Federación Autismo Madrid firma un convenio de colaboración con la Fundación Rayo Vallecano

Federación Autismo Madrid firma un convenio de colaboración con la Fundación Rayo Vallecano

El pasado viernes 1 de junio Manuel Nevado, presidente de Federación Autismo Madrid y José Luis Guerra, patrono ejecutivo de Fundación Rayo Vallecano firmaron un convenio de colaboración entre ambas entidades, a través del cual, se crearán diferentes acciones en el ámbito del deporte.

El mismo día de la firma, el Rayo Vallecano invitó a las entidades federadas en Autismo Madrid al último entrenamiento de la temporada en la Ciudad Deportiva del Rayo. Las personas beneficiarias de los recursos del Centro de Día y Residencia de APNA (Asociación de Padres de Personas con Autismo) acudieron al entrenamiento y disfrutaron de una mañana en las instalaciones deportivas. Al finalizar el entrenamiento, los usuarios de APNA pudieron bajar al césped para hacerse unas fotografías con los jugadores del Primer Equipo.

Jornada de convivencia deportiva

Además, la Comisión de Ocio, deporte, tiempo libre y cultura de la Federación Autismo Madrid se encarga de organizar y fomentar la participación de las personas con TEA en actividades de ocio y deporte de carácter inclusivo. Con este objetivo, gracias a la firma de este convenio de colaboración, se pondrá en marcha, a mediados de este mes, una Jornada de Convivencia Deportiva entre alevines y benjamines del Rayo Vallecano y niños y niñas con Autismo de las 15 entidades federadas en Autismo Madrid.

La Jornada de Convivencia Deportiva tendrá dos partes, por un lado una sesión de información y sensibilización, dirigida a jugadores, monitores y entrenadores del Rayo Vallecano para concienciar y sensibilizar sobre el Autismo; por otro lado la actividad deportiva en sí, en la que se dividirá a los participantes en dos grupos, en función de las actividades a desarrollar. Será una jornada lúdica, deportiva e inclusiva.

Torneo en septiembre

También está previsto que, el próximo septiembre, se celebre un torneo de equipos de la cantera del Rayo Vallecano (masculinos y femeninos) con otros equipos de la Comunidad de Madrid y de otras comunidades autónomas, con el objetivo de visibilizar, sensibilizar y concienciar a la población sobre el autismo a través del deporte, y captar fondos a través de una entrada solidaria.


La Fundación Rayo Vallecano es una organización sin ánimo de lucro cuya finalidad es cooperar en la consecución de los fines de interés general del Rayo Vallecano de Madrid SAD, entidad fundadora de la misma, consistentes en promover la práctica del fútbol en las distintas categorías y edades y, en general, en el fomento de la práctica de todos los deportes. Los otros objetivos fundamentales de la Fundación consisten en acercar el deporte la sociedad, como medio de integración de los grupos marginados, inculcar en la juventud la práctica del deporte y facilitar el acceso de todo el mundo al deporte, tratando de vincular la práctica del deporte a la educación general de las personas.

Cómo comunicar sobre TEA

Cómo comunicar sobre TEA

El lenguaje transmite valores y es a la vez un espejo de la realidad y una herramienta para el cambio. Por eso es muy importante las palabras que usamos cuando hablamos y cuando escribimos; en nuestro trabajo, en nuestras redes sociales, en nuestro día a día, con nuestras amistades, con nuestra familia…  Al comunicarnos transmitimos mucho más que información.

Por todo ello, desde Federación Autismo Madrid lanzamos la campaña “Cómo comunicar sobre TEA”, en la que daremos las claves básicas sobre cómo comunicar sobre los Trastornos del Espectro del Autismo y qué errores evitar. Durante las próximas semanas publicaremos en nuestras redes sociales consejos y ejemplos de buenas prácticas a la hora de informar sobre Autismo; pero por si no puedes esperar, te adelantamos los conceptos clave que debes tener en cuenta:

Infórmate y contrasta:

Antes de dejarte llevar por los mitos o conocimientos populares sobre el autismo, busca información o pregunta. Recuerda que hablas de un trastorno, no de una enfermedad. Es una condición de la persona y no tiene cura, pero, con terapias, se puede mejorar.

Estás hablando de personas ante todo:

No digas “autista”, sino “persona con TEA” o “persona con autismo”. ¿Por qué? Pon en relieve la condición de persona, con sus características y diferencias. El autismo condicionará muchos aspectos de su vida, es cierto, pero son sobre todo de personas que pueden compartir muchas características, necesidades y deseos con personas de su edad sin discapacidad. Además, piensa que hay tantos autismos como personas con autismo.

Comunica en positivo:

No uses “sufre” o “padece” autismo. compartir noticias sensacionalista relacionadas con personas con autismo y da visibilidad a las acciones positivas. Autismo no es sinónimo de personas indiferentes aisladas en su mundo. Las personas con autismo tienen sentimientos, no lo olvides.


Si nos quieres contar tus recomendaciones, ideas o enviar más ejemplos, utiliza #ComunicoTEA para sumarte a nuestra iniciativa.

Conclusiones de la IX Jornada Autismo y Sanidad

Conclusiones de la IX Jornada Autismo y Sanidad

La IX Jornada Autismo y Sanidad: hacia la excelencia en la atención en salud a TEA nos dejó intervenciones muy interesantes en el ámbito de la atención sociosanitaria a personas con TEA.

La Jornada comenzó con la intervención del Dr. Celso Arango, Jefe del Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. El doctor, explicó que “más de 2.800 personas con autismo reciben ayuda en el Servicio AMI-TEA. Una atención muy centrada en el paciente”.

Durante la inauguración intervino el viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados, quien adelantó que el programa AMI-TEA “tiene resultados excelentes y nos exige generar nuevas posibilidades para más pacientes. Está en el Plan de Salud Mental de la Consejería de Sanidad del poder ofrecer atención en otros centros”.

También intervino el Dr. Joseba Barroeta, Director Gerente del HGU Gregorio Marañón que destacó la labor de “la Unidad de Diagnóstico Complejo que atiende casos que necesitan una valoración más extensa y especializada”.

Finalmente, el presidente de la Federación Autismo Madrid, Manuel Nevado, explicó que la federación “celebra su 20 aniversario, y este año miramos al AMI-TEA con expectación porque creemos necesaria su expansión a otros centros para que se permita el acceso al más usuarios”.

RED EUROPEA PARA EL DESARROLLO DE NUEVOS FÁRMACOS PARA TEA
Dra. Mara Parellada, Psiquiatra Coordinadora del Programa AMI-TEA

La doctora Parellada explicó que la red europea está en una fase en la que ” se continuará con el descubrimiento de biomarcadores, establecimiento de medidas relevantes y Red de centros a nivel europeo”.
Además, la doctora destacó que en EEUU han buscado la participación de familias de personas con Trastornos del Espectro del Autismo para preguntarles qué efectos sobre la salud priorizarían y el resultado de la encuesta fue llamativo: las familias preferían abordar las dificultades en la comunicación sobre otros aspectos como estereotipias o problemas de conducta.

 

TRATAMIENTO DE LA EPILEPSIA EN TEA
Dr. Juan Pablo Cuello, Neurólogo del Programa AMI-TEA
La intervención del doctor Cuello nos dejó cifras a tener en cuenta: “el 30% de pacientes con TEA tienen crisis epilépticas. Hay evidencia científica que relaciona Autismo y Epilepsia, comparten base genética”.
El doctor Cuello además explicó que han detectado que en personas Autismo “pueden verse alteraciones epileptiformes en pacientes que no tienen epilepsia”.

 

MESA REDONDA: TIC, SANIDAD Y TEA
Guadalupe Montero, directora del Colegio de la Asociación Alenta
Marina Jodra, psicóloga de la Asociación Nuevo Horizonte
Luis Pérez de la Maza, director del Colegio Aucavi Sur de la Fundación Aucavi

Luis Pérez de la Maza explicó que las aplicaciones de realidad aumentada “favorecen el ejercicio físico, la comprensión… de las personas con TEA”.
Guadalupe Montero, presentó el reloj TAIMUN que monitoriza la frecuencia cardíaca y, si se dispara esa frecuencia, salta una alarma y da estrategias para superar la situación.
Marina Jodra, nos presentó la pulsera EMBRACE que se conecta con aplicaciones en el móvil y ofrece gráficas de datos del sueño y de, posibles, crisis epilépticas.

 

BULLYING EN TEA: LA IMPORTANCIA DE LA PREVENCIÓN
Dra. Covadonga Martínez, Psiquiatra del Servicio de Psiquiatría Niño y Adolescente del HGU Gregorio Marañón.
La doctora confirmó que los alumnos con necesidades educativas especiales “son víctimas de acoso escolar más frecuentemente” y advirtió acerca de las consecuencias de acoso escolar en niños, niñas y jóvenes con Trastorno del Espectro del Autismo “aumento del distrés psicológico, ansiedad y peores resultados académicos”.

 

GENÉTICA Y TEA
Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública de Medicina Genética de Santiago de Compostela.

La intervención del doctor Carracedo nos dejó cifras destacables “en el 35% de los casos de Trastornos del Espectro del Autismo se puede encontrar el gen afectado”.
La ponencia también nos avanzó datos sobre la posibilidad de que el Autismo sea hereditario, al respecto, el doctor destacó que, en los Trastornos del Espectro del Autismo, las cifras de heredabilidad son muy variables, varían entre un 50 y un 90%”.

La Jornada llegó a su fin con la exposición de las conclusiones por parte de MªCarmen Muela, coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación Autismo Madrid. Y Mª Lucía Casares, presidenta de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad de la Asamblea de Madrid fue la encargada de clausurar la Jornada.

Aunque, sin duda, el broche de oro final lo pusieron Guillermo Núñez, al piano, y Johann Sebastian, voz, que nos deleitaron con una actuación musical que puso en pie a todo el auditorio y que requirió varios vises por parte de los artistas. Gracias por vuestro talento.

Qué es y cómo funciona AMI-TEA

Qué es y cómo funciona AMI-TEA

Las siglas AMI-TEA significan Atención Médica Integral (a personas con) Trastornos del Espectro del Autismo. Este servicio nació hace 9 años para cubrir las necesidad de salud de las personas con TEA. El programa se encuentra ubicado en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón y está coordinado por el Servicio de Psiquatría Infantil y de Adolescentes. Es un servicio dirigido a personas diagnosticadas de un Trastorno del Espectro Autista de cualquier edad y residentes en la Comunidad de Madrid.

Los objetivos generales del Programa AMI-TEA son:

  • facilitar el acceso a las personas con TEA a los servicios sanitarios
  • coordinar los procesos derivados de los servicios sanitarios.
  • coordinación con los recursos no sanitarios

La Federación Autismo Madrid impulsó la puesta en marcha de este programa centralizado para la atención sanitaria especializada de pacientes con TEA que tuviese en cuenta sus  particularidades comportamentales y de relación social. Cada año Autismo Madrid organiza una Jornada de Autismo y Sanidad en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón para conmemorar la puesta en marcha del Programa AMI-TEA. Nuestro objetivo es reconocer y apoyar la labor de los profesionales que, cada día, atienden las incidencias de salud de las personas con TEA.

Las inscripciones a la IX Jornada de Autismo y Sanidad: hacia la excelencia en la atención en salud a TEA son gratuitas en este ENLACE.

Este programa AMI-TEA se puso en marcha en 2009 a partir de la consideración de que las personas con TEA recibían una atención sanitaria insuficiente debido a sus dificultades de comunicación, relación y comportamiento, y las propias dificultades del sistema sanitario para adaptarse a ellas. Se diseñó un Programa para intentar superar las barreras entre el sistema sanitario y los pacientes con autismo, creando un servicio de gestión, facilitación y acompañamiento de los pacientes y sus familiares, y de profesionalización de los sanitarios y protocolización de los procesos, con el objetivo de que esta población pudiera ser atendida en sus necesidades médicas igual que el resto de la población.

Para ello, se dispuso un sistema de adaptación de protocolos, de sistema multi-cita, de citación en momentos idóneos, de atención telefónica, de formación de personal, de minimización de variables (personal, espacios..) para los pacientes, que ha facilitado enormemente, y  mejorado, la atención sanitaria especializada de los pacientes con TEA.

El diseño de este  programa ha sido publicado  y reconocido a nivel internacional en la  Revista European Psychiatry (Parellada et al 2013 Feb ). Asimismo ha sido incluido en la Estrategia Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad (2014) con la idea de que sea  implantado en otras Comunidades Autónomas e, incluso, extrapolable a otros países.

SERVICIOS QUE OFRECE AMI-TEA: 

1. ATENCIÓN AMBULATORIA, APOYO EN LA HOSPITALIZACIÓN Y APOYO EN URGENCIAS:
El programa AMI-TEA ofrece atención médica ambulatoria a personas con TEA de todas las edades en todas las especialidades presentes en el HGUGM. Además, en los casos que precisen hospitalización o atención en Urgencias (en horario de mañana) ofrece protocolos específicos (acompañamiento, aceleración de los procesos, entre otros) destinados a facilitar la atención teniendo en cuenta las dificultades en relación al tratamiento médico inherentes a estas personas. En casos seleccionados, y previamente dados de alta, se ofrece la posibilidad de atención a distancia por medio de videoconferencia (consulta de telemedicina).

2. FAMILIARIZACIÓN CON EL ENTORNO HOSPITALARIO:
Se ha desarrollado la web Doctor TEA para que los pacientes se familiaricen con los profesionales, el entorno médico y los procedimientos previamente a acudir al hospital.

3. INFORMACIÓN Y APOYO A FAMILIARES Y/O TUTORES DEL PACIENTE:
El programa AMI-TEA contempla como parte fundamental apoyar y asesorar a familias y/o tutores legales de los pacientes para facilitar el acceso a los servicios de salud que estos precisan.

4. COORDINACIÓN EXTRAHOSPITALARIA:
Se lleva a cabo con las asociaciones de familiares, otros recursos sanitarios, recursos educativos específicos en temas relacionados con la salud física de los pacientes, y con los recursos sociales de apoyo, mediante la celebración de reuniones regulares.

5. FORMACIÓN CONTINUA:
Contribuye a la formación contínua de profesionales de la red sanitaria de la Comunidad de Madrid.

6. INVESTIGACIÓN:
Contribuye al avance científico en los TEA mediante la puesta en marcha de proyectos de investigación competitivos y la publicación de resultados.

 

 

 

 

Autismo Madrid firma un convenio de colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos

Autismo Madrid firma un convenio de colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos

El rector de la Universidad Rey Juan Carlos, Javier Ramos, y el presidente de la Federación Autismo Madrid, Manuel Nevado, han firmado un convenio de colaboración entre ambas entidades. Esta colaboración nace de la necesidad de mejorar el día a día de las personas con Autismo y sus familias, en el ámbito de la  sanidad y de la educación. Mediante este convenio se desarrollarán programas conjuntos con animales.

Dentro de la Universidad Rey Juan Carlos está la Oficina de Intervenciones asistidas con animales que investiga y obtiene datos de los programas desarrollados con entidades públicas y privadas. El objetivo es obtener una base científica y poder presentar conclusiones que nos ayuden a comprender cómo ayuda un animal a una persona con Autismo, argumentado con datos.

A través de este convenio, la Universidad Rey Juan Carlos y la Federación Autismo Madrid desarrollarán intervenciones en diferentes campos: formación, sanidad, ocio. Estas acciones redundarán en beneficio de las personas con TEA de la Comunidad de Madrid. Gracias a la Universidad Rey Juan Carlos estas iniciativas contarán con metodologías de profesionales expertos.

 

 

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies