‘Charlando sobre las personas con autismo’ es el espacio radiofónico que emite Radio UNED. En esta ocasión abordan el tema ‘TEA y vida adulta’.
Participan Manuel Rodríguez González profesor Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación, UNED; Rubén Palomo Seldas psicólogo dedicado a la evaluación y diagnóstico de personas con TEA, miembro de AETAPI y el invitado es Francisco Fernández Camacho Director técnico y gerente, Asociación PAUTA.
Realizamos un breve resumen de este debate, destacando algunas cuestiones, a las que responde Francisco Fernández Camacho, Director técnico y Gerente de la Asociación PAUTA.
Pregunta (P): ¿Cómo es la vida de una persona adulta con TEA?
Franciso Fernández Camacho (F.C.): «La vida de estas personas, afortunadamente, se parece cada vez más a la vida de una persona sin TEA. La mayoría están ocupados, disfrutan del tiempo libre, de su familia… Sin embargo, pese a todo, todavía están lejos de alcanzar la normalidad. Y además tienen menos recursos económicos; muchos no reciben ninguna prestación del Estado.»
(P): ¿Cuáles son las principales necesidades de una persona adulta con TEA?
(F.C.): «Al fin y al cabo las mismas que una persona sin TEA. Lo primero es que todos reconozcamos a una persona adulta con TEA los mismos derechos que otra persona; obviamente algunos necesitarán apoyos especializados para lograr que alcancen sus metas».
(P): ¿Qué ocurre en los TEA adultos con sus metas, con su plan de vida?
(F.C.): «Es raro que una persona con TEA o con discapacidad se plantee un plan de vida. Esa visión a largo plazo ha faltado y falta a día de hoy. Es normal que se planifique un colegio con programación escolar anual, pero un adulto no se hace programaciones a un año. (…) Pero muchas veces seguimos con la inercia de «son niños» y estamos hablando de que con 21 años no son niños. Debería haber un cambio.»
(P): ¿Y cómo realizamos ese cambio para una planificación a largo plazo?
(F.C.): «Primero hay que creer en ello. Todo el mundo tiene derecho a tener sueños, aunque en muchos casos es difícil saberlo porque necesitan apoyos y presentan dificultades de comunicación. Por eso, hay maneras de trabajarlo y de la que más se oye hablar es la Planificación Centrada en la Persona (PCP), una herramienta en la que un grupo de personas cercanas a esa persona con TEA se convierten en un grupo asesor para la vida de esa persona. Intentan descubrir lo que le gusta, lo que nos diría… ir buscando pasos para descubrir esas cuestiones y alcanzar sus sueños. La PCP se sale de los círculos profesionales y familiares; por ejemplo se tiene en cuenta a la comunidad, amigos… para que aporten una visión completamente diferente a la relación de parentesco fuerte que tienen los profesionales y familiares.»
(P): ¿Es habitual que las personas con TEA puedan satisfacer sus planes de vida con los servicios actualmente existentes?
(F.C.): «Los servicios de los TEA son variados. Hay centros de día, centros de ocio para su tiempo libre, vivienda y residencias, etc. Lamentablemente hay plazas escasas en estos servicios.»
(P): ¿Qué papel juegan las familias?
(F.C.): «Importantísimo, aunque ahora las veo desgastadas, aunque no lo digan. Desearían que su hijo tuviera una vida independiente, recuperar su espacio, ya que se han volcado en su hijo al cien por cien. La gran preocupación de las familias es «¿qué le va a pasar cunado yo no esté?» Y para ello se crean fundaciones tutelares, en algunos casos.»
(P): ¿Cuáles son los aspectos claves para garantizar una vida de calidad?
(F.C.): «El más importante es que se pueda trabajar desde las metas y los sueños de las personas adultas con TEA. Y esto es un cambio de enfoque. La segunda cuestión es que haya recursos adicionales para llevarlos a cabo.»