Es muy deprimente ahogarse en algo que haces. Ya no quieres salir con tu hermano “¿Por qué me da vergüenza salir con él…? Lloras en tu habitación y le abrazas con fuerza, aun sin saber si podrás cumplir la promesa silenciosa que le haces: “No me avergüenzo de ti, te quiero”. Como todo, esto es una fase, creo que la fase de choque….
….Cada sonrisa que él te regala en la que se lee “te quiero”, cada rabieta para hacerse entender, cada abrazo con sabor a nubes, hace que mi familia nos sintamos orgullosos y especiales y podamos decir bien alto: “HAY UN MIEMBRO CON AUTISMO EN MI FAMILIA QUE ES NUESTRO SOL”
Estas son las palabras de Rodrigo un joven de 14 años que tiene un hermano severo con Autismo, Gonzalo que participa en las actividades de ocio de la asociación Antares y acude al Colegio de Educación Especial “IPP Quintero Lumbreras”, os dejamos con este excepcional relato para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo
HERMANO DEL SOL
¿Qué es la sociedad? Yo la defino como el conjunto de personas que nos regimos por las leyes ideales morales, físicas y psicológicas, evitando así las diferencias entre personas creando una masa homogénea sin capacidad de reacción por parte de sus miembros fuera de las leyes. Pero así como actuamos juntos en la manera de vestir y otras influencias, la sociedad ataca en masa con sus ideas, castigando así a quien se sales de las directrices de su régimen. Los castigos frecuentemente impartidos por la sociedad son el aislamiento y la exclusión de aquellas personas que no son iguales al modo de actuar del resto. Eso es la cárcel.
Muy probablemente, si pudiéramos personalizar a la sociedad de sería dictador cruel que castiga con la marginación a quien se sale de sus pautas.
Otro de los instrumentos de los que se vale este dictador es de la ignorancia, es decir, del desconocimiento, así sus miembros pueden atacar a los “raros” sin saber los motivos y razones de pensar diferente.
Siempre existen grupos de personas más vulnerables sin capacidad de defensa ante este colectivo. Esta vez me centraré en el autismo, campo que por suerte o por desgracia, conozco bien.
Las épocas de la vida cambian el comprender de las cosas, yo lo hice con el problema de mi hermano. De pequeño mis preguntas sobre qué pasaba. Al principio nadie dio respuestas concretas, sólo “Esta en su mundo” pero yo desde niño no lo he visto, ni lo he vivido así.
¿Cómo podía estar en su mundo alguien que daba besos, abrazos y se enfadaba cuando quería algo y no se lo daban? Aquello era imposible, así que desde muy chico hice caso omiso a esa teoría. Con estos primeros años de colegio, yo no tenia ningún problema en hablar de mi hermano, incluso con seis años me sentía comprendido por mis compañeros.
Muy pronto pude también corpantir mi realidad con hermanos y hermanas que se situaban en el mismo campo que yo, aunque esa asociación de ocio y tiempo libre fuera dedicada a las personas con discapacidad me sirvió para conocer como se sentían personas de mi edad. Las primeras impresiones eran diferentes e incluso a veces me daban miedo. “Mi hermano se pega y se hace mucho daño”. “Mi hermano lo rompe todo”. Yo estaba fascinado de horror y me compadecí de ellos y aún siendo pequeño pensé “Qué suerte tener un hermano así”, a eso me refería, sin enfermedades físicas, sin autolesiones….Un panorama verdaderamente raro para cualquier chico pequeño, pero no para me. Me hice amigo de hermanos en mi situación y mis padres se hicieron amigos de los suyos. Incluso las situaciones difíciles tienen su parte buena.
Conforme fui creciendo mis compañeros también lo hicieron y aquella comprensión y tolerancia se tornó en el olvido de mi situación y el comienzo de comentarios a los que hacían tonterías como “Eres un down” o cuando se ponene a dar vueltas en cuclillas “Soy autista”. Ante esta situación comencé a cerrarme en el sentido de hablar sobre mi hermano, me alegraba que mis compañeros se olvidan de él, así se quitaba el objeto de burlas.
Es muy deprimente ahogarse en algo que haces. Ya no quieres salir con tu hermano “¿Por qué me da vergüenza salir con él…? Lloras en tu habitación y le abrazas con fuerza, aun sin saber si podrás cumplir la promesa silenciosa que le haces: “No me avergüenzo de ti, te quiero”. Como todo, esto es una fase, creo que la fase de choque.
Cuando los diferentes miembros de mi familia nos derrumbamos ante las situaciones de nerviosismo y descontrol de mi hermano, y mi madre intenta mantenernos a todos unidos ante la adversidad, también contemplas con ojos encharcados como su matrimonio se deteriora por estas situaciones.
Todo esto me lleva a pensar que mi hermano es un regalo que pone a prueba a la familia y se hace más fuerte. Gracias a él, mi familia y yo estamos aprendiendo a caminar más unidos que antes, a superar esas situaciones y a erradicar los problemas, vengan de donde vengan.
Lo que de verdad me gustaría es acercar a la sociedad estas situaciones como lo estoy haciendo contigo lector. Estas situaciones que quedad lejos de ser malas.
Cada sonrisa que él te regala en la que se lee “te quiero”, cada rabieta para hacerse entender, cada abrazo con sabor a nubes, hace que mi familia nos sintamos orgullosos y especiales y podamos decir bien alto: “HAY UN MIEMBRO CON AUTISMO EN MI FAMILIA QUE ES NUESTRO SOL”.
Yo soy hermano del Sol.
La sociedad avanzará cuando comprenda que nadie es prescindible, sobre todo ellos, en este largo caminar.
Rodrigo Sanz García
Gracias Rodrigo por tu carta que, aparte de ser preciosa nos da a todos una gran lección de lo que es realmente importante en la vida. Has sido capaz de convertir las dificultades en oportunidades, gracias al amor.
Yo soy maestra de Educación Especial y normalmente trabajo con chicos con necesidades especiales. Me encanta escuchar y colaborar con los padres, ya que son ellos los verdaderos especialistas en mis chicos y chicas. Pero a menudo os miro a vosotros, los «hermanos del sol», con el rabillo del ojo. Depués de leer tu carta ya me explico lo que veía al miraros, esa magnífica luz del que ha crecido crecido junto al sol y que ha sido benditamente contagiado.
Gracias Rodrigo por tu lección.
Muchas gracias. La verdad es que la mejor manera de expresar lo que sentimos es hacerlo a tavés de la escritura. Yo tenía muchas ganas de escribir un relato así, porque la mejor medicina para la sociedad es el conocimiento de todos sus componentes 🙂
Gracias Rodrigo. Nos has dado una lección a todos. Ojalá todos los hermanos sintieran y escribieran lo que tu con gran maestría has hecho. Un ejemplo para todos. Sigue así, Rodrigo. Lo bonito es predicar con el ejemplo y tú nos lo has dado. Felicidades a tus padres, a los que conozco desde hace varios años y se lo que han luchado por sacar adelante a Gonzalo, pero felicidades también por tener un hijo como tú. Estoy seguro que este escrito les va a llenar de orgullo y fuerza para seguir adelante.
Hola Rodri, me ha encantado leerte… Siempre fuiste tan mayor… Incluso de pequeño cuando tuvimos la oportunidad de compartir nuestras miradas con otros hermanos de sol… Es maravilloso el ser capaz de tomar su luz y trasformarla en energia, en capacidad de superacion, en amor, en fuerza para seguir luchando siempre por una sociedad sin dictadores.. Pero sin olvidarnos de trazar nuestra propia trayectoria por que cada uno tenemos nuestra propia luz y sin duda has sido capaz no solo de brillar sino tambien de alumbrar a otros y aun solo tienes 14 años y eres tan grande… Muchas gracias por tu relato, de verdad que me ha encantado.
Un abrazo para toda la familia, y uno grande para ti,
Gema Plaza
Gracias Gema. Seguro que aquellas actividades que organizastes, fomentaron ver la vida de otro modo, a hermanos como Rodrigo, y los resultados, están en este relato. Un abrazo.
Contacto para cualquier cosa: rodrisanzgarcia@hotmail.com y twitter @rodrisanzgarcia
Hola Rodrigo.
Te escribo desde Chile. Soy tia de un hermoso joven llamado Diego de 18 años, con trastorno espectro autista y tgd. No sabes cuanto me interpretan tus palabras, tu relato familiar, tu vida como familiar de un «Sol». El nuestro siempre fue un niño dulce, cariñoso, alegre, tranquilo, hasta que la adolescencia llegó a su vida. Comenzó con cuadros de agresividad, violencia, rompía todo, todo lo mordía. Tan grave fue todo, que incluso, fue operado, para poder bajar su grado de agresividad. Estuvo meses internado en Clínicas Psiquiátricas, en donde, fue maltratado por cuidadores inescrupulosos, y médicamente, mal diagnosticado y muy mal medicado. En resumen: un infierno, tanto psiquiátricamente, como económicamente. Como familia, hemos luchado para tener ayuda de parte del gobierno ( de turno) para poder cuidar a Diego. El es hijo de mi hermana, madre soltera, sin ayuda por parte del padre de Diego. El es cuidado por su abuela materna, que está cansada física y mentalmente con todo esta situación. Mis padres ya son mayores, y cuidan de él para que mi hermana pueda trabajar y pagar toda los medicamentos y médicos que ven a Diego mensualmente. Nuestra gran incertidumbre es el futuro de Diego. Actualmente sigue con episodios de ansiedad, y a veces agresividad. En este país no existen lugares en donde provean de ayuda para nuestros niños en cuanto a cuidados. Nuestro futuro es totalmente incierto y a veces negro. Pero tenemos la fe de que en algún momento, llegará esa ayuda que tanto necesita Diego y nuestra familia. Por eso me atreví a contarte nuestra historia, nuestra experiencia, la cual, a veces uno cree que es única, sin embargo, existen miles de Diegos alrededor del mundo, que tanto amor nos entregan, pero que sufren en silencio. Te mando muchos cariños para ti y toda tu familia. Areli
Hola Areli
Claro que no son los únicos, seguirán habiendo más niños como los nuestros. Yo soy mamá, tb de chile y con un pequeño de casi 4 años ( me falta muucho aun) pero si hay algo que quieras compartir… Aqui estamos.
Francisca
Hola Francisca!
Claro que me gustaría estar en contacto contigo. Así todos vamos aprendiendo más sobre nuestros niños. Si quieres me escribes un correo.
areri@hotmail.com
Cariños para ti y tu pequeño!
Mi hijo mayor tiene sordo cegura con autismo, sus problemas conductuales son en ocaciones severos y puedo decir que a mi otro hijo que va cumplir 18 años le afectado muchp emocionalmente, por que lo ama con toda su alma, lo defiende con uñas y dientes pero a la vez le cuesta mucho emocionalmente las conductas negativas de su hermano al punto de que casi no le gusta salir con el, ya que no soporta las miradas y comentarios de la sociedad…… lo mas dificil es que al ser yo sola con ellos dos el se siente como el papa dl hermano, y s que es una carga muy grande para un joven de su edad. Doy gracias a Dios que durante todos estos años los profesores de educacion especial me han dado sabios consejos para poder entender eso sentimientos encontrados de los hermanos de las personas con elguna discapacidad…. Te felicito por tu madurez y amor por tu hermano, eres muy especial y de gran ayuda para el resto de los hermanos
Felicidades por ser tan auténtico y declarar abiertamente tus emociones.
Eres un elemplo, personas como tú están haciendo que todo vaya cambiando y el compartirlo con todos nosotros hace que la conciencia se expanda.
En eso consiste la vida incluir todo,aceptarlo y aprender de ello sin juzgarlo .
Me llegaste directo al corazón.
Muchas gracias.
Todos somos UNO.