Fuente: Federación Autismo Madrid
Cuando en la familia de las personas con Autismo, y en cualquier otro tipo de discapacidad, hay hermanos, los sentimientos y preocupaciones de los padres se multiplican, y puesto que la estructura familiar cambia para adaptarse a la situación, una de las primeras ideas que se les pasa por la cabeza a estos papás y mamás es la de la justicia entre los hermanos, concepto que va muy unido al de igualdad.
Ante este tipo de pensamiento lo que debemos plantearnos es que no es justo dar a todos por igual, si no dar a cada uno lo que necesita. El pensar de este modo facilitará mucho la situación en casa, la educación y el bienestar de toda la familia.
Por otro lado, otro planteamiento que surge es… ¿Qué siente un niño cuyo hermano o hermana tiene Autismo? Para resolver esta pregunta planteamos primero la siguiente ¿Qué implica ser hermano? Implica, en principio, que es una relación de por vida, que son fuente de afecto, de apoyo, de seguridad, de compañía y de consuelo mutuo.
Sin duda, todas estas implicaciones y relaciones están también presentes en los hermanos de las personas con TEA, quienes tienen los mismos problemas, preocupaciones y satisfacciones que los demás. No obstante, aparte de estos, también poseen otros pensamientos como por ejemplo: por qué no juega conmigo de igual forma que mis amigos, qué siente mi hermano, cómo puedo ayudar, qué pasará en el futuro, qué hago si se ríen mis amigos, y si lo heredan mis hijos, etc. Preguntas y sentimientos a los que por supuesto hay que añadir otros del tipo: mi hermano me gusta porque es especial, le quiero tal y cómo es, me enseña cosas que nadie más me puede enseñar, etc.
Ante toda esta mezcla de emociones y de preocupaciones que pueden estar viviendo estos niños planteamos a las familias, amigos y profesionales las siguientes estrategias o pautas de actuación:
- Mantener un adecuado nivel de comunicación en la familia. Esta es la clave para favorecer un correcto desarrollo a nivel emocional, basado en la seguridad, el afecto y la confianza.
- Ofrecer a los hermanos una información clara, directa y adecuada a su nivel de edad. Responder a todas sus preguntas (diagnóstico, tratamientos, familia, etc.). Según van creciendo el tipo de preguntas irá cambiando, por lo que hay que estar preparado. El objetivo siempre será generar en ellos unas expectativas realistas y ajustadas.
- Comprensión, puesto que sus vidas son diferentes (no peores) a las de otros, por las presiones y dificultades que conlleva el vivir con una persona con autismo. Por ello necesitan saber que los demás, sobre todo los adultos, entienden su situación particular y están dispuestos a ayudar y a escuchar.
- Darles tiempo y espacio para que elaboren sus sentimientos y para que puedan expresarlos.
- No tener miedo si en alguna ocasión necesitan apoyo profesional para entender y manejar sus propias reacciones y emociones. Con frecuencia los grupos de hermanos suelen ser de mucha ayuda para compartir sentimientos, preocupaciones y también momentos especiales.
- Respeto a su individualidad: no compararles con otros niños pues, como todos, necesitan desarrollar una identidad propia, tanto de ellos mismos como de su familia
- Implicarles en el cuidado de su hermano con autismo, que sientan se les tiene en cuenta, que son importantes para la familia. Es necesario enseñarles a trabajar con él, a jugar, etc., para que puedan interactuar con él de manera exitosa, fomentar los momentos agradables y positivos entre ellos y que la relación sea grata y satisfactoria.
- Mantener el sentido del humor.
Por otra parte, también es adecuado evitar:
- Una involucración total, es decir, que el hermano deje de serlo y se convierta en un padre/madre más de la persona con autismo. Los roles y funciones de cada uno deben ser respetados y quedar bien establecidos en la familia.
- Sobreprotección y/o permisividad con los hermanos de la personas con TEA por compasión, sentimientos de culpa, etc. Estamos diciendo que a cada persona hay que darle lo que necesita, ni más ni menos, y es importante que los hermanos por ejemplo, no aprendan a aprovecharse de la discapacidad de su hermano para dar lástima, conseguir cosas sin esfuerzo, etc.
- Inculcar en ellos sentimientos de rechazo, de vergüenza, etc.
Finalmente, y regresando de nuevo a las figuras paternas, es importante mencionar la posible cuestión de que los padres, a la hora de plantearse aumentar la familia tras un hijo con TEA, deberán tener muy en cuenta el no desear tener otro hijo para que en el futuro se ocupe del otro con Autismo, si no que deben plantearse el tener más hijos porque ese es un objetivo de vida en sí mismo, ya que no es ni muy ético ni muy sano emocionalmente instrumentalizar a los hermanos.
Laura Hijosa psicologa de la Federación Autismo Madrid
Hola Laura, me encanta el artículo. Si algo he notado desde que Álvaro tiene el diagnóstico es de lo poco en cuenta que se tiene habitualmente a los hermanos centrandose siempre más en lo que este diagnóstico puede suponer para los padres. Para mí la base de todo está en la normalidad con la que tratemos los padres la situación y le hablemos a los hermanos de ella, para que ésta no sea afrontada como un «problema» si no como una manera diferente de relaccionarse, compartir, disfrutar, quererse,… Álvaro tiene la grandísima suerte de contar con su hermano mayor, Alex, y Alex tiene la grandisima suerte de tener a Álvaro, porque un hermano es un tesoro, un aliado, un compañero de vida, y así se lo hemos planteado desde un principio. Hemos elegido darle a conocer que le pasa a su hermano, como le puede ayudar, explicarle el porqué de muchas dudas que le surgen, preguntarle, cuando no comprende porqué Álvaro tiene alguna reacción que a simple vista le parece no adecuada, como reaccionaria él si se sintiera como se está sintiendo Álvaro, y descubrir que reaccionaria exactamente igual le ayuda a comprender y a normalizar, que como te digo, para mí es la clave de todo. Gracias por él artículo, lo comparto. Un abrazo.
Gracias Menchu, es un tema importante que como dices, a veces se deja en un segundo plano de importancia, por eso decidimos sacar este tema. Me alegro de que te guste, yo también estoy de acuerdo con tus planteamientos. Un abrazo a vosotros también.