Carmen Muela, ha sido directora técnica de la Asociación Nuevo Horizonte y, tras más de 41 años de trabajo, se jubila. Hemos conversado con ella sobre todos estos años de trabajo por las personas con TEA.
Estudió magisterio y pedagogía, su vocación siempre fue la docencia: «desde pequeñita, siempre me ha gustado enseñar. Yo me veía de maestra en un pueblo, rodeada de niños de diferentes edades».
A los 23 años, en 1980, entró de voluntaria en Nuevo Horizonte, un centro de educación especial que acababa de abrir, y a los pocos meses se incorporó al equipo de profesionales del centro: «Esos tres meses de voluntariado estuve observando y lo agradezco porque esto es lo mejor que puedes hacer con una persona con TEA, observar antes de intervenir, porque empiezas a conocer la persona como tal y te ayuda a actuar muy pausadamente y no invadir su forma de ser. A mí esos meses me aportaron mucha formación y me enseñaron a relacionarme y contactar con las personas con autismo que estaban allí, porque todas son diferentes».
Trabajar con el autismo es un reto, un reto desafiante cada día, porque no hay dos personas iguales.
¿Cómo han sido esos 41 años trabajando en la Asociación Nuevo Horizonte?
Repleto de desafíos, trabajando duro y siempre con visión de futuro. A medida que los chicos iban cumpliendo edad las necesidades eran distintas y ese primer centro educativo se tuvo que reconvertir en un centro de formación profesional, porque no existía absolutamente ningún otro recurso para los niños con autismo en aquella época. Y luego los niños pasaron a ser jóvenes con autismo, no se hablaba de este concepto y Nuevo Horizonte tuvo que implantar una Unidad de Transición a la vida adulta, la verdad es que fuimos bastante visionarios. Ahora lo puedo decir no con prepotencia, pero sí con realidad, fuimos abriendo camino porque no podíamos hacer otra cosa, teníamos el problema delante de nosotros y pocas alternativas de solución.
Esos adolescentes fueron creciendo, y se convirtieron en adultos. Tuvimos que crear un centro de día porque tampoco existía ningún recurso para afrontar la vida adulta de estas personas y en esta línea, paralelamente, creamos un servicio de residencia que nosotros llamamos hogar que les brindará la oportunidad de vivir en un entorno adecuado , de seguir desarrollarse cuando sus familias no les pudieran atender por alguna razón.
Una lucha en toda esta trayectoria fue el que se entendiera que las personas con autismo tenían una especificidad. Hemos luchado mucho para que se entendiera este enfoque, que necesitan una educación y tratamiento especializado, unos profesionales formados, un trabajo multidisciplinar con muchas sinergias porque, verdaderamente, la mayoría de las áreas del desarrollo están afectadas y hay que trabajar precozmente desde muchos ámbitos: educativos, sociales, sanitarios, laborales…
También participaste activamente en la creación de Federación Autismo Madrid y la Confederación Autismo España… ¿cómo fueron esos procesos?
Las asociaciones de autismo individualmente hacían un trabajo muy importante y necesario, pero está claro que no se puede ir solo, había que unirse y canalizar fuerzas, eso hizo que promoviéramos, en 1994, la creación de Autismo España y cuatro años más tarde, 1998, la creación de la Federación de Autismo Madrid que aúna a 17 entidades de autismo de la Comunidad de Madrid y que hace una gran labor ante la Administración por promover los derechos de las personas con autismo. Gracias a la labor de estas plataformas representativas se han podido además de canalizar ayudas, impulsar la mejora de los recursos en los diferentes ámbitos de atención a las personas con Autismo.
Por nombrar algún hito en toda esta larga trayectoria, destacaría el reconocimiento en el ámbito educativo de la especificidad del autismo y la implantación en los conciertos educativos, en 1985, de un modulo especifico con mayor dotación de personal en la atención educativa de los niños con TEA, que permitía una ratio más ajustada a las necesidades específicas educativas. Otro gran hito, en el ámbito sanitario, ha sido la creación del Programa AMITEA en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, para ello contactamos con la Unidad de Psiquiatría del Niño y Adolescente que sabíamos que estaban investigando sobre el autismo y el doctor Celso y la doctora Parellada nos abrieron la puerta, recogieron nuestras necesidades, nos apoyaron y juntos fuimos a la consejería de Sanidad. Se diseña y planifica AMITEA y se crea en el 2009. Un reto para la atención sanitaria de las personas con TEA y sus familias, reconocida asimismo como una buena práctica a nivel internacional.
Desde tu punto de vista, ¿qué es lo más importante a la hora de trabajar con personas con TEA?
Es importante tener una formación previa específica para trabajar con personas con autismo, pero en mi trayectoria destacaría la importancia y la fuerza de trabajar en equipo porque, aunque le pongas mucha tenacidad y persistencia, tienes momentos de frustración también, no es tan fácil aguantar meses y meses, insistiendo en algunos logros … es fundamental tener ese apoyo de los compañeros cuando piensas «no sé si dejar esto o no» …Hay que ser consciente que el proceso de aprendizaje de una persona con TEA tiene muchos altibajos y tienes que resistir, porque a veces piensas «hoy es como si hubiera olvidado todo» pero, pasan los días, y ves que lo tiene todo ahí. Es un poco una montaña rusa, pero nunca hay que tirar la toalla, creer en ellos, que lo van a conseguir. No decir «esto es imposible», no, no, no, lo imposible no existe en este campo, hay que ponerle fe, tiene que ser siempre ¡adelante!, puedes con ello, lo vas a conseguir.
Para trabajar con personas con TEA hay que tener una vocación importante y mucho compromiso e implicación. Hay que tener también muchas ganas de aprender, de observar, de ser humilde y de implicar a las familias, es fundamental hacerles partícipes de la educación de sus hijos y prepararles para los cambios evolutivos en las diferentes etapas de la vida.
Y pensar que cada día tienes un reto, que es un desafío constante. Tener un buen equilibrio emocional y un nivel de resistencia importante. Y mucha teoría de la mente porque tienes que sumergirte dentro de una persona diferente, una vez lo consigues, vas a ser un privilegiado porque vas a estar con una persona honesta contigo y eso es un sentir importante en la vida.
¿Cuál ha sido el momento más feliz a lo largo de tu vida profesional?
He tenido tantos, tantos, tantos momentos felices …desde el punto de vista terapéutico, remontándome a mis inicios, época apasionante, sentí una satisfacción enorme, cuando Inma, consiguió aprender a masticar, con 6 años. Después de meses y meses de sentarnos en una escalera en el recreo, ella y yo, con unas galletas e intentar con la galleta entre sus dientes, diciéndole «Inma, mastica». que ella hiciera el gesto de masticar, algo que los niños aprenden de forma natural, después de esos meses y meses que ella consiguiera morderla pues te puedes imaginar…
Pero a veces ha sido algo tan sencillo como estar tú en el centro y se acerca uno de los chicos, de manera espontanea y te acaricia con la mano en la cabeza. Son muchísimas las satisfacciones las que podría contar y eso son los verdaderos éxitos que te llevas, tanto en el corazón, como profesionalmente.
También ha sido muy satisfactorio e ilusionante , haber contribuido hacer realidad este maravilloso Proyecto Nuevo Horizonte que idearon cuatro padres , con mucho tesón y una gran visión de futuro, para dar respuesta a las necesidades de sus hijos /as con autismo
Desde tu punto de vista y tu experiencia, ¿cuáles van a ser los retos a los que se van a enfrentar en los próximos años los profesionales que trabajan con personas con TEA?
Yo creo que el reto está en lo que va a ser la Tercera Edad en autismo. Hace tiempo que desde las asociaciones de padres se viene evidenciado la existencia de procesos de envejecimiento prematuro, de ello ya no hay duda, estamos recogiendo información y trasladándolo a la administración competente, alertándoles de esta nueva etapa. Habría que abrir una línea de investigación específica en autismo para saber cómo va evolucionar la anatomía y/o el funcionamiento neurocognitivo de las personas con autismo cuando inician este proceso de envejecimiento. Cómo les va a afectar los largos tratamientos farmacológicos recibidos, el haber tenido un mayor sedentarismo en el estado de salud…cómo va a vivir la persona con TEA con la tensión alta, con vértigos… de esto no se sabe nada, y, por supuesto, vamos a tener que convivir con estas situaciones y afrontar su tratamiento porque hay también una mayor longevidad en las personas con TEA. Es un reto absolutamente necesario que debería iniciarse cuanto antes.
Y todo ello con el objetivo de plantear y planificar qué recursos y que perfiles profesionales, van a necesitar en esta etapa las personas mayores con TEA que, desde luego, no serán las residencias geriátricas actuales, … Me habría encantado afrontar este nuevo reto, en primera línea.
Desde Federación Autismo Madrid todo nuestro agradecimiento y reconocimiento a la magnífica labor y trayectoria de Carmen Muela, muchísimas gracias, Carmen. Tu trayectoria nos inspira para seguir trabajando. Te queremos
