“Soy entrenadora de una persona con Autismo”, relato nº 2 – VI Cuéntame el Autismo

“Soy entrenadora de una persona con Autismo”, relato nº 2 – VI Cuéntame el Autismo

Hoy os presentamos el segundo relato de la VI edición de Cuéntame el Autismo que nos envía Virginia Martínez, de Gavá (Barcelona)

Si, soy entrenadora personal de una persona con autismo.

Adjunto a este relato, un pantallazo, de la última vez, que se me saltaron las lágrimas al leer Y fue precisamente, en las respuestas que obtuve, de un anuncio que puse, para buscar una canguramiga para el verano.

Mi princesa ha cumplido los 18 años, casi hasta los 8 años no tuvo el diagnóstico de Tea, tiene un autismo severo atípico, tiene un lenguaje muy infantil, y cada día doy gracias a Dios porque pueda expresarse.

Tener un diagnóstico, fue una bendición, aunque se me cayó el mundo, con ese veredicto, es como si me hubiesen dado un plano, ya no estaba tan perdida, en ese plano venían reflejadas

Las esterotipias, las ecolalias, el difícil cambio de espacio…

No era una niña malcriada, no era culpa mía, aunque hubiese decidido separarme cuando apenas tenía 2 años y medio.

Pues desearía compartir, mis errores, que espero que estemos a tiempo de corregir, porque ser la única entrenadora, me hace tomar decisiones, a veces, sobre la marcha, porque ahora estamos pagando las consecuencias.

El tiempo pasa muy, muy deprisa…

Y hay un proverbio africano que dice que para educar a un niño se necesita a una tribu, pues para ayudar a un niño con autismo es absolutamente necesaria esta tribu.

Aunque cuando era niña, tuvo amigos de su edad, fueron creciendo , en nuestro caso, creo que el cambiarla a una escuela de educación especial, tampoco la benefició, porque sólo empezó a interactuar con los adultos

Nunca se separa de mi  en ocasiones muy puntuales va con su padre, pero con grandes rabietas, porque no está acostumbrada.

Con la adolescencia, llegaron los episodios de agresividad, ella no se autolesiona, en un momento de impulsividad te engancha del pelo, o te da patadas, o tira las cosas.

El año pasado, no pudo estar en el casal porque pellizco a la monitora y además es fármaco resistente, por lo que ninguna medicina la calma

Por eso el verano es tan duro.Una sola entrenadora, para una persona con una gran fuerza, la medicación para la epilepsia, ayuda al sobrepeso y después lo difícil que es que se mueva, pero por suerte podemos ir a la piscina de sus tios y algo hacemos.

Y vuelvo, al principio del relato, cuando puse un anuncio para encontrar una chica joven, que nos acompañase a jugar a la piscina, para que intereactuase con una chica de su edad.

Éste comentario, me hizo llorar:

” Vaya mierda de sociedad hemos creado para que una madre tenga que pagar para que su hija pueda estar acompañada por gente de su edad. De verdad, es un tema muy serio. Las nuevas generaciones ni tienen valores ni tienen nada. Mi hijo es muy pequeño pero si necesitas cualquier cosa puedes contar conmigo, gratis, por supuesto.”

Poco a poco, hemos ido haciendo una burbuja, en la que estamos las 2 y cuanto más tiempo está conmigo, menos quiere separarse.

Si pudiese, contrataría 2 personas fuertes físicamente, que me ayudasen a llevarla a la playa, que la levantasen en brazos, hasta llegar a la orilla, porque no soporta la arena, salvo la que está mojada.

Que cuando se pusiera agresiva, pudiesen contenerla, porque, además, los que la conocen del blog de laprincesadelpaisdenuncajamas, salvo por esos momentos puntuales, TERRIBLES, sabe apreciar la buena comida, la música, o si por la noche entra fresquito por la ventana, es capaz de decir “ qué aire más rico”.

Ese es el gran error, en ese mapa del autismo, lo marcaría como terreno peligroso, muy peligroso.

El aislarnos de los amigos, porque la tribu, cuanto más grande mejor.

Pero, no sólo para el autismo, las personas que cuidan de personas con dependencia, necesitamos pequeños espacios para tomar aire, si de pequeños no se ha implicado la familia, difícilmente lo harán de mayores.

El problema no es tener un hijo con autismo, el problema es ser la única persona implicada las 24 horas del día los 365 días del año.

Así que espero, me publiquen el relato, aunque estoy en los días, que me falta el aire, sólo espero que me aparezcan las dos personas con fuerza física y buen corazón y poder disfrutar del mar con mi princesa.

Nunca hay que perder la esperanza, os animo a todos a publicar , escribir es otra forma de respirar

Autora: Virginia Martínez

Título: Soy entrenadora de una persona con Autismo

“Nadando… hacia la esperanza”, relato nº 1 – VI Cuéntame el Autismo

“Nadando… hacia la esperanza”, relato nº 1 – VI Cuéntame el Autismo

Ya tenemos el primer relato de la VI edición de Cuéntame el Autismo. Alejandro Bolancel Rubio nos envía desde Córdoba un relato muy emotivo titulado ” Nadando… hacia la esperanza”.

– … y cuando me di cuenta estaba en medio de la piscina sin flotador y sin corcho donde
agarrarse. Pero cuál fue mi sorpresa que…¿Alejandro? ¿Me estás escuchando?
– Eh… si, si, perdona. Es que apenas puedo creer lo que me estás contando. Mi mujer me lo
dijo la semana pasada y es por ello por lo que he venido yo esta semana, pero veo que sí,
que todo lo que me ha dicho es tan cierto como la vida misma.
Tenía que reconocer que me encontraba en estado de shock. Cuando mi mujer me dijo la
semana pasada que Natalia (la profesora de natación de Candela) le mencionó que nuestra
pequeña Candela había aprendido a nadar, yo era incapaz de creerlo. De hecho, decidí pedir
la tarde libre en el trabajo e ir personalmente con mi Candelita a sus clases de natación.
Y allí me encontraba, anonadado con las palabras que Natalia me iba narrando; y tan
petrificado estaba que la pobre tuvo que llamarme la atención creyendo que le estaba
ignorando cuando en realidad mi atención era máxima a su persona; donde a buen seguro
se sintió confundida con mi mirada, que a través del pequeño ventanal empañado se
esforzaba en atisbar a Candela en su disfrute acuático.
– Si te soy un poco sincera yo tampoco creía que Candela aprendiera a nadar tan rápido, y con
tanta soltura, pero ya ves, estos niños nunca dejan de sorprenderte – aseveró Natalia con
una enorme sonrisa.
– Pues anda que yo, Natalia – respondí como un resorte -. Quizás pienses que soy un poco
pesimista con respecto a mi hija, pero no es así, créeme. Lo que soy es muy realista, es más,
creo que es lo más conveniente para mi salud mental; se debe ser consecuente y no caer ni
en el pesimismo más absoluto ni en una falsa ilusión o un optimismo exacerbado, que a la
sazón te puede llevar a un gran desengaño – me contuve durante unos segundos, estaba
llevando mi diatriba demasiado lejos y Natalia, la cual me escuchaba sin reparo, tendría que
volver a la piscina para atender a más niños. Cuando decidí zanjar la conversación, ella se
adelantó.
– Mira Alejandro, comprendo tu cerrazón con respecto a Candela y sé, porque ya llevo varios
años con ella, de todas sus… llamémoslas… deficiencias: el lenguaje sigue sin aparecer, el
control de esfínteres sigue entre algodones, sus estereotipas continúan apareciendo, en fin,
un largo etc que ahora no viene al caso, pero es por ello que ahora tu alegría debería ser
doble, ¿tu sabes cuántos padres darían por qué sus hijos supieran valerse en el agua por sí
mismos en tan poco tiempo? Y lo más importante, sin derramar ni una sola lágrima; si vieras
tú la de berrinches que he visto yo con algunos niños. En fin, pienso que del problema de
Candela hemos hecho una virtud: no tener miedo a nada, junto con su placer al mundo
acuático, han hecho posible que Candela sepa valerse en el agua por sí misma. Por cierto, no
veas cómo bucea, ya hasta me deja que le ponga las gafas acuáticas – las palabras que
brotaban de los labios de Natalia sonaban, para mis oídos, como música celestial -. Alejandro
– volvió a hablar en un tono que mostraba un ligero tinte lastimero -, si me permites, tengo
que volver a la piscina…
– Por favor – interrumpí a Natalia al mismo tiempo que le cedía el paso haciendo un gesto de
disculpa -, perdona por haberte entretenido en demasía, te quiero dar las gracias de corazón
por todo y, sobre todo, por esas bellas palabras que acabas de decirme; mira – le señale uno
de mis brazos -, me has puesto la piel de gallina.
Natalia respondió dándome una suave caricia en mi mejilla y sin pronunciar palabra marchó
hacia la puerta que daba acceso al complejo acuático.
Una última cuestión me asaltó de inmediato. Eleve el tono de voz ansiando que Natalia
pudiera oírme, ya que su figura había desaparecido de mi vista.
– ¡Natalia!, ¡Por favor!
Tuve que gritar – muy a mi pesar – ya que la entrada a la piscinas estaba vetada para todos
los padres, además de estar prohibida la realización de fotos o vídeos dentro del complejo
acuático. Los gritos surtieron efecto y a los pocos segundos Natalia volvió a aparecer
cruzando la puerta principal de los vestuarios.
– Menos mal, Natalia, se me olvidaba una cosa. De verdad que siento volver a importunarte,
seré breve – mis disculpas parecieron sonar sinceras para Natalia, ya que desde su aparición
pude ver una sonrisa reflejada en su rostro.
– No te preocupes, Alejandro. A mí también se me olvidaba decirte lo más importante, pero
dime tú primero, no tengo mucho más tiempo – acompañó sus palabras echando un vistazo
al reloj que colgaba junto a uno de los lavabos.
– Bueno… – decidí al instante que seria mejor que ella hablara primero -, mejor dime tú, lo mío
no es importante y como yo me voy por los cerros de Ubeda seguro que entre unas cosas y
otras al final nos despedimos y no te dejo que me cuentes lo tuyo.
– Como quieras, Alejandro. Solo decirte que no se os olvide, aunque lleváis en la mochila de
Candela un panfleto con toda la información, que el sábado 30 de Mayo en el polideportivo
haremos entrega de las medallas de todas nuestras nadadoras. Así que, espero que no
faltéis y que le podamos colgar la medalla de nadadora a Candelita – Natalia hizo una
pequeña pausa mientras contemplaba mi cara de asombro -; y bien, ¿Qué me tenías que
decir?
Si al principio de mi conversación con Natalia estaba estupefacto con los avances acuáticos
de Candelita, ahora mi asombro era total: mi hija recibiendo una medalla de natación. Mi
mente bullía desesperadamente, buscando una explicación racional a todo ello. Ahora, en mi
sufrido cerebro, recordaba todas las desdichas que mi Candelita padecía para mi desgracia, y
que no eran otras que aquellas que hace un momento había mencionado Natalia. Y de
repente surgía una pequeña luz en esas tinieblas que marcaban las desdichas de su madre y
mías. Intenté serenarme, más tarde asimilaría todo ello con más tranquilidad. Natalia me
sacó de mis divagaciones.
– ¿Alejandro? ¿Estás bien? Te agradecería que me contarás rápido lo que me ibas a decir, me
tengo que ir…
– Oh si, perdona – respondí saliendo de mi ensimismamiento -; no era nada importante, de
verdad, otro día con más tranquilidad. Muchas gracias por todo, Natalia, de corazón –
comencé a notar como una lagrima resbalaba por mi rostro -. Vete ya, es tarde para ti.
Y mientras miraba como la silueta de Natalia se perdía por la puerta que daba acceso a la
piscina, las lágrimas brotaban de mis ojos dando rienda suelta a muchos días de penas y
sufrimientos. De repente, mi cabeza comenzó a imaginar a mi Candela derrochando su
energía, libre de ataduras, nadando como una jabata, y disfrutando de la playa y la piscina
como solo ella sabe hacerlo. La última imagen que mi cerebro procesó, antes de que la
señora de la limpieza me sacara de mi ensimismamiento, y del vestuario, fue la de Candela
subida en un podio y haciéndole entrega de una medalla.

Autor:  Alejandro Bolancel Rubio

Título: Nadando… hacia la esperanza.

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