• El viernes 19 de septiembre se celebró la XVI Jornada Autismo y Sanidad, organizada por la Federación Autismo Madrid en colaboración con el Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
• El encuentro, que tuvo lugar en el Aula Magna del Pabellón Docente del hospital, reunió a más de 300 personas —profesionales sanitarios, personas autistas y familias— en torno a un tema central: «Del diagnóstico a la salud mental y física en personas adultas».

La jornada comenzó con una mesa inaugural en la que participaba la Dra. Mara Parellada Redondo, Co-Directora del Instituto de Psiquiatría y Salud Mental y jefe de sección del neurodesarrollo del hospital, quien dio paso a José Antonio Maleno Abad, presidente de Federación Autismo Madrid, que destacó que «las personas autistas con frecuencia encuentran barreras en el acceso a una atención sanitaria adaptada a sus necesidades”, y subrayó la necesidad de protocolos sanitarios flexibles, formación especializada y programas de desensibilización hospitalaria, concluyendo que “el camino solo puede recorrerse juntos: instituciones, personas autistas, profesionales, familias y movimiento asociativo”.

Por su parte, Marta Sánchez-Celaya del Pozo, Subgerente Asistencial del Hospital Gregorio Marañón, señaló el alcance del programa de diagnóstico complejo, desarrollado junto a AMI-TEA, que «desde 2017 ha atendido ya a más de 1.000 pacientes de 0 a 25 años de toda la Comunidad de Madrid». Además, subrayó la importancia de la participación directa de las personas con autismo en los estudios de investigación, un enfoque que están impulsando en los últimos años.

La jornada fue inaugurada por Dña. Mercedes Navío Acosta, Gerente Asistencial de Hospitales del Servicio Madrileño de Salud, quien remarcó el compromiso institucional con la mejora de la atención al autismo y declaró que las conclusiones de la jornada servirán como «hoja de ruta y renovación del compromiso de la Consejería de Sanidad de cara al próximo año«. Además, la gerente destacó que «mientras haya una sola necesidad que cubrir, no habremos finalizado nuestro cometido«.

Ponencias y mesas de debate

La jornada arrancó con la primera ponencia, titulada «Retos del diagnóstico de TEA en la edad adulta», a cargo de la Dra. Mara Parellada. La doctora recordó que «los retos del diagnóstico de TEA en la edad adulta son muchísimos”, especialmente en personas sin discapacidad intelectual, que suelen pasar desapercibidas hasta edades avanzadas.

Además, subrayó la necesidad de «explorar siempre el autoconcepto y la identidad personal […]. En la adolescencia, sobre todo, y en la vida adulta, hay que favorecer muchísimo el desarrollo de una identidad acorde con lo que cada uno es». No se trata de que la persona se vuelva neurotípica, sino de que pueda funcionar a su máximo nivel de competencia. También hizo especial mención a las mujeres, ya que «hay muchas niñas y mujeres sin diagnosticar y esto acarrea problemas de salud mental, de autoestima, y el acceso a los apoyos que necesitan se ve limitado«.

Parellada recordó que «el TEA es un factor de vulnerabilidad para la aparición de otras patologías» y expuso que «el diagnóstico se retrasa en casos de comorbilidad». También hizo hincapié en que el diagnóstico debe ser preciso y acompañado de apoyos durante todo el proceso. Asimismo, señaló que «muchas veces el motivo de consulta son las consecuencias tras intentar adaptarse a una sociedad que es mayoritariamente neurotípica», incluyendo agotamiento o burn out, que pueden confundirse con otros trastornos psiquiátricos.

A continuación, se dio paso a la mesa redonda «El proceso diagnóstico en la práctica profesional», moderada por Francisco Rodríguez Santos. Dr. en Psicología, Neuropsicólogo, Prof. Honorario del Dpto. de Anatomía, Histología y Neurociencia de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), y que contó con las inetrevenciones de Manuela Esteban Raposo, Psicóloga clínica y Directora de Fundación ConecTEA, la Dra. Carmen Moreno Ruiz, Jefe de Sección de Calidad, Psiquiatra del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Marta Casanovas Mendoza, Psicóloga de Fundación Quinta.

Durante las mesa, Manuela Esteban Raposo, subrayó que «el diagnóstico es importante sobre todo para la persona porque necesita un espacio validante» y señaló que, tras recibirl,o «en la mayoría de los casos podemos trabajar en una mejor adaptación terapéutica, educativa o laboral«.

Por su parte, la Dra. Carmen Moreno recordó que «por lo general, las personas acuden a consulta cuando tienen un problema» y que muchas veces es en ese contexto donde se identifican signos de autismo. Reivindicó la necesidad de equipos interdisciplinares y advirtió que algunos adultos con un funcionamiento aparentemente adecuado «han conseguido muchas posibilidades adaptativas por sí mismos, aunque con mucho coste.”

Finalmente, Marta Casanovas enfatizó que «no todo el mundo que recibe un diagnóstico tardío requiere de una terapia psicológica». Para ella, lo esencial es la psicoeducación y el autoconocimiento, aprendiendo a reconocer límites, fortalezas y señales de agotamiento: «cuando estoy en burn out, qué ha pasado, cómo he llegado hasta aquí», con el objetivo de reducir la repetición de crisis.

Después, fue el turno de escuchar los testimonios «En primera persona» de Pablo Casanova, Milagros Lizón, Lidia Blázquez y Víctor Campos, en una mesa moderada por Marta Casanovas, y en la que compartieron cómo recibir un diagnóstico en la edad adulta marcó un punto de inflexión en sus vidas.

Milagros relató que desde niña «nunca entendió muy bien a la gente», aunque aprendió a imitar comportamientos sociales para encajar, lo que se conoce como masking. Esa estrategia, sin embargo, tenía un coste enorme: «estaba cansada, agotada, no podía llevar el ritmo que llevan los demás».

Lidia explicó que, antes del diagnóstico, “se van acumulando muchos problemas que van minando tu autoestima y cada vez tienes menos energía y te vas aislando”. Por lo tanto, para ella el diagnóstico supuso un “proceso de autoconocimiento, fue como un traductor para lograr entenderme a mí misma y tomar las riendas de mi vida”.

Víctor, por su parte, creció escuchando que era un niño «despistado» y desordenado. Logró estudiar y mantener empleos, pero a costa de un gran esfuerzo. Recientemente a los 34 años, recibió también un diagnóstico de autismo. Para él, el impacto fue revelador: «como ves que más o menos vas haciendo lo que se espera de ti, no eres consciente del gran esfuerzo que te supone hacerlo».

La historia de Pablo fue especialmente dura. Relató que su diagnóstico llegó tras varios ingresos en unidades de hospital de día y múltiples intentos de suicidio, y recordó cómo durante años «yo no entendía por qué fallaba en todo, por qué no era capaz de socializar…». Pablo afirmó que haber recibido el diagnóstico antes le habría ahorrado «muchísimo sufrimiento».

Finalmente, la jornada concluyó con una mesa moderada por José Luis Cabarcos, coordinador de la Comisión de Sanidad de la Federación Autismo Madrid (Fundación AUCAVI), en la que se abordaron cuestiones clave para la salud física de las personas autistas adultas.

La jornada concluyó con una mesa moderada por José Luis Cabarcos, coordinador de la Comisión de Sanidad de la Federación Autismo Madrid, en la que se abordaron cuestiones clave para la salud física de las personas autistas adultas.

Francisco Rodríguez Santos expuso los factores que influyen en la salud física y la accidentabilidad en personas con TEA y explicó cómo la relación entre salud física y salud mental es inseparable, destacando la alta prevalencia (en torno al 40%) de trastornos por síntomas somáticos, especialmente en mujeres o en perfiles enmascarados.

La odontóloga Mª Magdalena Ruiz García subrayó la importancia de la salud oral y la necesidad de aplicar medidas adaptativas y preventivas en consultas odontológicas. Hizo además un llamamiento a la implicación de más profesionales de la odontología, para fomentar la inclusión y asegurar el acceso de las personas con autismo a una atención adaptada a sus necesidades.

Finalmente, el Dr. David Fraguas Herráez reflexionó sobre el mayor riesgo de depresión y ansiedad en adultos autistas sin discapacidad intelectual y sobre la necesidad de atender no solo al envejecimiento de estas personas, sino también al de sus cuidadores, de quienes en gran medida depende su bienestar.

Muchas gracias a todas las personas participantes y asistentes a esta XVI edición de la Jornada Autismo y Sanidad.

En breve, estarán disponibles las ponencias completas de la jornada en nuestro Canal de YouTube.

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