El miércoles 30 de Marzo de 2011 nos reuniremos con los responsables del Programa AMI-TEA, un equipo multidisciplinar que pretende dar una respuesta eficaz a las necesidades de atención médica que presentan las personas con Trastornos del Espectro del Autismo de la Comunidad de Madrid, dando cumplimiento a dos objetivos principales:
Facilitar el acceso a las personas con TEA a los servicios sanitarios.
Y coordinar los procesos dependientes derivados de ellos.
Para saber mas, pincha aquí. ¿Qué tienes que hacer para formular tus preguntas?
Es muy simple:
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Realiza tu pregunta a los profesionales del Programa AMI-TEA del Hospital Gregorio Marañon vía Facebook y obtendrás tu respuesta este mismo miércoles.
Sí, quiero formular una pregunta a los responsables del Programa AMI-TEA
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31 de Marzo de 20011
A continuación os ofrecemos las preguntas con sus respuestas, esperamos que os sean de utilidad y os animamos a la participación en ”PREGUNTAS CON RESPUESTA” en sus futuras ediciones. Queremos agradecer desde aquí la gran acogida que habéis dispensado a este proyecto, así como al Dr. Arango y la Dra. Carmen Moreno, por su amable disponibilidad y celeridad en dar respuesta a todas las dudas y consultas que se le han planteado.
Loli Enrique ¿Donde debemos acudir cuando se sospecha que nuestro hijo tiene autismo? ¿Donde lo deben diagnosticar? ¿En el Gregorio Marañon? ¿Le corresponde a los Equipos educativos?
Dr. Celso Arango: Una de las grandes carencias de este país es la falta de centros púbicos específicos para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista (TEA). De hecho el único existente en nuestra Comunidad depende de la Consejería de Educación. Ante la sospecha de un TEA debe solicitarse cita con el pediatra. Este puede derivar al Centro de Salud Mental correspondiente que con la colaboración de los equipos educativos sería la forma más adecuada para un diagnóstico correcto. Uno de los objetivos marcados por nuestro programa es el tener en el futuro la dotación de personal suficiente para poder hacer diagnósticos e intervenciones tempranas con esta población.
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Menchu Gallego ¿Como una unidad de tratamiento integral no tiene un profesional que sepa tratar los trastornos de alimentación tan característicos en las personas con autismo? Dr. Celso Arango: El programa AMI-TEA cuenta con profesionales expertos en nutrición aunque hay mucho camino por recorrer para poder llegar a tener especialistas específicos de esta población.
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Menchu Gallego ¿Por qué no se realizan terapias de alimentación a las personas con autismo que padecen anorexia al igual que las reciben las personas que padecen anorexia nerviosa, si en ambos casos son trastornos de alimentación? ¿Por qué la misma prestación para unos sí y para otros no?
Dr. Celso Arango: No tiene nada que ver la anorexia nerviosa caracterizada por el miedo a engordar y distorsión de la imagen corporal con las diversas formas de presentación de trastornos de la alimentación en el autismo (inapetencia, oposicionismo, dificultades mecánicas para la deglución, obsesiones sobre los alimentos o cuerpo, etc) En los TEA cada una de estas formas requiere un tratamiento distinto y a su vez diferente del de la anorexia o bulimia en población no autista.
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Tkrdni Lopez Los autistas en otros centros de la Comunidad de Madrid, sería conveniente que se inscribieran en el programa AMI-TEA del Gregorio Marañón para contabilizarlo en las estadísticas?
Dr. Celso Arango: El estudio de la incidencia o prevalencia de estas patologías, tan necesario ya que desconocemos el número de afectados en nuestro país o Comunidad, no es un objetivo de este programa. Asi que no es necesario.
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Lena Hada Blanca ¿Desde AMITEA pueden resolver trastornos alimenticios relacionados con lo selectivos que son algunos niños con las comidas? como algún tipo de dieta o programa alimenticio
Dr. Celso Arango: Nuestra experta en nutrición tiene experiencia con estos casos. Se pueden resolver algunos de los problemas alimentarios y nutricionales. Sin embargo es imporante recordar que AMI-TEA es un programa para favorecer el acceso a los servicios médicos públicos a los que tiene derecho toda la población de una forma más razonable (y reduciendo las barreras que existen atribuibles a la patología autista). No se trata de un servicio de intervención conductual específico para autismo que sería el necesario para tratar algunos de los comportamientos alimentarios (y no alimentarios) patológicos de esta población.
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Lena Hada Blanca En AMITEA ¿existe servicio de foniatría/ logopedia? desde el mes de Marzo los niños que reciben este tratamiento tienen que pasar por un rehabilitador para autorizar este tratamiento, mi pregunta es si desde AMITEA se puede hacer esta valoración.
Dr. Celso Arango: AMI-TEA es un servicio de gestión de casos para que las personas con TEA tengan un más fácil acceso a todos los servicios médicos que tiene el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, incluyendo el de Rehabilitación.
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Lena Hada Blanca ¿Se podría gestionar desde AMITEA algún tipo de tarjeta de atención preferente a las personas con diagnóstico de TEA en cualquier hospital? las esperas son muy problemáticas para estos chavales a lo que hay que sumar un salto en su rutina diaria.
Dr. Celso Arango: Esta excelente idea, que ha sido instaurada en otras Comunidades como Valencia, debería extenderse a otras Comunidades. Corresponde a las Consejerías de Sanidad hacer esto posible.
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Lena Hada Blanca Quizás me informó mal una mami que estaba en el programa pero me gustaría saber si es cierto que cuando acudes a consulta de cualquier especialista en Gregorio Marañón tienes que esperar bastante para entrar. Yo fui a una visita y la verdad es que me atendieron en hora pero no he asistido a ninguna consulta posterior.
Dr. Celso Arango: Con la intervención del personal de AMI-TEA se intenta reducir los tiempos de espera, lo cual no siempre es posible. A todos nos ha tocado esperar en las consultas médicas.
Lena Hada Blanca ¿Sería posible trasladar la experiencia y formar a profesionales en otros hospitales?
Dr. Celso Arango: Sería deseable. Todos los hospitales deberían estar preparados para tratar poblaciones especiales. Estamos formando especialistas de otros dispositivos asistenciales a través de cursos de la Agencia Laín Entralgo.
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Tkrdni Lopez ¿Qué quiere decir Centro de Referencia?
Dr. Celso Arango: Centro que atiende a toda la Comunidad de Madrid, no sólo al área sanitaria de ese hospital.
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Juan Pedro Monje García Mi hijo esta siendo atendido desde su diagnóstico por el neuropediatra de otro hospital, es conveniente pedir que le deriven a este programa del Gregorio Marañón?
Dr. Celso Arango: No necesariamente. Sólo si necesita atención coordinada con varios especialistas.
Adela García Alba ¿En cuanto a neuropediatría, qué cuestiones atienden concretamente? ¿Cómo se accede? ¿A través de derivación del pediatra del niño?
Dr. Celso Arango: Todas las que se pueden atender en cualquier servicio de neuropediatría deun hospita general. La derivación a AMI-TEA la puede hacer el pediatra en los casos ya diagnosticados. Desde AMI-TEA se gestionan las especialidades que se consideren necesarias, entre ellas neuropediatría.
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Asociación Protgd Nos gustaría saber qué tipo de proyectos de sensibilización y/o formación sobre TEA realizan con los médicos especialistas del Gregorio Marañon y por qué estas acciones, que imagino habrán realizado, han calado tampoco en algunas especialidades como otorrinolaringología. Gracias
Dr. Celso Arango: Efectivamente estamos realizando cursos sobre TEA para especialistas médicos y cursos sobre comorbilidad médica para médicos de atención primaria y pediatras. La receptividad antes iniciativas nuevas nunca es uniforme.
Maria Palacios Goicolea Pregunta: Se formará a profesionales de otras Comunidades Autónomas para exportar el modelo?. Gracias
Dr. Celso Arango: Estamos aceptando muchas invitaciones por parte de Asociaciones y Hospitales de otras Comunidades con este objetivo.
Tkrdni Lopez Una pregunta: En esa unidad se atiende a todos los chicos con TGD y TEA? ¿Hay alguna exclusión? ¿De todas las edades?
Dr. Celso Arango: No hay ninguna exclusión ni ningún rango de edad.
Buenas noches. Mi hijo es autista, diagnosticado así por su pediatra pero no me derivan a AMITEA porque dicen que siguen el protocolo de actuación y no se que hacer ya. Tiene 9 años. Qué puedo hacer?. Gracias.
Buenos días Mónica,
Te recomendamos que te pongas en contacto directamente con el equipo de AMI-TEA, concretamente con D. José Romo, que es el gestor de casos del programa. Estamos seguros que te atenderá e informará sobre los pasos que tenéis que dar.
Sus números de contacto son: 91 426 93 96 y 638 215 781.
Si necesitas cualquier cosa más también puedes llamarnos a nosotros al 91.013.30.95 ó 675.950.918
Un saludo