Ayuda a las familias con hijos con trastornos del espectro autista

Fuente de la información: ”Descripción del Autismo” de la Asociación Internacional Autismo-Europa, elaborado bajo los auspicios del Consejo de Autismo-Europa

Las familias de personas con trastorno autista  y los profesionales que trabajan con ellas leen y escuchan numerosos comentarios sobre una amplia variedad de opciones de tratamiento. Por lo general, muy pocos de estos métodos serán accesibles en el ámbito local. Como en el caso de muchos trastornos de la salud que no tienen un único tratamiento eficaz,  se proponen métodos diversos. Algunos métodos se han mostrado científicamente eficaces para ayudar a las personas afectadas de autismo.  Otros están basados en casos únicos, o en informes anecdóticos.  Hay métodos de tratamiento que no tienen en cuenta, o que incluso se oponen,  a las evidencias contrastadas sobre el autismo – por ejemplo, los que siguen arguyendo como causa del autismo la inadecuada crianza del hijo por sus padres –. Otros carecen de criterios científicos, o no es posible juzgarlos con dichos criterios. Algunos reivindican ser específicos para el autismo, otros se recomiendan para todo tipo dedificultades del desarrollo. A menudo los medios de comunicación, y a veces los propios profesionales implicados, sobredimensionan los efectos positivos de un tratamiento  y minimizan  su carencia de resultados de base empírica.

Se debe aconsejar a las familias que busquen: •

• Un diagnóstico basado en instrumentos validados y reconocidos. •
• Servicios que se caractericen por una evaluación regular y continuada. •
• Referencias del método de intervención propuesto en publicaciones científicas sólidas y contrastadas.

Hay que animar a las familias a adoptar una actitud crítica antes de comprometerse en un plan de tratamiento, y a considerar los riesgos implicados, y el impacto potencial, que la intervención conlleve para todos los miembros de la familia.

Las familias, durante los años de vida de su miembro afectado de autismo, deben hacer frente a diversos desafíos.  Para ayudarlas a asumir esta carga y llevar unavida satisfactoria, deben poder acceder a una serie de servicios. Estos servicios no han de considerarse un lujo, sino como medidas normales de apoyo a cuyo acceso tienen derecho.

Desgraciadamente, pocas familias europeas tienen libre acceso a servicios mínimos tales como:

• Información y envío a servicios especializados y asociaciones de familiares;
• Asesoramiento práctico basado en la colaboración igualitaria familiares-profesionales;
• Ayuda económica adecuada;
• Oportunidades de ocio adaptado;
• Aasistencia a domicilio, cuidadores de niños o acompañantes de adultos;
• Recursos de acogida  para estancias de corta duración / fines desemana;
• Consejo legal;
• Acceso a recursos y servicios durante los períodos de normalidad y de crisis.

Los servicios son esenciales  pero,  por si solos, no son suficientes. La actitud de nuestras comunidades hacia las personas afectadas de autismo y sus familias es extremadamente importante.  Sus derechos, que se exponen en la Carta de los Derechos de las Personas Afectadas de Autismo,  han  de ser reconocidos y asumidos por todas las autoridades, y por el sistema que facilite los recursos. Las familias han de sentirse aceptadas como miembros valiosos de su comunidad local. La comunidad tendría que proporcionar ayuda y lograr que las familias  pudieran hacer frente a las dificultades planteadas por el autismo. Los miembros de la sociedad deben ser conscientes del importante papel que corresponde a las familias, y ayudarlas de manera responsable.Todos necesitamos una sociedad solidaria, una sociedad que avance hacia el objetivo de garantizar plena ciudadanía a las personas afectadas de autismo, favoreciendo  y apreciando sus cualidades, aceptando su diversidad, impulsando su bienestar y su contribución positiva al mundo que todos compartimos.