TU FORMA DE DISFRUTAR TU VIDA, TAN NORMAL COMO TÚ…

Autora: Menchu Gallego

 Lo primero que quiero hacer es daros las gracias por la elección de este año. Estamos demasiado acostumbrados a escuchar hablar, por desgracia o por costumbre, de las dificultades de las personas con TEA, pero pocas veces, ni siquiera en los informes psicopedagógicos, se habla de los gustos, habilidades y capacidades. Eso sigue pasando porque se sigue viendo al diagnóstico por delante de la PERSONA. No nos olvidemos que TOD@S tenemos nuestros puntos fuertes y débiles aunque no estemos encasillados dentro del manual de turno y en demasiadas ocasiones son nuestros puntos débiles los que no nos dejan ver sus puntos fuertes.

Álvaro tiene muchos gustos, a partir de los cuales fomentamos sus habilidades y aprovechamos su capacidad. Os cuento alguno de ellos:

Le encantan los coches, autobuses, trenes, aviones, camiones, máquinas de limpieza, cualquier vehículo con sirenas… tiene la habilidad de saber distinguir cada sonido. Los escucha mucho antes que cualquiera y dice alguna frase relacionada con lo que oye, por ejemplo, si es una moto dice “el señor de la moto lleva un casco en la cabeza”, una ambulancia “la ambulancia lleva al niño al hospital a que le curen”. Se da la situación de que ésta habilidad suya haga pensar erróneamente a los que no la tenemos, que Álvaro hace alguna ecolalia sin sentido, o que tiene breves ausencias, cuando lo que realmente está haciendo es centrar toda su atención en ese sonido porque le gusta y hacernos partícipes de él. La cara de sorpresa que se le queda a propios y extraños cuando ese sonido está lo suficientemente cerca para escucharlo es bastante divertida, no lo es tanto la cara de incomprensión que pone Álvaro cuando ese sonido se aleja y no llegamos a escucharlo, por lo que nos quedamos en  nuestro error y le atribuimos, con todo lo que eso supone, algo que no corresponde con una absoluta seguridad ya que nosotr@s somos “los capacitad@s”.

Estos gustos nos ayudan a hacer pequeñas conversaciones a partir de esas frases y a compartir momentos divertidos con sus amigos (visitar a los bomberos, ir a ver las ambulancias, los trenes…).

A esta habilidad se le añade un oído musical extraordinario. Tiene la capacidad de aprende los ritmosy las canciones rápidamente, incluso se inventa las suyas propias. Los ratos de disfrute y felicidad que tiene y comparte con los demás son innumerables, nuestra vida es música y baile. Le encanta correr, saltar, montar en bici, patinar, nadar y tiene la habilidad de aprender en cuestiónde minutos. Sólo necesita sentirse confiado y seguro, como cualquiera ante un nuevo reto, y eso depende de la capacidad de quien le enseña. Ésto, como es lógico, le ayuda enormemente a compartir momentos de juego con los demás.

Le encantan los libros, las revistas, los folletos de propaganda,.. le da igual si tienen o no dibujos. Veo en su cara el disfrute de sentarse y pasar las hojas de un libro lleno de letras, cómo se fija en ellas, cómo cada vez más, las lee, porque en esto también nos ha demostrado su capacidad de aprender y la incapacidad de otr@s para enseñarle. La puerta que le abre la lectura es tan inmensa, que por muy grande que sea su disfrute no puede superar al mío al escucharle leer. Éste sólo es comparable al orgullo que siento por él. Le encanta cocinar. Esto en un niño que ha tenido un trastorno de alimentación severo es un gran logro. Para mí es la muestra más inequívoca de su gran habilidad y capacidad de superación. Después de esto nada es inalcanzable, lo diga quien lo diga.

Sólo escuchar el sonido de las cazuelas sirve para que deje lo que está haciendo y corra a la cocina.

Dispuesto como nadie, colaborador como muy pocos, lo mismo sirve para planchar un huevo que para freír una corbata, como dice la abuela. Con su delantal rojo, va cogiendo uno a uno los ingredientes que le vamos pidiendo (verduras, frutas, leche, huevos,…). Lo de meter las manos en la carne picada, batir los huevos, enharinar, rebozar y pasar el puré con la batidora, se lleva la palma en disfrute. Esto hace unos años era impensable. Nuestras comidas llevan un ingrediente que no tiene precio, su dulce amor. Así me estoy poniendo, de buen año.

En septiembre es el cumple de su primo y podrá compartir esta gran pasión con él y sus amigos porque harán un taller de cocina. Lo que eso le va a aportar creo que sobra decirlo, no hay palabras.

Tod@s tenemos gustos, habilidades, destrezas, capacidades. También tenemos peculiaridades que pueden influir en todas ellas, pero no por eso son menos válidas, no por eso dejan de ser normales. Sólo hace falta que también se haga general en tod@s la capacidad de aceptar que lo normal no siempre es lo común, lo corriente ni lo habitual. Álvaro aprende de forma explícita muchas cosas que los demás tenemos innatas. Que menos podemos hacer los demás, que aprender de forma explícita a respetar sus propios gustos, su forma de disfrutar, valorar sus habilidades y tener en cuenta su capacidad, aunque no sea lo que tengamos innato y lo que cada día alimenta esta sociedad que convierte lo diferente en inadecuado.

Termino con parte de un poema que escribí a Álvaro hace un tiempo, porque tengo claro que su vida  es SUYA, de nadie más.

Tendrás lo que tú mereces,

aunque algunas veces duela,

para lo que has nacido,

TENDRÁS UNA VIDA PLENA,

que no te cuestionaran,

ni podrán poner barreras,

donde lo que sea «normal»

será lo que tú deseas,

y cada una de tus diferencias

tendrán que respetar…

Porque hoy he decidido

que tu vida es TUYA,

y nadie te la va a robar..