“TRIBUTO PARA MIS DOS HIJAS, UNA MIMOSA “OSEZNA” Y TÍMIDO “CERVATILLO””
Autora: María Álvarez Menendez
Mi prioridad, mi absoluta prioridad son mis hijas. Nadie les preguntó si deseaban venir a este mundo de locos en el que lo único que puedes prometer sin temor a errar es que no van a conocer la felicidad plena.
Pero, al menos, se puede intentar crear un mundo paralelo, cuyo núcleo sea nuestra casa y en el que reine lo más parecido a lo que se conoce como felicidad.
Mi «osezna» tiene ya 16 años y, obviamente, sigue siendo autista. Hace ya tiempo que he asumido que el espectro de síntomas que rodean a mi hija no tienen cura, .pueden mejorar con trabajo, terapias, más trabajo, más terpias, estímulos; además su propia madurez como persona también colaboran en esta mejora.
Sin embargo creo que podría asegurar que mi «osezna» ya ha accedido a una felicidad desconocida para el resto de las personas «no especiales». Solamente mantener esa parte infantil que se niega a abandonar hacen de ella un ser feliz. Desconocer el significado de conceptos abstractos como puede ser la crisis económica o el valor del euro, la mantienen en un círculo mágico y protector.
Su lenguaje oral propio, no obligado, se reduce al «si» y al «no»…Si le pido que se esfuerce, puede decir otras palabras, pero sufre debido a sus problemas expresivos. Con un si y un no podemos mantener una conversación, simple, pero al fin y al cabo, conversación.
Y ¡¡¡su lenguaje expresivo es maravilloso!!!!…Si está feliz, sus besos son continuos, sus abrazos interminables…te coge de las manos para llevarte a su cama para que le hagas cosquillas suaves por el pelo y su barrigota.
Si es cierto que llegar a ser feliz plenamente con tu hija autista es muy complicado. Yo ya he pasado por todas las fases de duelo:
1.- REPULSA O NEGACIÓN. Es normalmente la primera reacción que se tiene y es donde se niega o no se acepta la realidad. Creo que esta es lo que casi todos tuvimos cuando nos decían que nuestro hijo era diferente. Considero esta la fase mas crítica pues los padres al no aceptar la situación de su hijo, no hacen nada al respecto perdiendo tiempo valiosísimo de intervención.
2.- REBELIÓN. Cuando nos damos cuenta al fin de la realidad, nos rebelamos haciéndonos preguntas como «¿porqué a mí?»
3.- NEGOCIACIÓN O RACIONALIZACIÓN. Sucede cuando reconocemos la verdad pero a la vez la cuestionamos. Empezamos a trabajar con los niños y buscamos explicaciones mas allá de las que nos proporcionan. Investigamos y a veces tendemos a ser impulsivos en nuestras decisiones. Es una etapa en que tenemos una alta ansiedad.
4.- DEPRESIÓN. En esta fase se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor donde muchas cosas pierden sentido. Aunque se reconoce la verdad, se busca evitarla o sacarle la vuelta. Esta fase en particular puede extenderse por tiempor muy prolongados.
5.- RECONCILIACIÓN. Es la fase última donde aunque se conoce la verdad y no deja de doler, se acepta como es y se sigue el camino adelante.
Es importante ver que el duelo puede revivirse o repetirse múltiples veces en nuestra vida, pues a veces nos creamos ilusiones con determinada situación o intervención, o bien creamos espectativas demasiado altas a lo que en realidad resultará, provocando un nuevo enfrentamiento con la verdad.
Estas fases de duelo suelen resolverse por uno mismo, pero cuando se extienden demasiado es aconsejable recurrir a ayuda especializada.
Yo, ahora mismo, desconozco en que fase estoy porque aún no he superado ninguna. Voy dando saltos de una a otra, según mi estado de ánimo. Me reprocho, me culpo, me agredo como causante del autismo de mi hija. Aun me cuesta muchísimo acudir a determinados lugares públicos como una piscina, un supermercado, un cine; no voy relajada porque sé que, en cuestión de un segundo, todo puede girar 180ª.
Aun con todos los problemas, es mi hija, a la que tanto deseé y la quiero tal y como es…¿Qué si me gustaría que no fuese autista?…por supuesto que si, pero no está en mi mano y estoy un poco cansada de luchar «contra ruedas de molino».
Mi «cervatillo arisco, de ojos grandes y largas pestañas» es justamente un año más pequeña que su hermana. Siempre ha vivido con su problema, no conoce otro tipo de relación fraternal.
Pero los años, los amigos, le han hecho ver que su hermana es «diferente» y también tiene que pasar su duelo para aceptar que no va a poder ir a ningún sitio con su hermana como lo hace con sus amigas…y me consta que eso le duele.
También sé que lo pasa mal en determinados lugares públicos, como por ejemplo la piscina, en la que nos conocemos todo el mundo. Siempre estira su toalla muy lejos de nosotras, nunca quiere bañarse con su hermana. Pero es que mi «cervatilla» está viviendo una etapa que mi «osezna» jamás vivirá. Esta inmersa en un microcosmos formado por su cerrado grupo de amigas en la que ¡supongo! que hasta deben tener leyes para poder entrar.
Pero no puedo quejarme de ella. También fue deseada, buscada…en su embarazo venía junto a ella un gemelo que no prosperó y del que siempre me acuerdo
Es inteligente, seria, madura, sensata…¡por supuesto que tiene «ramalazos» infantiles»!…tiene 15 años, pero cuando habla parece que sentencia.
Sin que ella lo sepa, para mí es una gran ayuda en el cuidado de su hermana. A ella, le tiene más respeto que a mí, es mucho más dura e intransigente.
Pero, por la noche, se convierte en un «cervatillo» pequeño y mimoso, al que le gusta dormir en mi cama…no le gusta mi contacto…recordemos que es arisca, pero necesita mi presencia y eso para mí ya es suficiente.
Mis dos hijas, mis dos regalos, mis dos máximos amores…Por ellas pondría mi cabeza sobre la guillotina.