Alicia  nació el 31 de Mayo del 2001

Ella es nuestra única hija. Era preciosa y tan grande, tan risueña.  Y a partir de los  dos años y medio, algo pasó con su mirada ya no llamaba a su padre, ya no respondía  a su nombre, ya no quería pintar, no decía el nombre de su muñeco preferido, y se hizo el silencio.

Algo estaba pasando,  la angustia se apodero de la casa no pronunciábamos el nombre del fantasma ( Autismo )   y la única referencia que encontramos a nuestras angustias, un centro de Atención Temprana APAMA, donde fuimos recibidos con aprecio, recuerdo la cara de las Terapeutas de Alicia, Pilar y  Begonia iniciaron el protocolo de acción en estos casos, entraría en la escuela en Plaza de Necesidades  Educativas Especiales conservábamos la esperanza de que regrese de que volviera a escucharla cantar, pedir, señalar, llamarnos a todos para que recemos el Jesusito de mi Vida, parecía una pesadilla de la que  pronto despertaríamos.

Alicia no reaccionó como esperábamos  cada vez fue hundiéndose más. El Equipo especifico creado porla Comunidadde Madrid para valorar a niños TGD fue requerido,  y lo prioritario era cambiar Alicia a una Aula Especifica para niños TGD preparada para este tipo de Trastorno las preguntas se fueron acumulando junto con la incredulidad intentamos que Alicia fuera atendida lo mas rápido posible,  APAMA concertó plazas con el IMMF y junto a la coordinación tanto del  Aula como del Equipo Psicosocial y de Evaluación de APAMA elaboraron un programa para que desarrollar, habilidades  y así nos permitan comprender y que comprenda, las distintas actividades tanto en el hogar, en la calle, y el colegio, de esta manera se pretendía controlar su conducta, poder integrarse con los de su edad, o por lo menos aprenda como respetar turnos y lo más duro esperar el suyo.

En el Centro dados estos primeros pasos se dedico ala Familia los padres necesitábamos apoyo Psicológico que nos permita asumir la nueva situación que fuéramos capaces de comprender Alicia y establecer pautas que nos ayuden a vivir con ella, esto fue lo más duro.

Alicia es una niña con un problema de Dermatitis Atópica Severa,  Inflexibilidad de manual, un carácter muy fuerte, gritaba , lloraba y para, muchos pensaran que exageramos pero era tal sus crisis conductuales, que se podía estar así, una a dos horas gritando llorando revolcándose, día y noche, recuerdo que subir a un autobús era terrible empezaba a gritar ya solo con ver la cantidad de gente que había si corría con suerte y encontraba un asiento se calmaría o no, llegaba tal su nivel de enfado de angustia, que se quitaba la ropa, no soportaba los aparatos de música  todo lo que tuviera sonido incluso un móvil era ya causa de un berrinche, cuando creíamos superado algo, mentira retrocedíamos o encontrábamos una nueva manía.

En Apama Beatriz y Pilar eran muy claras a la hora de explicarme como actuar, ya que muchas veces termine llorando con Alicia por la impotencia, no me hacia con ella, no recuerdo que cosa fue sencilla, ah!¡ no tuve problemas con la comida al contrario, y sin temor ha equivocarme fue lo mas sencillo, por lo de más  en los caballos gritos si estábamos en músico terapia, gritos, la actividad mas inocente era motivo de nerviosismo.

Haría una lista interminable de las cosas que se tuvieron que enseñar sentí que la calle se había transformado en una selva, el parque en un paseo de estrés y más estrés no sabía en que momento empezaría, su enfado.  Su encanto por las cosas minúsculas se transformo en la peor de nuestras pesadillas, podía pasar dos cosas una perderse cosa que preveíamos comprando un doble si corríamos con la suerte que fuera esa estábamos salvados, pero si se rompía y no teníamos repuesto el plan B teníamos un sinfín de pegamentos que evitarían de dos a tres horas de gritos, pero un día se nos perdió  la micro sirena desmontamos la Autocaravana hasta llegar al deposito de gasolina, me sentí horrorizada, y decidí, que no seguiríamos así, haría caso de los consejos cueste lo que cueste y costó.    .

Cuando la gente me decía es un Ángel yo me hacia una silenciosa pregunta. Si eres un Ángel ¿porque me dueles?

Alicia tiene ya once años, está escolarizada en la modalidad de Educación Especial en el IPP QUINTERO LUMBRERAS,  encontró quien le entienda, se organizo su vida y la nuestra, ya había superado varias obsesiones, pero faltaba mucho mas,  el trabajo fue y es minucioso paso a paso, Alicia a conseguido normalizar su conducta, incluso lee y escribe su agenda.

Caminas por la calle y miras  una niña hermosa casi del porte y de la compleción de su madre quien la trata como a un bebé, “Madres de hoy tan protectoras que crían niños ñoños” nadie sabe cuanto ha costado caminar con mi hija en relativa calma ya que hay que explicarle todo lo que vamos hacer.

Se que es el principio pero la seguridad de que solo trabajo esfuerzo sacrificio y altas dosis de paciencia han hecho que Alicia tenga una vida relativamente normal vaya a Atletismo con niños normales, viaje si menor problema en tren autobús en avión que comprenda que con gritos y chillidos no va a conseguir nada, y que comprendemos sus miedos y sus angustias pero hay que superarlos, es una gran tranquilidad, retos me quedan muchos pero la miro y es mi mayor orgullo, no la cambiaría por nada.

Hoy se que el dolor que sentía era porque renunciaba a los sueños que tenemos los padres para nuestros  hijos pero Alicia tenía sus planes que no  eran los míos, cuando cambié, la prioridad de que aprenda a leer por que se lave los dientes,  de que escriba, por que sea autónoma,  solo entonces compartí a su lado grandes momentos de triunfo, ella me llevo a su mundo donde las necesidades eran tan básicas, y hoy cada logro es una recompensa indescriptible.

Un día sueño con verla volar, sin mis manos sujetándola, pero con mi amor impregnado en ella.

Paula Guijarro Pazmiño