Autismo España presenta los primeros resultados del estudio sociodemográfico sobre los TEA .

Autismo España presenta los primeros resultados del estudio sociodemográfico sobre los TEA .

La Federación Autismo Madrid asistió a la presentación de Autismo España de los resultados de los dos primeros años de trabajo del “Estudio sociodemográfico sobre las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en España”

El trabajo que financia el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y que persigue recopilar información sociodemográfica sobre el colectivo que permita disponer de una información veraz sobre la prevalencia y tendencia de las personas con TEA de cara al desarrollo y planificación de los servicios necesarios que se deben poner en marcha para atender las necesidades presentes y futuras del colectivo.

Los datos presentados ayer en la sede de la Confederación Autismo España proceden del análisis de las principales fuentes estadísticas oficiales existentes en España. A nivel estatal se ha revisado la información de la base de datos de personas con discapacidad del IMSERSOEncuesta de discapacidad, autonomía y situaciones de dependencia del Instituto Nacional de Estadística (INE, 2008), y de la Subdirección General de Estadísticas y Estudios del Ministerio de Educación. Asimismo, también se  han analizado y presentado los datos proporcionados de forma directa por algunas Comunidades Autónomas, análisis incorporado en la Segunda Fase del estudio que se ha llevado a cabo durante el segundo semestre de 2016 y el primero de 2017.
Autismo España

El análisis de dicha información pone de manifiesto la existencia de importantes lagunas tanto en las herramientas como en los propios sistemas de recogida de datos de las principales fuentes estadísticas oficiales, y por lo tanto, en el conocimiento de la situación de las personas con TEA en España, tanto a nivel estatal como autonómico.
Estas lagunas tienen que ver especialmente con la desactualización de los datos disponibles y con la ausencia de una categoría específica que haga alusión al Trastorno del Espectro del Autismo. Asimismo, la heterogeneidad en la sistematización, codificación y registro de la información por parte de las Comunidades Autónomas hace muy complicada la comparación entre territorios.

También fue presentada la herramienta informática que Autismo España pondrá a disposición de sus organizaciones confederadas para la recopilación de información específica sobre la situación y las necesidades de las personas con TEA a las que facilitan apoyos.

En este contexto, desde la puesta en marcha del estudio, en junio de 2015, se han identificado algunos progresos en la categorización y sistematización de la información para una recogida más precisa de la referida a los TEA.

Por ejemplo, el Ministerio de Educación ha comenzado a facilitar datos sobre alumnado no universitario con necesidades de apoyo educativo, que anteriormente presentaba de manera conjunta, diferenciando entre “Trastornos Generalizados del Desarrollo y Trastornos Graves de Conducta y Personalidad”. Asimismo, el Instituto Nacional de Estadística ha invitado a Autismo España a participar en la elaboración de la nueva Encuesta de Discapacidad, Autonomía y Dependencia que desarrollará próximamente.
Durante la jornada también se ha presentado la herramienta informática que Autismo España pondrá a disposición de sus organizaciones confederadas para la recopilación de información específica sobre la situación y las necesidades de las personas con TEA a las que facilitan apoyos.

Esta herramienta recoge información individual sobre variables sociales, antecedentes familiares, diagnóstico clínico, salud, discapacidad y dependencia, educación, empleo, intervenciones recibidas y apoyos y servicios de los que dispone la persona con TEA.
La obtención de información sobre la situación de las personas con TEA en España es imprescindible para garantizar el conocimiento sobre sus necesidades y prioridades, y para avanzar en el desarrollo de políticas y actuaciones que les den respuesta.  Es fundamental también para planificar e implementar los sistemas de apoyo más adecuados en función de las necesidades identificadas y para valorar el impacto que estos pueden tener, a medio y largo plazo, en la calidad de vida de las personas que forman parte de este colectivo.Autismo España
Por esta razón, Autismo España considera imprescindible promover tanto la mejora de los sistemas de registro existentes sobre datos poblacionales en España como la propia información de la que disponen las entidades que representan a este colectivo.

Sin lugar a duda, tanto la incidencia y cooperación con los organismos públicos responsables de la obtención de esta información como el trabajo en red con las entidades confederadas y otros agentes de interés vinculados a distintos ámbitos (servicios educativos, sanitarios  y sociales públicos o privados; entidades de investigación y formación, etc.), redundará en la mejora de las herramientas de recopilación de la información y también en la propia calidad de los datos disponibles sobre el colectivo de nuestro país, por lo que los dos ámbitos de incidencia se mantendrán como un objeto prioritario de actuación en el marco de este proyecto.

 

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Hoy 14 de Junio se celebra el Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas

Hoy 14 de Junio se celebra el Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas

Dentro del Autismo es una forma de comunicación usada con asiduidad.

La lengua de signos es una útil herramienta de comunicación y no sólo para las personas con dificultades auditivas. Muchas personas con necesidades especiales hacen uso de ella.

De hecho desde la infancia, los padres y los profesionales que trabajan con niños con necesidades especiales emplean este medio para establecer puentes de comunicación y solventar la frustración que, a menudo, sienten los niños por la dificultad añadida para hacerse entender. El lenguaje de signos para niños es una fantástica forma de construir un vocabulario funcional que ayude en la comunicación.

Personas con cualquier tipo de discapacidad obtienen grandes ventajas al usar los signos; Autismo, síndrome de Down, apraxia, dificultades del habla, parálisis cerebral … se ven favorecidos por el uso de los signos cuando es posible y necesario, ya que ofrecen una herramienta para comunicarse con sus padres, cuidadores, o entorno.

El Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas que hoy se celebra,  se adoptó en 2014 en Consejo de Ministros y desde entonces se celebra cada 14 de junio porque ese mismo día de 1936 se constituyó la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE).

La Ferderación de Personas Sordas de la Comunidad de Madrid y la Confederación Estatal de Personas Sordas organizan hoy una jornada en la que después de la inauguración a las 18.00 h y del discurso institucional, se podrá disfrutar del maratón de cuentacuentos en lengua de signos hasta las 20.30 h. El lugar elegido es el Templete del Retiro, del madrileño Parque del Retiro.

Manos con voz propia: Quinientos años de la lengua de signos

Por otro lado, la Biblioteca Nacional de España, también en colaboración con la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), prepara la exposición Manos con voz propia: Quinientos años de la lengua de signos.

La exposición, que permanecerá abierta del 4 de julio al 1 de octubre, se presenta con motivo de la celebración del día de hoy. Además, se ha hecho coincidir con el décimo aniversario de la promulgación de la Ley 27/2007 por la que se reconocen la lengua de signos española y la lengua de signos catalana en nuestro país.

En la exposición se documentan diferentes aspectos de la lengua de signos y de la educación de las personas sordas a lo largo de la historia, mediante materiales bibliográficos, principalmente de la propia biblioteca, pero también de algunas otras instituciones como el Museo del Prado, el Instituto Valencia de Don Juan, o la propia CNSE.

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Alenta Celebra ‘La Fiesta del Verano’

Alenta Celebra ‘La Fiesta del Verano’

El festejo formó parte de las celebraciones que está realizando Alenta estos últimos meses por su 50 aniversario

El pasado viernes 9 de junio Alenta celebró una gran fiesta de verano para todos los usuari@s, familiares y profesionales. La fiesta trató de ofrecer diversión a tod@s, con independencia de las edades, y fue un estupendo punto de encuentro familiar en la que la diversión fue la tónica dominante por parte de tod@s los asistentes.Alenta Fiesta del veranoLos más pequeños tuvieron pintacaras, actividades circenses y magia, mucha magia, además de un estupendo castillo hinchable infantil que hizo las delicias de todos ellos.En cuanto a los más mayores pudieron disfrutar de un castillo hinchable más acorde con su edad y de un fantástico futbolín humano.

Las altas temperaturas fueron combatidas con mucha bebida fresca y un refrescante photocall  con un fondo de playero, del que tod@s se llevaron una foto de recuerdo. Pero para fotos las de la exposición que han montado como muestra permanente a lo largo de su valla interior, compuesta con enormes imágenes de los usuarios de la entidad a lo largo de la historia y que quedará como exhibición al aire libre de las principales actividades de Alenta.
La velada también contó con un cantante que hizo bailar sin parar a los presentes con canciones pegadizas. Para reponerse de todas las energías agotadas con tanta diversión y movimiento el equipo de cocina preparó una deliciosa merienda-cena.

Tampoco faltó una demostración de bailes de salón en la que el tango y el pasodoble fueron los protagonistas, seguidos de un concurso de baile en el que participaron numerosas parejas dispuestas a darlo todo sobre la pista.Alenta Fiesta de verano

Para finalizar esta entrañable jornada se organizó una rifa de premios y cinco fueron los agraciados con un jamón, una tablet  o una cesta de fruta  entre otros.
una rifa de premios maravillosos que llegaron a cinco agraciados en forma de jamón, tablet o cesta de frutas entre otros.
Sin duda se trató de una fiesta inolvidable que hizo las delicias de pequeños y mayores, anticipando la temporada estival y sirviendo a su vez como despedida del curso que tantas satisfacciones ha dado a la entidad.
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Relacionan el Autismo con la exposición a metales durante la gestación

Relacionan el Autismo con la exposición a metales durante la gestación

Fuente: Muyinteresante

Los niños con Trastorno del Espectro Autista presentaron una absorción menor de nutrientes y mayor exposición a tóxicos, según este estudio.

La revista Nature Communications ha publicado un estudio en el que se establece una relación entre las toxinas y nutrientes absorbidas por el feto en los últimos meses de embarazo y primeros tres meses de vida con la incidencia de  Autismo.

En este caso, los investigadores, del Hospital Monte Sinaí, en los Estados Unidos, han analizado evidencias encontradas en la dentadura de bebés, y han determinado que los niños que mostraban mayor carencia de nutrientes y que, a su vez, presentaban una mayor exposición a metales tóxicos estaban relacionados con diversos problemas del desarrollo,discapacidad intelectual y deficiencias del lenguaje.

 Los hermanos con TEA tuvieron una mayor absorción de la neurotoxina de plomo

Más en concreto, el estudio analiza la dentadura de una muestra de niños con Espectro de Autistmo y las compara con sus hermanos y hermanas neurotípicos. “Encontramos significativas diferencias de absorción de metales entre los niños con TEA respecto a sus hermanos, pero solo durante determinados periodos del desarrollo“, explica Manish Arora, director del estudio. “Los hermanos con TEA tuvieron una mayor absorción de la neurotoxina de plomo, a la vez que mostraban reducida la absorción de los elementos esenciales de manganeso y zinc, durante el último mes de embarazo y los primeros meses después del nacimiento”, concreta. Una observación que resultó “predictiva de la gravedad de los TEA 8 a 10 años más tarde”.

No obstante, esta relación solo se ha observado en 1 de cada 68 niños, y no está clara que la correlación observada implique una relación causa – consecuencia. Necesitamos más estudios para determinar si las diferencias de nutrientes encontradas en la dentadura de los niños con autismo se deben a su exposición a ellas o bien a un diferencia genética en cuanto a cómo los niños los absorben y procesan”.

 

Nota: Nos hacemos eco de esta noticia porque ha sido publicada en varios medios. Hay que tener en cuenta que esta noticia habla de un estudio basado en una muestra muy pequeña de personas, y que los propios autores advierten de que no se pueden sacar conclusiones con una muestra de ese tamaño. Por favor, lean este artículo también

 

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Los médicos llevan a la Fiscalía 90 webs de seudoterapias peligrosas

Los médicos llevan a la Fiscalía 90 webs de seudoterapias peligrosas

Fuente: elperiodicomediterraneo y fda.gov

La bioneuroemoción y nueva medicina germánica, entre los denunciados. Alertan de que los productos «milagro» ponen en peligro la vida del paciente.

La Organización Médica Colegial (OMC) ha trasladado a la Fiscalía General del Estado una relación documentada de alrededor de 90 páginas web que publicitan seudoterapias «peligrosas» para la salud de los ciudadanos con el objetivo de que se inicie una investigación que lleve a su cierre.

Esta es una las primeras acciones del Observatorio creado recientemente por la OMC para luchar contra las seudociencias, las seudoterapias, el intrusismo y las «sectas sanitarias», explica su coordinador, el doctor Jerónimo Fernández, quien precisa que el documento se remitirá al Defensor del Pueblo y a los ministerios de Sanidad y de Educación.

Tanto los médicos como los pacientes llevan tiempo luchando contra la proliferación de terapias o medicamentos «milagrosos» que curan determinadas enfermedades, especialmente el cáncer, que no solo constituyen un fraude sino que pueden poner en peligro la vida de los afectados.

Ofrecen curaciones milagrosas

Un primer paso en esa lucha es el que va a dar la OMC trasladando a la Fiscalía la documentación recabada, entre la que se encuentra una relación de alrededor de 60 páginas sobre «la nueva medicina germánica», una de las terapias «más peligrosas que existen», así como de la «bioneuroemoción» y la «biodescodificación», que «son primas hermanas».

Además, la OMC tiene también documentada otra relación de unas 25 o 30 webs «que ofrecen curaciones milagrosas del cáncer totalmente engañosas».

La entidad reguladora Estadounidense FDA (Food & Drugs administration), también advierte del uso de terapias y productos fraudulentos que prometen curar o mejorar el autismo.

Simultáneamente en EEUU, aunque sin relación con lo ocurrido en España, la FDA ha hablado.

La FDA es la agencia del gobierno responsable de la regulación de alimentos (tanto para personas como para animales), medicamentos (humanos y veterinarios), cosméticos, aparatos médicos (humanos y animales), productos biológicos y derivados sanguíneos.

En su página web, hace esta aseveración al hablar del Autismo: “Una cosa que es importante saber sobre el Autismo sin andarse con rodeos es que el Autismo no tiene cura, así que los productos o tratamientos que afirman “curar” el autismo no funcionan como dicen”  y añade que “muchos productos que afirman “tratar” el autismo o los síntomas relacionados pueden conllevar riesgos significativos para la salud“.

Hay tratamientos de los que no existe evidencia científica que tengan utilidad alguna en el tratamiento del Autismo.

Algunas de las terapias sobre las que advierten son:

  • Las “terapias de quelación”. Estos productos alegan eliminar las sustancias químicas y los metales pesados tóxicos del organismo enlazándose con ellos y “extrayéndolos” del sistema. Vienen en varias presentaciones, como aerosoles, supositorios, cápsulas, gotas y baños de arcilla. Los agentes quelantes aprobados por la FDA lo están para usos específicos que no incluyen el tratamiento o la cura del autismo, tales como el tratamiento para el envenenamiento por plomo y la acumulación excesiva de hierro, y sólo están disponibles con receta médica. Las terapias de quelación con receta aprobadas por la FDA deben utilizarse con la supervisión de un profesional, únicamente. La quelación de minerales importantes que son necesarios para el cuerpo puede tener consecuencias graves y potencialmente mortales.

 

 

  • Los baños de arcilla purificantes. Añadidos al agua de la bañera, estos productos alegan extraer las toxinas químicas, los contaminantes y los metales pesados del cuerpo. Se anuncian indebidamente ofreciendo “mejoras drásticas” para los síntomas del autismo. No existe evidencia científica que tenga utilidad alguna en el tratamiento del Autismo.

 

  • Productos variados, como la leche de camello cruda y los aceites esenciales. Estos productos se han comercializado como tratamientos para el autismo o sus síntomas, pero no se ha demostrado que sean seguros y eficaces para tales usos publicitados.

Hable con su médico antes de iniciar cualquier terapia o administrar cualquier producto, incluso si éste es etiquetado como “natural”

seudoterapia peligro

El comandante Jason Humbert, un agente de operaciones de control de la FDA, ofrece algunos consejos prácticos para ayudar a identificar las afirmaciones fraudulentas o engañosas.

  • Desconfíe de los productos que afirman tratar una amplia gama de enfermedades.
  • Los testimonios personales no pueden sustituir las pruebas científicas.
  • Desconfíe de cualquier terapia que alegue ser una “cura rápida”.
  • Las supuestas “curas milagrosas” que alegan ser avances científicos o contener ingredientes secretos suelen ser un timo.

En pocas palabras, si se trata de un tratamiento cuya eficacia no está comprobada o que es poco conocido, hable con su MÉDICO antes de comprar o usar estos productos.  La salud de un ser querido está en juego.

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