Julia y su mundo
Autora: María Alvarez Menendez
Mi hija mayor Julia esta diagnosticada dentro del Trastorno de Espectro Autista (T.E.A.) no oral. El pasado mes de marzo cumplió 16 años por tanto, el camino avanzado con ella a través de los misterios del Autismo es de más de 14 años.
Julia es muy inteligente pero tiene muchas dificultades para dejar salir su potencial ya que la gran carga que suponen todos los convencionalismos sociales y los problemas de interrelación con los demas “aplastan” la posibilidad de usar su inteligencia.
Julia tiene un núcleo social muy cerrado. Prácticamente se circunscribe a nosotros, su familia, y a los trabajadores del colegio al que asiste. Podría decir que el resto del mundo es para ella invisible o le resulta indiferente y es por ello que no le importa mostrar sus estereotipias, emitir sus “ruiditos” o, por ejemplo, reírse a carcajadas durante horas, sin conocer la causa de su risa.
Julia tiene un componente infantil muy potenciado: le siguen gustando las mismas películas de Pixar o Disney, pero con una diferencia: ahora siempre elige la opción de “inglés” para escuchar el lenguaje original. En su habitación, que es su particular mundo, dispone de una gigantesca pelota, sobre la que salta sin parar con un equilibrio y una experiencia difícilmente inigualables.
Otra cosa que le enloquece es saltar sobre una colchoneta: saltar y saltar, dando volteretas en el aire y, como música de fondo, sus carcajadas.
¡Le encanta el agua!, en cualquiera de sus versiones: en un vaso, para beber; en una bañera, para remojarse o bien en la playa o en la piscina para nadar, algo que aprendió ella sola, como otras muchas cosas.
A Julia le resulta indiferente que la piscina esté llena de gente o que en la playa no encontremos un mínimo lugar para tender las toallas. Ella tiene como prioridad su diversión…diversión que en ocasiones no entienden las personas que comparten su espacio. En la piscina le encanta saltar, gritando y riendo, al tiempo que golpea el agua con las manos y, le enloquece, llenar la boca de agua y «disparar» su chorro a cualquier bañista que pase cerca de ella. Obviamente, a mí, me genera muchos problemas pues, debido al desconocimiento social que existe sobre el autismo, todo el mundo da por hecho dos cosas : o bien que Julia tiene algún retraso de tipo cognitivo o, simplemente, que es una maleducada. En la playa no tiene ningún problema para coger de la mano a la persona que, en ese momento esté junto a ella, y solicitar su ayuda para saltar las olas.
Siempre he pensado que si Julia, en lugar de tener Autismo, tuviese Síndrome de Down, el día a día sería más llevadero, pues no tendría que dar explicaciones a nadie al resultar evidente su problema.
Mi otra hija, Celia, acaba de cumplir 15 años y es una adolescente “de libro”. Podría decir que ha adoptado un comportamiento, aún más autista, que el de su hermana. Está totalmente aislada del exterior, parapetada tras su móvil, sus auriculares y el ordenador portátil. Si deseo obtener información tengo que andar con mucha cautela sino quiero verla convertida en una “fábrica de gritos y lágrimas”. Es más, Julia es mimosa, afectiva, besucona…Celia es lo más parecido a un “erizo”, le cuesta muchísimo dar a conocer sus sentimientos.
Soy consciente de que el futuro de Julia es incierto, que debo luchar porque encuentre una ubicación cuando llegue a su edad adulta pero, en la actualidad, es una niña feliz, alegre, contenta y, por ahora, es lo más importante.
Yo tbien tengo una hija autista que pronto va a cumplir 19 años: Camila, que tiene muchas cosas en comun con julia por ejemplo ama el agua en todas sus formas cuando vamos de vacaciones al mar se pone super feliz cuando lo ve y va derecho a él balbuceando ahíestá ahíestá …..ama las piletas y le encata golpear el agua con las manos y juega tirandonos un poco de ella, tambien ama la música y los dibujos de la tele , es una joven feliz a pesar de su autismo severo ya que no consiguio el lenguaje salvo algunos momosílabos repetitivos y su retraso intelectual sabe que la amamos muchísimo y en » su mundo » es feliz. una vez mi esposo le dijo a mi hija mayor que ahora tiene 21 años ,cuando era adolescente : » vos sos mas autista que tu hermana » porque como tu otra hija vivia encerrada en sus cosas pero poco comunicativa y expresiva de amor con nosotros pero gracias a Dios fue solo una etapa de su adolescencia en cambio Camila lo será toda su vida……. y a veces todavia me cae alguna lágrima al ver todo lo que hacen las chicas de su edad y ella no lo puede hacer…. pero cuando me sonrie con esa sonrisa hermosa que tiene t la veo feliz me vuelve la alegría porque se que por algo Dios nos la mandó par que crescamos a pasos agigantados con ella y la tengamos como nuestro ängel que cuidar….