Mi reina, mi rey, os quiero hasta el infinito…y más allá
Eso le decía cuando nacieron constantemente a los dos, a mi rey y a mi reina y aún hoy ocho años después sigo diciéndoles “que sería de mí sin vosotros”.
Tardaron en venir tres años y necesitamos ayuda médica pues vinieron a nosotros gracias a una FIV. Los primeros días el sueño se apoderaba del padre y de mí pero disfrutábamos. Después poco a poco podía detenerme a mirarles, eran tan distintos y tan iguales a la vez.
Yo recuerdo decir que eran la luna y el sol.
Ella muy espabilada, él muy tranquilo. Ella siempre alcanzaba los hitos motores una semana antes que él: sostener la cabeza, sentarse, gatear, ponerse de pie, caminar… Ella empezó a hablar a los doce meses y él a los dieciocho. Tenemos siete preciosas cintas de vídeo de sus primeros veinte meses.
No sé si es mucho o poco. Fue sin querer pero paramos de grabar cuando mi reina dejó de hablar. Fue algo que nunca se me pasó por la cabeza. Yo siempre miraba con preocupación a mi rey, él aunque un poco más tarde que ella, pero cuando empezó a hablar ya no paró.
Algo en mi interior decía que a mi reina le estaba ocurriendo algo pero todos a mi alrededor me lo negaban, incluso nuestro médico. La tercera vez que le dije que había dejado de hablar y que sólo decía “MAMÁ” fue cuando iniciamos el camino de las pruebas médicas y con dieciocho meses, ella se sumía en su mundo particular donde sólo tenía cabida su MAMÁ y sus vídeos de Baby Einstein, los Tweenies, los Fimbles,… Cuántas veces habremos visto esas cintas de vídeo. Ellos disfrutaban y yo los miraba a ellos y lloraba. Fueron tres meses de llanto a solas con ellos hasta que mi rey se vino un día hacia mí y se dio cuenta de que lloraba. Él y sólo él fue quien me dijo con su mirada, sin hablar, que debía dejar de llorar y empezar a luchar por su hermana. Para entonces yo ya sabía lo que le ocurría aunque la neuróloga todavía no había dado su diagnóstico. Me tomé tres meses para coger fuerzas porque sabía todo lo que venía, ya que soy maestra de educación especial. Desde ese momento empecé a especializarme en TEA, ese camino nunca termina. Por supuesto que hay malos momentos, soy consciente, aunque cuesta, de que mi reina tiene su propio ritmo, como siempre lo tuvo. En algunos aspectos es excepcional como en la música, (canta, baila, hace percusión), en tecnología punta (maneja cualquier sistema operativo que le muestres), en dar cariño gratis, tiene mucha energía vitalidad y alegría, le encantan los cuentos y los álbumes de fotos, no le gusta ver a nadie triste y es especialista en estar sincronizada conmigo, con su hermano y con su padre. Le encanta ver vídeos de cuentos y vídeos que grabamos de nuestros momentos diarios. A mí siempre me encantó lo mismo que a ella, la fotografía, la tecnología, la música,
… En fín, nuestro mundo se llenó de agendas, pictogramas y signos y ahora registramos en un diario con dibujos y palabras lo que hacemos y porqué lo hacemos. Ella sigue necesitando hacer visible los recuerdos con palabras escritas y dibujos porque el lenguaje oral se lo lleva el viento, pero no nos importa. Él necesita unas cosas de nosotros y ella otras, sólo eso. Una vez mi madre me dijo: “cada uno es como es”, de eso se trata, de dar lo que necesita a cada uno, pero a todos los niveles, en la familia, en el colegio, en la sociedad, todos tenemos los mismos derechos, de ahí la necesidad de una verdadera INCLUSIÓN.
Hay una frase preciosa que dice: “Alguien hizo un círculo para dejarme fuera, yo hice uno más grande para incluirlos a todos”. Procuramos vivir cada día y planificar para ella, anticiparle lo que vamos a hacer y esto, aunque cuesta trabajo incluirlo en nuestra rutina diaria, en cierta manera, ha dado sentido a toda nuestra familia. Seguimos luchando (visitando profesionales, haciendo terapia,…) pero también cantando y bailando con mi reina y mi rey, hasta tal punto que mi rey dice que quiere ser “terapéuta de autismo” como su madre. Y tanto el padre como yo les decimos a menudo que son nuestro sol, nuestra luna, nuestras estrellas y nuestra vida entera, ni más ni menos que cualquier padre o madre.
Es lo más maravilloso que he leido sobre el autismos !Qué bonito Toñi! !Y qué pedazo de experiencia!!!!!!!
Toñi es precioso, mas o menos habiamos hablado de nuestras historias…. pero lo has escrito con un sentimiento que se me han caido dos lagrimones, me encanta. Tienes la suerte de tener unos hijos maravillosos , tengo la suerte de conocerlos…..tu rey es un niño con una sensibilidad especial, jugueton ,cariñoso y travieso como todos; y la reina….me encanta cuando mira a mi gordito y esa conexion que sorprendentemente tiene con él… me encanta cuando se acerca a decirme hola, cuando te abraza, cuando busca juego (es una pícara.). cuando me pide que le haga bizcocho jajajjaja en fin … todo ya sabes que los quiero muchissimo. Un beso…
Es impresionante ver como cada dia me sorprendes mas. muchas gracias por ser un ejemplo para mi como madre amiga y compañera d trabajo. te toco en la ruleta d la vida un angel como elena… pero a quien mejor q tu para enseñarnos a todos a ser mejores personas. bss a mi familia preferida. pilar navarro
Me emociono al leerlo, amiga, porque conozco a tu rey y a tu reina. Es hermoso lo que escribes, pero más aún, el verte y sentirte luchando porque todo esto sea la realidad que es.
Que precioso escrito! Doy fe porque he vivido muchos momentos con vosotros.Con el rey de la casa me llevo genial, es un niño que ha crecido muy rápido y con la reina, es inesplicable lo que siento; cuando me da un beso,un abrazo sin pedirselo,o me requiere para que le ayude a abrir un helado es como si se parara la vida y solo quiero vivir ese momento pero lo que más me emociona es como busca a su tío para jugar, cantar o hacer pompas..etc
Mensajes para los padres: Os felicito y deseo que tengais mucha fuerza para que no abandoneis este precioso camino que teneis por delante en la que habrá dias de tormentas y vientos pero que seguro que la mayoría de los días serán de luz y flores.ANIMO
Bssssssssssssssssssssssssssssss
Sabes Toñi que para cualquier familia es un reto el aprender día a día a tratar con este trastorno, sobre todo cuando no se tiene conocimiento alguno de él, pero para mi es el reto más bonito al que me enfrentado jamás, saboreo cada paso con más intensidad, cada vez que mi niña aprende un color, una letra, un número, un animal, ese día duermo tranquilo, cada vez que mi reina (por que para mi también es MI REINA) me busca para jugar, se me acaban los problemas, cada vez que mi vida me da un abrazo espontaneo, es como si por un segundo me diera permiso para introducirme en su peculiar mundo, cada vez que mi tesoro me dedica una mirada me himnotiza, ya que para mi tus dos reyes son eso, mis tesoros, sabes que Elena es mi delirio y Antonio mi perdición.
Toñi eres mi segunda hermana y te agadezco todas las lecciones que me das con tu forma de ser, y aqui ya sabes que siempre tendrás a tu hermano Manolo y la tita Ana.
Que cosa mas bonita, Toñi… Que forma mas tierna y maravillosa de escribir tus sentimientos, tu vida, vuestra realidad, … No podía ser de otra manera, es tu forma, eres tu… Una de las buenas personas a la que he tenido la gran suerte de conocer y seguir conociendo… Muchos besos, guapa. Toñi Mesta
Me ha llegao al corazón, es precioso compi un besazo muy fuerte pa tu family y sobre todo pa tí guapa. Muaaaaaaaa
Bueno……tus palabras,tus sentimientos plasmados en este relato me han dejado sin palabras:entrañable Toñi; sé que es verdaderamente tu sentir frente al REINADO que mimas a diario con tu sabiduria y ternura,tanto personal como profesional,gracias por compartirlo,nos enriquece,Besos
Dios mio, no he leido nada más bonito en la edad que tengo y, mira que ya tengo algunos añitos, desde luego el mundo del autismo te deve mucho ya que con tu forma de darlo a conocer y, explicarlo aparte de conocerlo los que no lo conociamos haces que nos sintamos unos privilegiados al podernos imbolucrar de la forma en la que podamos o sepamos .Gracias y mil veces gracias por ser como eres por ser un ejemplo en cualquier tema del que hablemos y sobre todo gracias por permitirnos estar cerca de vosostros y darnos tanto cariño.Que Dios os vendiga a los cuatro,tus primos de Madrid
Toñi, que suerte tienen tus hijos de tener una madre como tú, seguramente también tendrán un gran padre. Lo que has escrito me ha emocionado. Espero que cada vez que caigas te levantes y sigas viendo todo lo positivo que la vida nos regala. Besos.
Me has emocionado Toñi y me has dado fuerza para seguir adelante. Todos tenemos Reyes y Reinas por los que luchar, y lo importante es eso, Luchar por ellos y entender que «cada uno es como es» y que no somos nada sin ellos. Todos estamos dentro de ese círculo grande que borra cualquier otro intento de exclusión.
Un beso.
Para los que somos muy exigentes con todos pero sobre todo con nosotros mismos y nos estresamos y nos agobiamos por nada y por todo y vamos rápido para llegar a todo pero en realidad no nos gusta ser así pensar que hay gente como tú es una forma de poner los puntos sobre las ies. Gracias por tu ejemplo, por tu relato …. fue una suerte conocerte y reencontrarte. Muchos besos
Mayalen
Gracias, Toñi, por compartir con los demás tu experiencia, tus sentimientos, tu vida. ¡Cuánto nos enseñas! Y qué suerte tienen tu reina y tu rey de tener una madre como tú, y tus amigas, de tenerte siempre tan cercana y profunda. ¡Campeona!
Un día le dije a una compañero que te echaba de menos en el cole y ni siquiera habíamos coincidido trabajando, pero es que contigo es conocerte y quererte. Tu relato me ha emocionado muchísimo. Tu reino es mágico porque tú lo haces de ensueño. Enhorabuena.
Mercedes Pino.
me he emocionado muchisimo,es precioso,que suerte tienen tus reyes de vivir en tu reino maravilloso,suerte y animo,y a luchar mucho por tu reina¡¡