La mayoría de l@s niñ@s con autismo tienen problemas con la alimentación, por distintos motivos, Álvaro ha sido uno de ellos. Tengo que decir que es lo más difícil a lo que me he enfrentado nunca, en mi vida había sentido antes tanta impotencia, tanto dolor, nunca me había sentido tan frustrada.

El día 22 de Diciembre de 2009 nos tocó nuestra no-lotería, Álvaro se negó a comer. Al principio parecía ser a causa de unas llagas que tenía en la boca, y eso me aliviaba porque se suponía que cuando eso pasara todo volvería a la normalidad. He de decir que Álvaro siempre ha sido un niño comilón, con sus pequeñas «manías» pero comía mucho. Pasaron las llagas y las cosas no cambiaban, sólo conseguía que comiera natillas y flanes, como 6 de cada, porque hambre tenia era otra cosa lo que le impedía comer.

Después de los flanes y las natillas llegaron los yogures, no quería otra cosa, y tenían que ser de la misma marca si no tampoco los quería, se comía de 20 a 22 yogures al día, ya estábamos en Febrero.

Álvaro cada vez estaba más débil físicamente y más irritable, tenía problemas para dormir, no podía seguir bien las terapias por su ansiedad, y yo de un médico a otro sin que nadie me diera solución, hasta que llegamos al punto de que su cuerpo debía no tolerar mas lácteos y sólo se comía dos natillas al día, nada más. Os aseguro que probé todo lo que a cualquiera se le pueda ocurrir ofrecer a un niño, tanto de comer como de beber, pero a pesar de estar «muerto de hambre» su inflexibilidad era mayor. Como prácticamente no comía llegó el día en que se empezó a encontrar realmente mal, ese día daba la casualidad de que teníamos cita en el hospital para ver si nos daban alguna solución. Le explicamos la situación al pediatra y fue oír la palabra AUTISMO y nos mandó a urgencias a hacerle las pruebas oportunas. Os prometo que más que agradecida, salí enfadada porque en su cara se notó la expresión de ¡que marrón!, ¿cómo me lo quito de encima?, pero después se lo agradecí, porque ahí empezó el principio del fin.

En urgencias le hicieron analíticas y comprobamos que a pesar de estar tomando agua con azúcar (lo único que conseguí darle porque no cambiaba el color del agua) tenía la glucosa muy baja, de ahí su estado. Todo lo demás parecía estar bien.

Cuando volvimos a casa después de pasar la noche en el hospital con la glucosa (os podéis imaginar que nochecita) conseguí que empezara a comer de nuevo yogures y natillas, pero una semana después su intestino dijo HASTA AQUÍ, y empezó a hacer heces con sangre. Fui de urgencias al Hospital y nadie me podía ayudar, se limitaban a mirarle los niveles de glucosa, intentar que comiera algo y para casa. Hablé con un pediatra que me dijo que sin falta el lunes fuera de urgencias a la consulta del nutricionista, el niño no podía seguir así.

El domingo después de llevar dos días prácticamente sin comer, me tuve que enfrentar con la situación más triste de mi vida, ver a mi hijo tirarse al suelo para comerse la migas de pan que se le caian a su hermano. No podía resistir el hambre que tenia, pero no quería comer lo que le ofrecía en el plato, aunque fueran migas de pan. Y sí, lo hice, le tiré migas de pan al suelo. Me dolía el alma y no podía evitar llorar a mares pero mi hijo estaba comiendo. Después hice lo mismo con galletas y después conseguí que se comiera las galletas de mi mano. La dieta de Álvaro en ese momento era agua con azúcar y galletas María.

Al día siguiente llegué al hospital como las leonas, con las uñas fuera, y con el firme objetivo de conseguir que mi hijo saliera de esa situación. Aún diciéndoles lo que mi hijo estaba comiendo me mandaban a casa hasta dentro de una semana, no había cita antes. Entonces me transformé, lo sé por la cara de la enfermera, y por supuesto atendieron a mi hijo, los más altos cargos del hospital. Seguían sin darme una solución porque era algo “conductual” y demás razones absurdas que prefiero ahorrarme. ¿Y la anorexia y la bulimia nerviosa que es? les dije, ¿y los niños con otras patologías que se niegan a comer, no es conductual ? y ¿permiten que se mueran de hambre? ¿Permiten que lleguen al estado en el que está mi hijo? ¿Por qué a mi hijo si?, pretendían sondarle y les dije que si no conocían unos batidos nutritivos que se daban en otros casos. Debieron pensar que les estaba tomando el pelo porque estaba hablando con Gastroenterología, pero así soy yo me sale la ironía, por evitar que me salgan culebras. Dijeron que sí, que se podía probar y me los recetaron avisándome que no sería fácil que se los tomara, les dije que de eso ya me encargaría yo!. Y les deje sin lugar a dudas.
Llegué a casa y le preparé a mi hijo una papilla mezclando la leche con el batido y galletas María, y ¡¡¡¡¡se la comió!!!!, como lloré, pero de alegría, y lo que me quedaba… Después le fui mezclando la papilla con puré de patata y calabacín, porque también se quedaba blanco, después incluí pollo, y aunque estaba enganchado a un ritual muy estricto, mi hijo comía, papillas y puré pero comía.

En todo ese tiempo me sentí sola no, soliiiiiisima, sin nadie que me diera una solución, las pautas que me daban no servían de nada, hice todo y más, para escribir un libro, pero nada, solo mi instinto no me abandonó nunca, y llegué hasta ahí.
En septiembre empezó el cole y la luz empezó a verse al final del túnel, Nuria y su gran método llegó a nuestras vidas. Mi hijo lo único que necesitaba era una terapia adecuada, específica, con unas pautas concretas. No necesitaba una medicación que le quitara la ansiedad que le provocaba el hambre, ni una sonda por la que alimentarle, estaba pidiendo a gritos que alguien le hiciera romper esa barrera invisible que le impedía comer. Un profesional y tratamiento adecuado, como lo tienen otros pacientes con otros trastornos de alimentación.

Es totalmente indignante y cruel lo que tuvo que pasar mi hijo por tanto desconocimiento, por la falta de implicación de muchos, sólo porque su anorexia venia con un apellido distinto, no era nerviosa era provocada por la el autismo.

Menchu Gallego.- Categoría Buenas Prácticas