El poemario está dedicado a Luis, hijo de Miguel Ángel Lladó, quien con estos versos inicia un viaje por el mundo de su pequeño, fallecido hace dos años, y por extensión, por el de tantos otros niños y jóvenes que conviven con el autismo.

Puesto que la obra está ilustrada con dibujos de compañeros de Luis en el centro Gaspar-Hauser, de Palma de Mallorca, es también una visión inocente de la vida.

Según explicó a Servimedia María Isabel Bayona, presidenta de la Federación Española de Autismo, cada poema habla de un sentimiento o de una emoción y expone, por ejemplo, la situación que se da por la falta de lenguaje en algunas personas con TEA o por el rechazo que a veces suscitan.

“Prepárate, vamos a romper la barrera del sonido. Agárrate fuerte y observa. Desmenuzaremos el caos y el discurso reinará plácido sobre tus días”, reza uno de los poemas con los que Lladó ha compuesto “El Inquilino del hielo”.

La obra se ha presentado en Palma de Mallorca y en  Madrid.

Parte de la recaudación que se consiga con la venta de este libro se destinará al Centro Gaspar-Hauser, donde estuvo Luis y donde hoy conviven otros muchos niños y jóvenes con trastornos del espectro autista.

NOTA DE PRENSA

CERMI Comunidad de Madrid propone a la Consejería de Asuntos Sociales la firma de un Protocolo de Actuación que confirme su compromiso hacia las personas con discapacidad

• La firma del protocolo de actuación recogería una serie de propuestas que, de manera secuencial y llevadas a cabo en colaboración con el CERMI Comunidad de Madrid, supondrían una confirmación del compromiso de la administración autonómica hacia las personas con discapacidad.
•  El Comité da un paso más en su intento de que la región cuente con un nuevo plan de acción que coordine, en todo el territorio de la Comunidad de Madrid, las distintas actuaciones y políticas sobre discapacidad existentes. Algo que se haría efectivo tras la firma de su propuesta de acuerdo.
• En estos tiempos de inestabilidad global, el comité madrileño solicita, además, un compromiso y apuesta firme por parte la Consejería de Asuntos Sociales para la potenciación del tejido asociativo especializado en la atención, representación e integración social de las personas con discapacidad, mediante acuerdos y fórmulas que den estabilidad en la financiación pública que recibe de la Administración.
•  Además de la aprobación definitiva del III Plan de Acción, el CERMI Comunidad de Madrid considera que la Consejería debería reafirmarse en su intención de promover la vida independiente del colectivo, en un marco de derechos y libertades, y en seguir desarrollando y avanzando en políticas transversales, basadas en la defensa de la dignidad e inclusión de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.

(Madrid, 21 de febrero de 2012)

El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, CERMI Comunidad de Madrid, solicita públicamente a la Consejería de Asuntos sociales la firma de un protocolo de actuación, en el que se refleje el compromiso, por parte de esta Consejería, de tramitación urgente del III Plan de Acción para personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid en la región, además de una apuesta clara y firme con las asociaciones que atienden y representan al colectivo de personas con discapacidad, como organizaciones de colaboración con la administración para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad..

De esta forma, el Comité madrileño da un paso más en su intento de que la región cuente con un nuevo Plan de Acción que coordine, en todo el territorio, las distintas actuaciones y políticas sobre discapacidad, algo fundamental y necesario para mejorar la calidad de vida del colectivo, y que supondría una confirmación del compromiso de la administración madrileña con uno de los grupos con necesidades especiales de la Comunidad.

“Poco a poco la creación de este Plan se está convirtiendo en una reclamación histórica”, aseguran desde CERMI Comunidad de Madrid. “Nuestra propuesta principal dentro del protocolo de actuación, es la de no alargar más la aprobación del III Plan de Acción para Personas con Discapacidad, además de llevar a la práctica una serie de líneas de actuación que faciliten la estabilidad del tejido asociativo de la discapacidad, así como la puesta en marcha de otras actuaciones que redunden en potenciar la calidad de vida de las personas con discapacidad, a través de su autonomía personal y la aplicación de políticas integradoras con carácter transversal”

En estos tiempos de inestabilidad global, el Comité consideraría la firma del protocolo como un paso natural y básico en las actuaciones del departamento dirigido por el consejero, Salvador Victoria, refrendadas por sus palabras en favor de la integración, y solicita también un compromiso para la potenciación del tejido asociativo especializado en la atención, representación e integración social de las personas con discapacidad, mediante acuerdos y fórmulas que den estabilidad en la financiación pública que recibe de la Administración.

Además de la puesta en marcha del III Plan, CERMI Comunidad de Madrid considera que es un buen momento y una gran oportunidad para que la Consejería se reafirme en su intención de promover la vida independiente de las personas con discapacidad, dentro un marco de derechos y libertades, y en la de seguir desarrollando y avanzando en políticas transversales basadas en la defensa de la dignidad e inclusión de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.

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El CERMI-Comunidad de Madrid es la plataforma de representación, defensa y acción de los ciudadanos madrileños con discapacidad. Representa a más de 450.000 personas con discapacidad. Conscientes de su situación de grupo social desfavorecido, deciden unirse, a través de las organizaciones más representativas de la Comunidad de Madrid en las que se agrupan, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad. Gabinete de Prensa, CERMI Comunidad de Madrid CERMI-Comunidad de Madrid C/ Prim, nº 3, 3º, Despacho 325, 28004 Madrid e-mail; cermimadrid@cermimadrid.org Tlf.- 915933550 Móvil: 664223500

La joven gaditana Miriam Reyes Oliva ha diseñado una colección de cuentos con pictogramas que facilitan el aprendizaje y el entretenimiento a niños autistas y repartirá cerca de 20.000 ejemplares de forma gratuita entre asociaciones y familias con hijos que padezcan este trastorno del desarrollo.

En una entrevista con la Agencia Efe, esta joven oriunda de Barbate (Cádiz) ha señalado que el proyecto ‘Cuentos para Aprendices Visuales‘ tendrán también una licencia gratuita para su descargar por internet y para aplicaciones móviles que permitirá a los usuarios personalizar los relatos con el nombre, la fotografía o con los gustos de cada niño.

Aunque están dirigidos principalmente a niños con autismo, la autora ha remarcado que son útiles para cualquier menor que tenga dificultades en el aprendizaje como puede ocurrir con niños con Sindrome de Down, con parálisis cerebral o prelectores que a través de los dibujos aprenden “autocuidados” como pedir ir al baño o a lavarse la manos.

La idea parte, según ha detallado su promotora, del escaso material publicado para ayudar a pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA), especialmente los pictogramas -imágenes acompañadas de palabras-, de lo que se dio cuenta al buscarlos por recomendación de un psicólogo para ayudar a un familiar que padece este trastorno.

Tras una primera búsqueda, Miriam Reyes creó un cuento que compartió por internet, y cuya acogida le instó a promover el proyecto sin ánimo de lucro ‘Cuentos para Aprendices Visuales’ que ocupa “todo” su tiempo libre ya que aún cursa sus estudios universitarios, ha especificado a Efe.

Para la puesta en marcha de esta iniciativa, esta gaditana de 25 años ha contado con la colaboración de varios psicólogos e ilustradores, así como de las asociaciones Autismo de Sevilla y la gaditana Asiquipu (Asociación Si Tú Quieres Yo Puedo) a través de la firma de sendos convenios para la distribución de ejemplares.

La colección consta de dos partes ‘Aprende‘ para enseñar rutinas o “situaciones difíciles de comprender para un niño con problemas de aprendizaje”, y ‘Disfruta‘, “cuentos normales adaptados con pictogramas para entretener”, según ha explicado la estudiante de Arquitectura.

El objetivo del proyecto es compartir los cuentos de forma gratuita con asociaciones y familias con hijos que padezcan algún trastorno en el desarrollo y aliviar así a estas familias de una “carga económica” derivada de las necesidades especiales de estos niños.

El proyecto se encuentra en fase de búsqueda de financiación para editar y distribuir 20.000 ejemplares por toda España, para lo cual ya cuentan con el dinero que Miriam Reyes ha obtenido al ganar el Premio Nestlé a la Solidaridad.

Cada área de responsabilidad de la Federación dispone ahora de una cuenta de correo electrónico propia, que permite dirigir la comunicación a la persona o área específica.

Las cuentas son:

- info@autismomadrid.es: cualquier necesidad o requerimiento de información de la Federación es gestionada a través de esta cuenta.

- web@autismomadrid.es: información referida a nuestra página web, contenidos, funcionamiento, etc.

- presidencia@autismomadrid.es: el correo propio de la Presidenta de la Federación, Mª Dolores Enrique.

- director@autismomadrid.es: para contactar con el Director de la Federación, Christian Loste.

- asesoramiento@autismomadrid.es: el correo para dirigir solicitudes de información y asesoramiento en materia de autismo, recursos, etc.

- noticias@autismomadrid.es: cuenta de correo para las comunicaciones con Lucía Villalba, nuestra voluntaria en materia de Comunicación

- tcardenas@autismomadrid.es: Teresa Cárdenas es la persona que realiza el seguimiento de la venta y distribución de los libros “Cuéntame el Autismo”, además de muchísimas otras tareas imprescindibles para la Federación.

Esperamos que con esta iniciativa la comunicación mejore sustancialmente. Pensamos que es una de las claves de nuestro trabajo y, sobre todo, creemos que una mejor comunicación dará como resultado una mejor garantía de cumplir nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con Autismo.

Hoy nos felicitamos porque la iniciativa de unas familias coordinada  desde Acciones Contra los Mitos del Autismo ha conseguido algo que nunca antes se había logrado: hacer cambiar de opinión a una de las Instituciones más antiguas de nuestro país, la Real Academia Española, encargada de la redacción del diccionario de la Lengua Española.

Fuente: Diario “La Razón” 19 de febrero de 2012 – Madrid – Almudena Docavo

Este cambio es el resultado de una lucha que ha involucrado a muchas familias en la que su principal arma ha sido el uso de las redes sociales.

Un grupo de padres y madres decidió que había que actuar para modificar el diccionario de la RAE –la mayor autoridad en lingüística para los cientos de millones de hispanohablantes–, donde se encuentran tres definiciones erróneas de la palabra «autismo».

El principal error en las definiciones actuales –que aún estarán vigentes hasta el 2014, cuando está previsto que se efectúe la modificación– es que caracterizan el Autismo «por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas», cuando la realidad es que estas personas sí son capaces de manifestar afecto, tristeza o cualquier tipo de emoción.

La nueva definición recoge las demandas de las familias y los profesionales, y se introduce el concepto de «trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social». «Las actuales definiciones corresponden al enfoque del psicoanálisis, que era el enfoque que se tenía hace 30 años de este síndrome», explica Daniel Comín, junto con Delfina Pérez, su mujer, una de las familias que han posibilitado este importante cambio. Daniel insiste en la importancia del lenguaje, que «puede afectar de forma muy importante a la dignidad de las personas».

Esta modificación supondrá consecuencias importantes para el colectivo de personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias. Daniel Comín explica que ahora se podrán defender mejor cuando el término «autista» se use de forma peyorativa, algo que hacen a veces los medios de comunicación, cuando usan la palabra como calificativo negativo (por ejemplo, «política autista»)

«Es un gran logro para nosotros y ahora vamos a luchar por que el cambio se adelante, pues entendemos que se necesita tiempo para cambiar la versión impresa, pero queremos que la modificación se haga ya en internet», anunció Comín

Antigua definición

«Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo».

Nueva definición

«Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social (…)»

La representación es una adaptación de la obra de Enrique Jardiel Poncela “Madre, el drama padre” y está dirigida por David Ojeda.

Tendrá lugar el 25 de marzo a las 18:00 horas en el Salón de Actos de la Delegación Territorial de la ONCE de Madrid , C/ Prim, nº 3, que generosamente ha cedido el Salón.

Se pueden comprar las entradas, cuyo precio es de 10€ por mail: colegiocepri@terra.es , tras hacer el ingreso en la cuenta 0065/0085/98/0001039618, enviando el justificante y poniendo el nombre de quién va a recogerlas.

El importe de la recaudación se destinará al apoyo a las familias asociadas de CEPRI, entidad perteneciente a la Federación Autismo Madrid

Creemos interesante reproducir  el artículo escrito por una madre con un hijo TGD y  publicado por la autora en su blog   ”Me crecen los enanos”

17 de febrero de 2012

Ayer noche (hoy hace unas horas, depende de cómo se mire), celebramos la sexta edición de los Premios 20Blogs que organiza cada año 20minutos.es. Siempre es un evento muy especial, pero este año lo ha sido para mí un poco más.

En primer lugar porque el premio al mejor blog solidario de este año ha sido para La princesa de las alas rosas. Y esa princesa no es otra que Natalia, una preciosa niña con autismo. La autora del blog es Cristina, su madre.

Cristina no pudo venir a la fiesta a recoger el premio, así que ayer acudí yo en su lugar para recibir de manos de Jorge Lorenzo la preciosa estatuilla diseñada por Eneko y el diploma acreditativo del premio. Me hubiera encantado subir por segunda vez para recoger el premio del jurado al mejor blog de entre todos los premiados en las 20 categorías, pero no pudo ser y también me alegro por Mati y sus mateaventuras, el ganador global.

No hubo discurso de recepción de premios, pero si Cristina hubiera podido estar en los premios y hacerlo, ésto es lo que le hubiera gustado decir:

Somos muchas las familias que luchamos por terminar con los mitos que rodean el autismo. Uno de los objetivos de nuestra lucha es que la sociedad deje de asociar autismo con tristeza, aislamiento y pena. Los niños con autismo también son felices, disfrutan de las mismas cosas que todos los niños y que les encanta reir, bailar, jugar… solo que a ellos, por la falta de información que hay sobre el trastorno en la sociedad se les pone muchas barreras sociales y, desgraciadamente también, administrativas. Por eso las familias cada día debemos luchar por defender sus derechos y necesitamos la colaboración de toda la sociedad. En definitiva, luchamos por un futuro en el que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades que todos.

Por último, aquí os dejo la explicación que ella da al nombre de su blog:

Cerca de la Luna hay una estrella preciosa en la que habitan miles de princesas, todas mágicas, muy lindas, buenas y divertidas. Unas rubias, otras morenas, delgadasy rellenitas, altas y bajas. Pero todas tienen las alas blancas, todas menos una, la más bonita, la más dulce, la de los sueños y el corazón más tierno: LA PRINCESA DE LAS ALAS ROSAS.

Así empezaba el cuento que inventé un día para Natalia antes de saber su diagnóstico, sin saber que ella se convertiría en esa princesa a la que dí vida en mi imaginación para contarle un cuento una noche de verano.

La jornada se dividió en dos partes. Durante la primera, más técnica, se analizó, sobre todo el aspecto de la accesibilidad aplicada a las redes sociales. Una puntuación a modo de estrellas a las más famosas sirvió para darnos cuenta de que, muchas veces, la tecnología no esta al alcance de todos, sobre todo ahora que se habla de que, por ley, en España, las nuevas páginas webs habrán de ser accesibles a partir del año 2013 y en Europa dos años después.

La segunda parte del coloquio, más participativo, estuvo protagonizado por representantes de asociaciones de voluntariado que aparecen en internet como las más destacadas en nuestro país. Todos coincidieron en que era necesario que se dotara de voz a todas las minorías y defendieron sus respectivos proyectos como herramientas para lograrlo.

Autismo España retransmitió el evento en directo, siendo la primera cobertura de un evento de estas características que se realizaba desde nuestro espacio virtual. Aquellos que vieron la jornada online, pudieron interactuar directamente con los ponentes enviando comentarios en tiempo real a través de Twitter o Facebook.

España es el tercer país del mundo en número de conexiones a redes sociales lo que sugiere tenerla muy en cuenta a la hora de la interacción entre las organizaciones del Tercer Sector y sus representados. En este sentido, una de las herramientas que podemos encontrar ya operativa es enredar, un portal especializado en formar e informar acerca de este avance sin precedentes del llamado Internet 2.0.

Blog: La Sonrisa de Arturo

La Sonrisa de Arturo

¡Esperemos que os guste tanto como a nosotros!

Desde el Programa de Apoyo a Familias de la Asociación CEPRI se organizó para el día 2 de febrero un Taller de Primeros Auxilios, que impartió la Dra. Ángela Algaba Calderón, en el horario de la escuela de familias, de 15:30 a 17:00 horas y en el que participaron ocho familias y dos profesionales del colegio. El Taller de Abuelos, ha tenido lugar el día 8 de febrero. El tema tratado han sido los hermanos. Han participado 6 abuelos y abuelas. Para preparar esta sesión previamente se les envió el material para poderlo comentar entre todos, hay algunos abuelos que por diferentes motivos no han podido asistir, pero les esperamos en la siguiente sesión prevista para después de la Semana Santa.

En general, han sido dos actividades muy bien valoradas por las familias del colegio y esperamos seguir trabajando para poder prestar apoyo a todas las familias que atendemos