ir a la playa y la verdad no eran horas… Nos lo hizo saber durante una hora probando el sonido de sus cuerdas vocales, experimentando volúmenes.
Parece contradictorio que queramos que hable, pero corregir los altos sonidos. Sin embargo es lo bueno para ella en este caso corregirla, siempre consultando con los profesionales, hay cosas que despistan y hay que consultar.
¿Cómo si quiero que hable le tengo que decir?
-despacito, Irene, despacito.( Haciendo signos de bajar el volumen). ¡Decir sin duda la suerte que tenemos de ser dos y turnarnos su papi y yo!
Luego: Cuando intentamos a las 6 tumbarnos un rato pues ya comprendió que se baja más tarde… toca ver los experimentos de la sal con el agua… ¡Está genial que tenga cada día más intereses!.
Es bueno y lo contradictorio en este caso también: que me cueste levantarme a limpiar…pues estoy feliz porque quiera experimentar pero agotada para levantarme a limpiar…

Luego todo se pasa y se torna en sonrisa cuando viene, me mira, me da un abrazo.

Ese abrazo y sonrisa quiero mandar a todos los padres con hijos preciosos y alguna discapacidad. Abrazo a esa sonrisa que siempre tienen cuando salen al mundo…EL VALOR DE ESAS SONRISAS…¡porque la vida es bonita!
Y me atrevo a dar un consejo:
No hagáis caso si al contar vuestra experiencia os dicen: “claro como todos los niños” lo dicen por desconocimiento o por lo contrario, ser muy conscientes y como palabra de consuelo. Hay bondad siempre en esas palabras… me costó tiempo no sentir incomprensión…
Antes esa frasecita… me llevaban los demonios…
Hoy me encantaría creer en Dios y pensar que cuando yo no esté la va a cuidar con el mismo cariño que nosotros, cuando se despierte a las 5 de la mañana, quizás…solo quizás porque…quizás no y la discapacidad desaparezca: hable, comprenda, lea, escriba, sea independiente y no nos necesite para su felicidad.

¿Y yo que cuando nació tenía miedo a la edad en que llegase a ser independiente y volase del nido?

Ojalá así sea y pueda volar algún día del nido u ojalá si así no fuera podamos cuidar siempre del nido…
Un abrazo enorme a la SONRISA de todos esos padres y madres y una SONRISA  a quienes a veces por agotamiento y futurizar en momentos como todos, no pueden SONREIR.
Un abrazo a todas las personas con discapacidad, el primer abrazo y SONRISA para ellos.
Por lo mucho que nos hacen sonreir con sus abrazos, sus gestos infinitos de cariño. Porque la palabra que empleamos los “capacitados” es discapacidad pero ya quisiera yo tener esa CAPACIDAD de lucha y ganas de alegría siempre, esa CAPACIDAD para ser libre y no entender de horarios, esa CAPACIDAD de levantarme y querer ir a la playa a las 5 de la mañana sin haber dormido casi….
El mayor abrazo y sonrisa para ellos, puros, coherentes, buenos, capaces de ser felices. Incapaces de comprender normas rígidas que nos ponemos el resto. ¿POR QUÉ NO IR A LA PLAYA A LAS 5 DE LA MAÑANA?. ?
Carola
Un abrazo a todos.
El CERMI plantea que los autónomos puedan contratar a sus familiares con discapacidad sin excepciones

El CERMI plantea que los autónomos puedan contratar a sus familiares con discapacidad sin excepciones

Fuente: Ecodiario

Se solicita que los autónomos puedan contratar como trabajadores a sus familiares con discapacidad que convivan con ellos

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha planteado a los grupos parlamentarios y al Gobierno una modificación legal para que los autónomos puedan contratar como trabajadores por cuenta ajena a todos sus familiares con discapacidad, sin excepciones, como forma de promover la inclusión laboral de este sector social.

Aprovechando la reforma del régimen legal de trabajadores autónomos que se está debatiendo en el Congreso de los Diputados, el Cermi ha pedido un cambio en el Estatuto del Trabajo Autónomo para que los autónomos puedan contratar como trabajadores a todos sus familiares con discapacidad que convivan con ellos, desde el 33% de grado de discapacidad.

“Esto supone”, indica el Cermi en una nota, “una ampliación del universo de familiares que el autónomo puede contratar laboralmente, pues ahora se limita a los trabajadores con discapacidad, con los que comparta convivencia, de especiales dificultades de inserción, que son solo una parte de todos los trabajadores con discapacidad”.

Según el Cermi, esta medida permitiría extender esta posibilidad de contratación laboral a todo el espectro de la discapacidad, favoreciendo el acceso al empleo de las personas con discapacidad, que muchas veces tienen su primera oportunidad de la mano de un autónomo que es su familiar.

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