Fuente: spectrumnews.org
Un estudio analiza la problemática de la percepción por parte de los padres de la mejora de sus hijos con Autismo.
Es muy difícil ser imparcial cuando se trata de evaluar las capacidades de un ser querido, y el caso de los familiares de niños con Autismo no parece ser una excepción.
En un nuevo estudio de la Sociedad Internacional para la Investigación sobre el Autismo, los padres de los niños participantes, al ser consultados, reportaron una mejora en el comportamiento de sus hijos, aunque éstos no estaban recibiendo tratamiento. Este dato contrastaba con los indices clínicos, cuyas características no variaban en estos mismos niños. No queda claro el por qué de esta diferencia entre la percepción de los padres y los datos clínicos.
La investigadora jefe de este estudio, Catherine Lord, directora del Centro para el Autismo y Desarrollo del Cerebro del Hospital Presbiteriano de New York no tiene claro si los niños mejoraron un poco, o quizá los padres simplemente tuvieron la sensación de que sí mejoraron. En cualquier caso, el resultado sugiere que participar en un estudio puede tener influencia en la respuesta de los padres. Estos cambios en la percepción de los avances de sus hijos por parte de los padres pueden contribuir al gran efecto placebo observado en 
los ensayos sobre el Autismo.
«Venir a la clínica y participar en el estudio y todo lo que ello conlleva, impactó de alguna manera en la forma de ver mejoras en el comportamiento de sus hijos por parte de algunos padres»
Para llevar a cabo el estudio, Lord y su equipo usaron unos relojes inteligentes que registran el uso del lenguaje, movimientos y otras conductas. A los padres les dijeron a los padres que los niños debían usarlos a lo largo de 8 semanas ( el tiempo habitual de un estudio clínico).
Por otro lado, los niños continuarían con la medicación y la terapia que estaban recibiendo, pero no se le añadiría ningún tratamiento más. Para sorpresa de los científicos, algunos padres reportaron mejoras en el comportamiento de sus hijos.
Rebecca Jones, una de las investigadoras, confesó que esperaban que nada cambiase, pero que «venir a la clínica y participar en el estudio y todo lo que ello conlleva, impactó de alguna manera en la forma de ver mejoras en el comportamiento de sus hijos por parte de algunos padres».
Los padres habrían de puntuar la irritabilidad, el nivel de stress y el comportamiento disruptivo de sus hijos en una aplicación para móvil
En estas visitas a la clínica los progenitores debían rellenar 5 cuestionarios acerca de las dificultades sociales de sus hijos, sus comportamientos repetitivos, y su estado de ánimo. Por otro lado, los investigadores grabaron en vídeo el juego de los niños con terapeutas durante 12 minutos y enseñaron a los padres a usar los dispositivos con los que se iban a registrar tanto el uso del lenguaje, como los movimientos, pulso y hasta el sudor del niño.
Una vez al día durante estas 8 semanas, los padres habrían de puntuar la irritabilidad, el nivel de stress y el comportamiento disruptivo de sus hijos en una aplicación para móvil.
Al final de esas 8 semanas, habrían de volver a la clínica, donde se repetiría el cuestionario y los vídeos. Posteriormente, unos médicos que no fueron informados sobre la finalidad del estudio, evaluarían los diferentes vídeos para analizar los rasgos de cada individuo estudiado.
El TEA es diagnosticado conductualmente y carece de marcadores biológicos
El resultado fue que al menos el 80% de los padres comunicaron mejoras en sus hijos en 2 de los cuestionarios que se les hicieron en la segunda visita a la clínica.
La puntuación total mejoró un 29% en las áreas como la hiperactividad y la irritabilidad. También un 7% en la escala de respuesta social, que mide las dificultades de comunicación y sociabilidad.
Sin embargo, en los otros 3 cuestionarios, los que miden el estado de ánimo y comportamientos repetitivos no se observó un cambio significativo en las respuestas de los padres, como tampoco cambiaron en los cuestionarios del móvil.
Este resultado está en contradicción con los hallazgos previos de los ensayos clínicos
Por otro lado, los médicos que visionaron los vídeos no detectaron cambios en la conducta de los niños. Esto podría significar tanto que sus calificaciones de los comportamientos de los niños son más precisas que las calificaciones de los padres, o que no detectan los cambios sutiles que los padres recogen.
En cualquier caso, este resultado está en contradicción con los hallazgos previos de los ensayos clínicos, dado que en esos ensayos clínicos los especialistas también aprecian mejoras en algunos de los sujetos que participan en el estudio.
Según Catherine Lord, esto se debe a que los médicos que estudiaron los vídeos de los niños, no sabían que se estaba realizando un estudio sobre ellos y por lo tanto, no había ninguna expectación por una posible mejora.
El efecto placebo en los padres puede surgir de sus expectativas de mejora
Los ensayos sobre el autismo pueden ser especialmente vulnerables al efecto placebo porque el TEA es diagnosticado conductualmente y carece de marcadores biológicos. Si se le suma que el comportamientos de los niños también fluctúa de forma natural, este problema se agrava aún más.