El Programa AMI-TEA -Atención Médica Integral para personas con Trastornos del Espectro del Autismo-, impulsado por el Hospital Gregorio Marañón, tiene como objetivo facilitar a la población con TEA el acceso a los servicios sanitarios especializados.
Con el objetivo de avanzar en el sistema de detección y diagnóstico de TEA, los responsables del Programa AMI-TEA junto con el servicio de Neuropediatría del Hospital Gregorio Marañón, han trabajado en el diseño de un Protocolo de “Diagnóstico etiológico racional en pacientes con Trastornos del espectro del Autismo”. Se trata de una propuesta concreta de procedimiento diagnóstico, recogida en la memoria AMI-TEA 2012, que ya ha sido remitida al Servicio Madrileño de Salud, a petición específica de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Propuesta de programa piloto para el diagnóstico integral de los trastornos del espectro del autismo (TEA)
La evidencia científica demuestra que la detección precoz y la intervención temprana (entre 18 meses-3 años, o más tarde en algunos casos menos graves) mejoran el pronóstico de las personas con autismo.
Según las necesidades del diagnóstico de los Trastornos del Espectro Autista, recogidas en las principales guías nacionales e internacionales, AMI-TEA ha elaborado un borrador de itinerario que, pretende lograr un correcto diagnóstico precoz del autismo. Para ello establece una imprescindible coordinación de los distintos recursos de los ámbitos sanitario, educativo y de asuntos sociales con el fin de lograr también una utilización racional de los recursos de diagnóstico e intervención.
Para lograr una detección eficaz de los trastornos del espectro autista, AMI-TEA tiene en cuenta la colaboración de un equipo multidisciplinar que incluye, al menos, un pediatra/neuropediatra, un psiquiatra infantil, un psicopedagogo/psicólogo clínico y/o un logopeda. Con el fin de lograr un diagnóstico certero, esta propuesta plantea un tiempo medio de diagnóstico de entre tres y ocho horas, con un número variable de pruebas complementarias dependiendo de la complejidad del caso.
Recursos necesarios y tareas
1.-Pediatras de Atención Primaria (Consejería de Sanidad): además de identificar los problemas de desarrollo habituales, también se encargarían de llevar a cabo la estrategia de identificación temprana de los signos de alarma de autismo a los 18 meses, 24 meses y 5 años.
2.-Personal de los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica y Equipos Específicos TGD (Consejería de Educación): los equipos de orientación se encargarían de evaluar el nivel de desarrollo y lenguaje, además de diagnosticar alteraciones en el desarrollo, en el lenguaje y en el aprendizaje. En el caso de los Equipos Específicos, estos se encargarían del diagnóstico de TGD y de la propuesta educativa. Aunque estas tareas ya se vienen realizando, faltaría la coordinación con el resto de recursos para la cumplimentación de informes.
3.-Personal de Atención Temprana-Centros Base (Consejería de Asuntos Sociales): realizarían la evaluación del nivel de desarrollo y alteraciones en el desarrollo y aprendizaje. Así como el dictamen de capacidad.
4.-Psiquiátras y psicólogos clínicos de los Centros Madrileños de Salud (Consejería de Sanidad): su labor se centraría en el diagnóstico positivo de autismo y diagnóstico diferencial psiquiátrico así como la propuesta de seguimiento clínico. Se podría consultar con programas de psiquiatría infanto-juvenil de los Centros Madrileños de Salud para que reservaran unas horas semanales para crear una consulta monográfica para esto.
5.-Neuropediatras (Consejería de Sanidad): aplicación de la estrategia de diagnóstico tempranos de las patologías orgánicas de eitología conocida.
6.-Unidad de referencia para diagnóstico diferencial de casos altamente complejos: derivación desde los Centros Madrileños de Salud y de neuropediatría. Se propone como unidad de referencia el Servicio de Psiquiatría del Niño y Adolescente del Hospital G.U. Gregorio Marañón. Podría llevarse a cabo en programa específico en la consulta externa del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, para casos que, por su complejidad, pueden ser derivados desde los Centros Madrileños de Salud. En este caso se tienen disponibles todos los profesionales necesarios así como acceso a pruebas complementarias (RMN, genética, bioquímica, inmunología, etc.) para un correcto diagnóstico diferencial.
7.-Observatorio de diagnósticos en recurso especializado: se encargaría del seguimiento del proceso diagnóstico. Ejerciendo la supervisión de las derivaciones permanentes y la unificación de la información. Sería el equipo responsable de registrar los niños con sospecha de autismo y velar por que se realicen los diagnósticos de forma completa (diagnóstico médico y educativo) y las derivaciones oportunas a los recursos. Esta tarea, que no se realiza actualmente, sería asumible por cualquiera de las Consejerías implicadas.
Los pacientes con posible TEA deberían tener un expediente con informe educativo e informe médico y con re-evaluaciones periódicas de necesidad de recursos.
Esta propuesta se ha realizado como mínimos, teniendo en cuenta las circunstancias actuales, por lo que se puede llevar a cabo sin necesidad de nuevas contrataciones o coste adicional. Sólo sería necesario tiempo de formación y mejor coordinación entre recursos.
Competencias necesarias para el diagnóstico
A nivel de Atención Primaria sería necesario que los pediatras conocieran y manejaran los instrumentos básicos de screening (estrategia de identificación temprana de signos de alarma de autismo). Por ejemplo:
1.- M-CHAT : a realizar entre los 18 y los 24 meses. a partir de los 18 meses. Se trata de un cuestionario que rellenan los padres. Puede ser comprobado por una enfermera y ,sólo si se supera el punto de corte, por el pediatra que decide si derivar a Salud Mental.
2.- Indicadores de alarma en niños mayores de cinco años.
3.- El SCQ o Cuestionario de Comunicación Social que rellenan los padres/educadores.
4.-Escala Autónoma del Síndrome de Asperger
A nivel de Atención especializada es necesario que los especialistas tengan competencia en el diagnóstico de autismo y en el diagnóstico diferencial con otras patologías psiquiátricas. Se podrían organizar cursos de formación específicos para estos profesionales en el Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital Gregorio Marañón.
A nivel de servicios de orientación educativa y/o atención sanitaria especializada es necesario que los psicólogos/psicopedagogos/logopedas tengan competencia en la evaluación de nivel de desarrollo, desarrollo psicomotor, desarrollo/trastornos del lenguaje y trastornos específicos de aprendizaje.
¿Qué es AMI-TEA?
Fueron las Asociaciones de la Federación Autismo Madrid, quienes impulsaron la puesta en marcha de un programa centralizado para la atención sanitaria especializada de pacientes con TEA que tuviese en cuenta sus particularidades comportamentales y de relación social.
Desde la puesta en marcha de AMI-TEA, el uno de abril del año 2009, se han llevado a cabo más de 11.400 actuaciones médicas -contabilizando pruebas médicas, consultas en especialidades y consultas psiquiátricas-. Estos datos ponen de manifiesto el buen funcionamiento del programa, que ha experimentado un crecimiento del 56%, en el número de consultas, desde su puesta en marcha.