“Es hora de hablar de autismo. La Sociedad debe conocer más sobre este trastorno”

“Es hora de hablar de autismo. La Sociedad debe conocer más sobre este trastorno”

Luis Pradillos ostenta la dirección de la Federación Autismo Madrid desde la pasada primavera.

Fuente: Federación Autismo Madrid

 

Madrid, 3 de noviembre de 2017. – La Federación Autismo Madrid nace en 1998 con el fin de coordinar sus tareas y esfuerzos en beneficio de las personas con autismo y sus familias. En 2015 es declarada de Utilidad Pública y a día de hoy cuenta con catorce entidades federadas.

Desde el pasado mes de junio, Luis Pradillos desempeña el cargo de dirección de la entidad, desde donde coordina el equipo técnico y gestiona los proyectos de la Federación. “Es un trabajo apasionante. Somos conscientes de la importante labor que realizamos en beneficio de miles de personas con autismo y sus familias“, asegura Pradillos.

Licenciado en Derecho, y con una amplia experiencia en gestión de entidades sin ánimo de lucro, Luis Pradillos destaca la responsabilidad que supone representar en estos momentos a catorce entidades del ámbito del autismo en la Comunidad de Madrid. “Todas ellas son asociaciones de referencia, con amplia trayectoria y muchas son pioneras en este sector”, cuenta el director.

La Federación quiere crear un espacio de referencia social sobre Autismo

Autismo Madrid encara la recta final del año con numerosos proyectos en marcha y otros enfocados al 2018. Proyectos que pivotan sobre las áreas de Asesoramiento e Información de la entidad, desarrollados por técnicos expertos en autismo, y otras áreas como la de sensibilización, concienciación, formación y voluntariado. Con todo, Autismo Madrid va a cerrar un año cargado de actividades en pro de las personas con autismo y sus familias en la Comunidad de Madrid.

“Es hora de hablar de Autismo. Poner sobre la mesa todas aquellas cuestiones que afectan al colectivo y conseguir grandes logros. Además, queremos que la Sociedad conozca más sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), nuestra labor de sensibilización se encamina a eliminar mitos y acercar la realidad de los TEA al mundo”, manifiesta Pradillos. Para ello, desde la Federación se está trabajando en interesantes proyectos como la creación de una Escuela de formación propia o las nuevas comisiones de trabajo, entre otros. “El futuro es esperanzador y tenemos en el horizonte muchas metas que alcanzar para el sector.  En un marco de concordia y solidaridad, afrontamos este reto con mucha ilusión para sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad y ayudar a mejorar la vida de muchas personas. Es hora de hablar de Autismo”, concluye el director.

En la actualidad, la Federación Autismo Madrid apuesta por crear un espacio de referencia social sobre el Autismo en el ámbito autonómico de la Comunidad de Madrid. Con un carácter abierto, renovado e innovador, a través de la representación institucional de sus entidades busca dar respuesta a las necesidades actuales de la sociedad.

“Manos a la obra”, cuarto capítulo de la Serie sobre Autismo que emite La 2 de Televisión Española

“Manos a la obra”, cuarto capítulo de la Serie sobre Autismo que emite La 2 de Televisión Española

Tras el verano La 2 de TVE retoma la Serie TEA en su programa ‘La Aventura del Saber’.

Fuente: rtve.es

En este cuarto capítulo, titulado “Manos a la obra”, veremos cómo, inasequibles al desaliento, las personas con autismo, sus familias y asociaciones se ponen en marcha día a día para conseguir la máxima integración y calidad de vida. Como en anteriores capítulos, en esta ocasión participaron familias de la Asociación ProTGD.

Si quieres ver los anteriores capítulos, puedes hacerlo pinchando en los siguientes enlaces:

CAPITULO 1

CAPITULO 2

CAPITULO 3

La Federación Autismo Madrid en Radio Madrid Cadena SER, hablando sobre Educación y Autismo

La Federación Autismo Madrid en Radio Madrid Cadena SER, hablando sobre Educación y Autismo

Laura Hijosa, Psicóloga de la Federación, ejerció ayer de portavoz de la Organización en el programa ‘Hora 14 Madrid’, abordando temas tan relevantes como la ratio de alumnos, la formación al profesorado y los apoyos necesarios para los alumnos que finalizan la Educación Obligatoria.

Tras el reciente anuncio realizado por parte de la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, sobre el incremento de profesores especializados en TEA para el próximo curso escolar, desde la Federación Autismo Madrid hemos manifestado que “se trata de una medida a tener en cuenta, pero no es del todo suficiente, ya que el incremento de niños escolarizados con autismo va a seguir en aumento y se debe prever”. Y es que el dato está ahí: Es una realidad que afecta a 1 de cada 100 niños y niñas que nacen en nuestro país (Autism Europe – aisbl 2015), por lo que se estima que en España hay más de 450.000 personas que sufren este trastorno.

En este sentido, “consideramos que se deben abrir más aulas con sus correspondientes profesores y respetando la ratio. La Administración Regional ha demostrado interés en esta materia y venimos trabajando con ellos en esta línea desde hace años”Estas consideraciones ya se las hemos trasladado en numerosas ocasiones a la Consejería de Educación, con la que mantenemos una cordial relación, con el fin de abordar este tipo de cuestiones y mejorar la calidad educativa que se les brinda a este colectivo.

DECLARACIONES A RADIO MADRID CADENA SER (a partir del minuto 00:02:39)

“Creemos además que estas medidas recientemente anunciadas deben ir acompañadas por una formación específica a todos aquellos profesionales que van a incorporarse en este nuevo curso educativo a las aulas, algo fundamental para que el alumno reciba la mejor atención posible”.

Respecto a la continuidad de los estudios de los jóvenes con TEA, nosotros desde la Federación y nuestras comisiones de trabajo venimos trabajando desde hace tiempo en la línea de cubrir el periodo formativo de estas personas una vez terminen la Educación Obligatoria. “Hay jóvenes preparados, con capacidades para continuar con su aprendizaje, y es vital que pueda haber aulas de apoyo en el Bachillerato y la FP. Es una cuestión que nos preocupa e intentaremos mediar y hablar con la Consejería correspondiente para que aborden este aspecto, tras el verano”.

La Federación Autismo Madrid siempre velará por el interés del colectivo de personas con autismo y sus familias, con el objetivo de que tengan cubiertas sus necesidades en todos los aspectos de su ciclo vital.

Información relacionada: Radio Madrid Cadena SER ‘apoyos bachillerato’ e ‘incremento de profesorado especializado en TEA’

Nacho es un artista

Nacho es un artista

Nuestra historia de hoy es la de Nacho, un joven de 11 años con TEA. Su madre, Elena, una luchadora incansable no deja de recordar que el autismo no es una enfermedad. Gracias a Alicia Pareja por visibilizar a estos protagonistas, al colectivo de personas con TEA y sus familias.

Fuente: cuv3.com

Por desmontar ciertos mitos sobre el autismo está luchando Elena Martínez Plaza, quien asegura que el Trastorno del Espectro Autista no es una enfermedad sino un trastorno del desarrollo.

Elena tiene tres hijos y uno de ellos se llama Nacho, al que define de la siguiente manera mirándole a los ojos: “Nacho es un niño, tiene 11 años, es moreno, tiene unos ojos enormes, es súper cariñoso, tiene un corazón súper noble… y aparte de todo eso, tiene autismo”. Al escuchar esto, Nacho no tarda ni dos segundos para interrumpir: “No soy autista, ¡soy un artista!

Nacho no tarda ni dos segundos para interrumpir: “No soy autista, ¡soy un artista!”

El momento del diagnóstico

Aquí es cuando la felicidad hace una pausa. Nacho estaba en un colegio ordinario cuando fueron a valorarlo de la Comunidad de Madrid desde el equipo de trastornos graves del desarrollo. Fue en este momento cuando Elena recibió la noticia de que Nacho tenía TEA.

“Al principio me quedé tocada, muy tocada, pero enseguida empecé a reaccionar porque soy muy positiva y lo que yo quería es que me diesen recursos, direcciones donde podía llevar a mi hijo para empezar a trabajar con él y saber qué era esto. Estaba perdida”, explica.

Patrones autistas

“No agarraba los juguetes, nunca te echaba los brazos, no le gustaba que le cogieran… Nacho no quería el contacto, ni que le tocara, ni que le buscara, entonces yo sabía que algo pasaba, algo no funcionaba”, afirma Elena, que no ha podido coger ni acunar a su hijo nunca, ni si quiera cuando era bebé.

“Nacho no quería el contacto, ni que le tocara, ni que le buscara, entonces yo sabía que algo pasaba”

A pesar de que Nacho es un niño muy comunicativo tiene unos intereses muy restringidos. Le encantan los horarios, los trenes, los camiones… le da miedo la espuma y no entiende las bromas.

“Hace como dos meses, este verano, salía yo con Nacho por aquí atrás y había un grupito, eran más pequeños que él. Nacho no habla bien, no corre como los demás niños, aunque físicamente, aparentemente cuando les ves, piensas ‘no pasa nada’ pero enseguida lo vas notando. Me había quedado yo a hablar con una vecina y de repente me giro y le veo acorralado y todos los niños gritando a voces: ‘niño raro, niño raro, niño raro’ y Nacho se reía porque no entiende. Estos niños son como mentes planas, no entienden el bien del mal”.

“Le encantan los horarios, los trenes, los camiones… le da miedo la espuma y no entiende las bromas”

Elena trabaja en El Corte Inglés por las mañanas y desde entonces las tardes son exclusivamente para estar con Nacho. “Yo tengo otras dos hijas y las quiero y las adoro pero son niños que te dan algo que no puedes explicar”, confiesa Elena girando la vista a Nacho y tocándole la mano despacio.

La historia de Alicia, un espíritu libre

La historia de Alicia, un espíritu libre

Paula Guijarro Pazmiño, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Alumnos con discapacidad de Alcobendas (APAMA) es su madre, que relata su historia y la de su hija.

Fuente: cuv3.com

Hace poco en mi casa había una pared donde tenía dibujados muñecos de cuando Alicia tenía dos años y medio, y puso su nombre. Yo no quería borrarlo porque tenía la esperanza de que posiblemente algún día volvería esa niña. Hasta que un día le dije a su padre: ‘quiero que tapes esa pared y la pongas roja, tan roja que no podamos ver ni una raya de lo que fue’”.

Paula Guijarro Pazmiño, vicepresidenta de la Asociación de Padres de Alumnos con discapacidad de Alcobendas (APAMA) y representante del Instituto de Pisco-Pediatría Dr. Quintero Lumbreras en la  Federación de Autismo de Madrid, hoy sabe que esa niña, su hija, nunca volverá.

“Quiero que tapes esa pared y la pongas roja, tan roja que no podamos ver ni una raya de lo que fue”

Alicia se desarrolló hasta los 2 años y medio y a partir de esa edad perdió todas sus facultades de comunicación. “Fue degenerando, degenerando… hasta que se fue. Fue como si le hubieran robado el alma… que tontería ¿eh?”, confiesa su madre forzando una pequeña sonrisa.

Paula recuerda a la Alicia de entonces como un sueño: “Era monísima, encantadora, graciosa, cantaba, bailaba -hace una pausa para coger aire- hasta ella sola se quitó el biberón y el pañal” pero lo tenía que aceptar: “Estuve yendo durante 4 meses alpsicólogo hasta que un día no podía más y le pregunté: ¿Mi hija va a volver? Y me contestó: No y le dije: Vale, entonces nos tomaremos un café pero no voy a venir más”. Solo se repetía a sí misma “quiero que me duela tanto que me cure”.

“Fue degenerando, degenerando… hasta que se fue. Fue como si le hubieran robado el alma”

Ordenaba los peluches

Una tarde Alicia se tumbó en el suelo y se quedó ahí durante horas, sin hacer nada. Tenía los ojos abiertos pero estaba ida, ni siquiera respondía a su nombre. Su madre la llevó al pediatra y desde entonces nada fue igual. “Fue duro verla irse -confiesa Paula mientras busca con la vista a su hija, de pie en la esquina de la sala canturreando una canción- y a veces cuando veo su sonrisa recuerdo a esa niña de hace años, pero ahora creo que Alicia siempre fue así”.

Alicia fue desarrollando cosas tan imperceptibles que sus padres no se daban cuenta: ordenaba los peluches por tallas, siempre por tamaños, le ponía nombre a los muñecos y los repetía una y otra vez… “tenía cosas que tú como padre no te das cuenta, pero que eran patrones autistas”, asegura ahora Paula.

“Tenía cosas que tu como padre no te das cuenta, pero que eran patrones autistas”

Un espíritu libre

Alicia ya tiene 13 años y es como una Heidi suelta en plenos Alpes Suizostarareando melodías que solo ella sabe, pero su madre está segura de que es absolutamente feliz. “A veces dicen que ellos no entienden el sentimiento pero yo eso no lo concibo. Una de las crueldades al darnos el diagnóstico fue cuando nos dijeron que Alicia no iba a tener gestos de cariño y de amor con sus padres. A mí me resultaba imposible vivir sin que mi hija me diese un abrazo… y cuando pasan los años y ves que lo único que hacen es comerte a besos… Creo que para dar ciertos diagnósticos antes deben pararse y mirar al niño”.

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