En junio del 2012, la ONG madrileña Desarrollo y Asistencia (DA) y la Fundación TROA presento el ‘Manual de Ayuda para personas con discapacidad’ en un acto que tubo lugar en el Museo de la Ciudad, calle Príncipe de Vergara, 140, Madrid.
El manual, redactado por la psicóloga Mª del Mar González Noriega, y elaborado por Desarrollo y Asistencia y la Fundación Troa, ha contado con la colaboración de Obra Social Caja Madrid, Fundación Inocente, Inocente, Fundación Harena y la Universidad de Málaga.
Desarrollo y Asistencia organiza actividades de ocio y tiempo libre con personas con discapacidad en la Comunidad de Madrid desde 1999 y en la actualidad ya son más de 300 los voluntarios comprometidos con el mismo.
Esta publicación tiene el objetivo de permitir tanto a las familias de personas con discapacidad como a los voluntarios que trabajan con ellos, tener una referencia sobre el mundo de estas personas para compartir con normalidad sus vidas.
El texto incluye nociones básicas de la discapacidad intelectual, consejos de actuación tras el diagnóstico de un niño con discapacidad, el papel de la familia y el voluntariado, el desarrollo afectivo sexual, la educación, la transición a la vida adulta, el envejecimiento, el ocio, así como datos de interés sobre organizaciones y centros en las diferentes comunidades autónomas.
Maite Catillo Espinosa, directora de la Fundación TROA Mar González Noriega, psicóloga y autora del ‘Manual de Ayuda para personas con discapacidad Intelectual’ Rafael Izquierdo, presidente de Desarrollo y Asistencia Mar Garrido López, directora gerente de Desarrollo y Asistencia Familias con personas con discapacidad Voluntarios de los programas de Actividades de ocio y tiempo libre con personas con discapacidad, Acompañamiento en domicilio, en residencias de mayores, en hospitales y con personas sin hogar.
Se trata de un material de distribución gratuita para familias, afectados y voluntarios de personas con discapacidad intelectual. Pretende ser un material de fácil lectura que habla de la discapacidad intelectual, certificado de minusvalía, servicios, centros y recursos educativos y sociales, medidas de protección (incapacitación, patrimonio protegido, ocio, familia, etc.
Por que borrais los comentarios? Es una vergüenza no solo tapais la información a los padres si no que ni siquiera dejais que demos nuestra opinión, cada vez veo más claro los fines e intereses que teneis
Bueno, yo creo que no podees criticar algo que no lo sepas. Es curioso que nadie de la FAM fue a la conferencia en Madrid con Raun Kaufman, donde se podía responder a sus preguntas y discutir ideas. Me parece vergonzoso y de nivel muy bajo criticar por criticar, sin saberlo, y lo peor, dificultando el acceso de información a los padres de niños con autismo – Autismo Federación de Madrid? Usted no son creíbles. Porque si realmente quieren lo mejor para estos niños especiales no tenian estas actitudes.
Estimados amigos y amigas, al respecto de las opiniones aquí vertidas sólo comentaros que si algún comentario ha desaparecido de la web, no ha sido por voluntad nuestra sino porque el sistema no funciona adecuadamente (nos pasa con frecuencia y estamos trabajando para arreglarlo definitivamente). Lamentamos si os ha dado una impresión que no era, pero nada más lejos de nuestro deseo que coartar ningún debate. En todo caso, el presente artículo no pretende herir ninguna sensibilidad y no se refiere, como podéis comprobar, a ninguna intervención concreta sino que desarrolla una idea defendida en todas las asociaciones, entidades, federaciones que trabajan por y para el Autismo: cuidado con las terapias o intervenciones que puedan plantear problemas y tratad siempre de contrastar cualquier información. Si las terapias que se siguen son de confianza, no son milagrosas y tienen base científica clara y contrastada, no podemos hacer nada más que apoyarlas, animar a su difusión y profundizar en su conocimiento. ¡Muchas gracias!
No ?e a que llamáis terapias milagrosas…? eso no existe.
Si os referís al tratamiento biomedicinales, pues de nada es milagrosa. Es trabajosa y costosa; pero merece la pena hacerlo. Aquí la gente que hace este tto. para su hijo parecen estar excluidos; eso no es justo. Primero no tapar esa información, esa viá, y luego que decidan los padres,lo que más le convenga a su hijo y a su bolsillo. un saludo.
Soy madre de un niño autista de 11 años. Ha sido «cientificamente» provado con todos lo testes y examenes que era autismo de alto funcionamento. Que deveria integrar una classe normal y integrar una escuela normal ( con el devido acompanhamento). Nos aconsejaran que tomasse Risperidona ( tambien «cientificamente») provado!!!y la tomó:
engordou muchissimo y le desenvolveran los mamilos (tetas en espanhol). Tienne 11 años, es de alto funcionamento, pero: es un problema en la escuela porque los apoyos estatais ( cientificamente provados) son…. bueno, no son. Hace 2 años tratamiento biomedico y conseguimos retirar la risperidona, pues quando hacia yá la dosis máxima para su idad y su comportamiento empiorava de dia para dia, la respuesta que obtivemos fue que era necessário adjuntar outra «droga»! Mirando atrás, veo que lo que me dicieron de lo cientificamente provado no me adelantó en nada!!! Lograria mucho más mi hijo haber passado todos eses años acompañado con amor y compreension, do que estar » mal integrado» en escuelas que solo intentaran «obligarlo» a hacer lo que no queria, y el resultado fue años de pesadillas para lo niño, para los professores, para la familia!!! Alfinal, vosotros que vos crees tan «cientificamente» provados, no lo son. La duda es la razon… sera un problema de cultura que despues de la raia ya no compreende nada que no estea en castellano, sera interesses económicos, o sera mismo mentalidade a.r. años 70( antes de RAUN- 1973)? Me parece que como expertos que son, técnicos, especialistas, lo que sea… ya deverian tener alguna mas sensibilidad y compreender que son FAMILIAS (no es solo una persona sofriendo) FAMILIAS que sufren con una situacion que ninguno médico, especialista, experto en autismo consigue ayudar. Consegui CURAR la hiperactividad con tratamiento biomédico. Y VOY A POTENCIAR AL MÁXIMO MI HIJO CON EL SON RISE. perdona los erros, pero soy portuuesa.
Edite
Os dejo aquí un artículo de un estudio de Alison Muotri que supongo conocereis, pero que quizás no ayudais a difundir por que habla de que están encontrando una posible curación del autismo. Tuve la oportunidad de escribirme con él en alguna ocasión y comprobar que el estudio es sobre eso aunque como él dice está en un principio.
Es para que veais que incluso con terapias científicas el autismo sí tiene cura y que no somos cuatro locos engañados.
Creo que os viene bien actualizaros e informar a las familias de lo que realmente se está avanzando fuera de asociaciones y terapias tradicionales. Quizás así la gente creería mucho más en vosotros.
http://www.revistaautismo.com.br/edic-o-1/entrevista-exclusiva-com-alysson-muotri-para-a-revista-autismo