Hoy os presentamos el segundo relato de la VI edición de Cuéntame el Autismo que nos envía Virginia Martínez, de Gavá (Barcelona)
Si, soy entrenadora personal de una persona con autismo.
Adjunto a este relato, un pantallazo, de la última vez, que se me saltaron las lágrimas al leer Y fue precisamente, en las respuestas que obtuve, de un anuncio que puse, para buscar una canguramiga para el verano.
Mi princesa ha cumplido los 18 años, casi hasta los 8 años no tuvo el diagnóstico de Tea, tiene un autismo severo atípico, tiene un lenguaje muy infantil, y cada día doy gracias a Dios porque pueda expresarse.
Tener un diagnóstico, fue una bendición, aunque se me cayó el mundo, con ese veredicto, es como si me hubiesen dado un plano, ya no estaba tan perdida, en ese plano venían reflejadas
Las esterotipias, las ecolalias, el difícil cambio de espacio…
No era una niña malcriada, no era culpa mía, aunque hubiese decidido separarme cuando apenas tenía 2 años y medio.
Pues desearía compartir, mis errores, que espero que estemos a tiempo de corregir, porque ser la única entrenadora, me hace tomar decisiones, a veces, sobre la marcha, porque ahora estamos pagando las consecuencias.
El tiempo pasa muy, muy deprisa…
Y hay un proverbio africano que dice que para educar a un niño se necesita a una tribu, pues para ayudar a un niño con autismo es absolutamente necesaria esta tribu.
Aunque cuando era niña, tuvo amigos de su edad, fueron creciendo , en nuestro caso, creo que el cambiarla a una escuela de educación especial, tampoco la benefició, porque sólo empezó a interactuar con los adultos
Nunca se separa de mi en ocasiones muy puntuales va con su padre, pero con grandes rabietas, porque no está acostumbrada.
Con la adolescencia, llegaron los episodios de agresividad, ella no se autolesiona, en un momento de impulsividad te engancha del pelo, o te da patadas, o tira las cosas.
El año pasado, no pudo estar en el casal porque pellizco a la monitora y además es fármaco resistente, por lo que ninguna medicina la calma
Por eso el verano es tan duro.Una sola entrenadora, para una persona con una gran fuerza, la medicación para la epilepsia, ayuda al sobrepeso y después lo difícil que es que se mueva, pero por suerte podemos ir a la piscina de sus tios y algo hacemos.
Y vuelvo, al principio del relato, cuando puse un anuncio para encontrar una chica joven, que nos acompañase a jugar a la piscina, para que intereactuase con una chica de su edad.
Éste comentario, me hizo llorar:
” Vaya mierda de sociedad hemos creado para que una madre tenga que pagar para que su hija pueda estar acompañada por gente de su edad. De verdad, es un tema muy serio. Las nuevas generaciones ni tienen valores ni tienen nada. Mi hijo es muy pequeño pero si necesitas cualquier cosa puedes contar conmigo, gratis, por supuesto.”
Poco a poco, hemos ido haciendo una burbuja, en la que estamos las 2 y cuanto más tiempo está conmigo, menos quiere separarse.
Si pudiese, contrataría 2 personas fuertes físicamente, que me ayudasen a llevarla a la playa, que la levantasen en brazos, hasta llegar a la orilla, porque no soporta la arena, salvo la que está mojada.
Que cuando se pusiera agresiva, pudiesen contenerla, porque, además, los que la conocen del blog de laprincesadelpaisdenuncajamas, salvo por esos momentos puntuales, TERRIBLES, sabe apreciar la buena comida, la música, o si por la noche entra fresquito por la ventana, es capaz de decir “ qué aire más rico”.
Ese es el gran error, en ese mapa del autismo, lo marcaría como terreno peligroso, muy peligroso.
El aislarnos de los amigos, porque la tribu, cuanto más grande mejor.
Pero, no sólo para el autismo, las personas que cuidan de personas con dependencia, necesitamos pequeños espacios para tomar aire, si de pequeños no se ha implicado la familia, difícilmente lo harán de mayores.
El problema no es tener un hijo con autismo, el problema es ser la única persona implicada las 24 horas del día los 365 días del año.
Así que espero, me publiquen el relato, aunque estoy en los días, que me falta el aire, sólo espero que me aparezcan las dos personas con fuerza física y buen corazón y poder disfrutar del mar con mi princesa.
Nunca hay que perder la esperanza, os animo a todos a publicar , escribir es otra forma de respirar
Autora: Virginia Martínez
Título: Soy entrenadora de una persona con Autismo
Eres absolutamente MARAVILLOSA.Siempre hay gente buena que te encontrarás y te ayudarán en vestras vidas.Yo soy una «mamá azul»(Qué es como tenemos el grupo de whastsApp del cole)Y siempre te surgen dudas de si hacemos lo mejor para nuestros hijos….olvidándonos de nosotras.En tu vida aparecerá otro ángel (aparte del que ya tienes)Qué te ayudará a que tú puedas buscar tus pequeños momentos para tí.Dale una oportunidad.Muha suerte y que la fuerza te acompañe
Te entiendo, busca voluntarios entre universitarios, así lo hice yo con estudiantes de psicología. Ahí fuera hay gente maravillosa queriendo ayudar. Un abrazo
Eres una entrenadora muy valiente, enérgica y decidida. Y aunque entrenar puede resultar agotador cuando se ejerce en favor de la persona que amamos se hace un poco más llevadero. Si, en verdad necesitas dos hermosos canguros que te ayuden a formar aunque sea una pequeña tribu dispuesta siempre a colaborar y hacerle compañía a tu princesa y hacerte disfrutar de momentos de ocio tan necesarios para cualquier ser humano y especialmente para ti que has entregado el alma y el corazón a tiempo completo. Dios te seguirá ayudando y dando fuerzas para seguir adelante! Me encanta tu auto definición de entrenadora en tu historia y tu vida!!!!