El plazo ya está abierto para solicitar estas ayudas. El pasado año, más de 1.600 niños accedieron a terapias, recursos y tratamiento.
Fuente: FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la mano de la Fundación Solidaridad Carrefour, acaban de lanzar su II Convocatoria de Ayudas fruto de los beneficios obtenidos tras la venta de la colección de peluches “Osos PreciOSOS”. El objetivo principal de esta iniciativa, que se desarrolló durante el año pasado, era recaudar fondos para los niños y niñas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.
Así, esta convocatoria, cuyo plazo de envío de solicitudes se encuentra abierto hasta el próximo 15 de agosto, «nace para cubrir los recursos y servicios complementarios que, actualmente, se encuentran fuera del sistema sanitario», según Juan Carrión, Presidente de FEDER.
De esta forma, la medicación, técnicas, terapias, atención psicológica o los propios desplazamientos son algunos de los recursos que este fondo proporciona a las familias que conviven con alguna Enfermedad Rara, un colectivo que suma más de tres millones de personas en España.
Para más información: FEDER
Buenas tardes le escribo desde Caracas-Venezuela, tengo un niño de 7 años de edad se llama BRANDO VILORIA, al año de edad le dianosticaron ENCELOPATIA NO PROGRESIVA Causada por una PARALICIS CEREBRAL, el niño fue superando sus destresas y habilidades y ya estaba dando pasitos asistidos con una andadera y en diciembre del 2014 el niño tenia todabia 6 años, empezo a tener cambios conductuales, no dormia y aislarse y perder habilidade y descompensarse, En Enero del 2015 lo empezaron a evaluar y hacerles examenes en el Instituto IDEA y en Marzo del 2015 le determino una ENFERMEDAD METABOLICA-RARA SE LLAMA ACIDURIA 4 HIDROXIBUTIRICA, es el primer caso aqui en venezuela,aqui desconocen sobre la enfermedad y tratamiento que lo ayude, tengo una lucha constante con mi hijo para mejorar su calidad de vida, favor necesito que me ayuden con mi hijo estoy desesperada Y se que en ESPAÑA son PIONERO EN ENFERMEDADES RARA, Usteds como fundacion le suplico que me ayuden para ver si pueden hacer lo posible de que yo lleve al niño para España Y Alla puedan evaluarlo y buscar la cura o por lo menos un tratamiento para su enfermedad, mucho le sabria agradecer por la ayuda que puedan darme, esperando pronta repuesta, MIL BENDICIONES
Buenos días Juleibi,
Encantados de saludarte. Sí, desde luego que iniciativas como esta son fundamentales, pues la ayuda a las personas con diagnósticos y trastornos complejos siempre es necesaria y bien recibida.
Esta campaña en concreto es de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, te proponemos que te pongas en contacto con ellos para que puedan darte más información últil para Brando. Su enlace es el siguiente:
http://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/4523-abierto-el-plazo-de-solicitud-para-la-ii-convocatoria-de-ayudas-de-carrefour-a-favor-de-la-infancia-con-enfermedades-raras-en-espa%C3%B1a
Un abrazo y adelante!
Laura Hijosa
Autismo Madrid