La Jornada de Sanidad y Autismo, con el título “El Autismo te habla: sigue las señales”, nos ha deparado, como era previsible, una serie de intervenciones que han arrojado luz y experiencia a un ámbito como el del Autismo; y ha arrojado como resultado nuevos interrogantes y nuevos desafíos en los que a buen seguro, muchos de los aquí presentes van a invertir esfuerzos en despejar.
Desde la Federación Autismo Madrid y desde el programa AMI-TEA teníamos claro que la detección precoz debía de ser una prioridad, no sólo en cuanto a la sensibilización de la población sino también en todo lo que colaborara en mejorar el diagnóstico.
Desde la Federación vivimos cada día la angustia de la dificultad de las familias por encontrar el camino hacia el diagnóstico, que es la antesala de la búsqueda de los recursos y los apoyos que se van a necesitar a partir de ese momento.
A lo largo de esta Jornada hemos escuchado en primer lugar cómo desde la instancia de Autismo España se ha emprendido un camino de sensibilización a través de una campaña de las señales tempranas del autismo que provea una atención más precoz en los primeros momentos de la vida de los niños y niñas.
La verdadera complicación, después de recibir el diagnóstico, lo hemos podido percibir gracias a la Mesa redonda sobre el itinerario que las familias emprenden. Hemos sacado en claro que el ámbito sanitario, la intervención de profesionales cualificados, la existencia de un tejido asociativo que apoye y la implicación de la administración de manera transversal son las claves de un recorrido que debemos terminar de ajustar, de engarzar y de coordinar. Pasos como el próximo Plan de Acción de Autismo, dentro del III Plan Regional de Discapacidad, serán fundamentales para simplificar el arduo camino que las familias recorren y que este itinerario sea inclusivo, esto es, siga un diseño en el que todos quepan y se puedan compartir recursos, compartir servicios y ofrecer una visión integradora del colectivo del Autismo.
La Dra. Parellada nos ha dado algunas claves para entender cuál es el proceso del diagnóstico clínico de Autismo, su complejidad y la necesidad de coordinar distintos profesionales (de nuevo la transversalidad) para que sea posible y no suponga un aumento de recursos sino simplemente una reestructuración más eficaz de los mismos.
La Federación Autismo Madrid nos ha presentado, para finalizar, una previsualización de una guía que nos ayude a comprender y a intervenir ante un problema cada vez más frecuente y complejo: los trastornos de la alimentación en los niños con TEA. Esperamos poder tener el apoyo necesario para que este recurso vea la luz, pueda ser editado y ocupe el lugar que merece tras el esfuerzo y dedicación de muchos meses de un grupo de personas que, voluntariamente, han dado su tiempo, experiencia y formación para hacerla posible.
Queremos dar un GRACIAS muy especial:
– a la Dirección General de Atención al Paciente; su colaboración y apuesta por el trabajo que estamos realizando en el área de Sanidad, capitaneado por Carmen Muela de manera magnífica, nos anima a seguir en la tarea y creciendo aún más
– al Hospital Gregorio Marañón, que ya es prácticamente nuestra casa
– al programa AMI-TEA. a quienes tanto debemos tanto como institución como cada una de las familias de personas con TEA que siempre han obtenido una ayuda, un apoyo y un recurso aún en estos tiempos complicados
– a la Consejería de Asuntos Sociales y en concreto a su Directora General de Servicios Sociales por su apoyo incesante y por acompañarnos en la inauguración de esta Jornada
– a los políticos que hoy nos han acompañado, por su apoyo incondicional siempre que se lo requerimos; ellos son la muestra de que sin el apoyo de nuestros gestores no podemos mantener y crecer lo que hemos conseguido con tanto esfuerzo
– al CERMI Comunidad de Madrid, por su decidido compromiso por la defensa de los intereses de las personas con TEA y de toda la discapacidad
– a todos y cada uno de los ponentes que hoy han cedido su tiempo, su experiencia y su sabiduría y que la han compartido con todos nosotros
– Y por último, a todos los que hoy han participado con su presencia, sus preguntas y opiniones; ellos son el sentido de estas jornadas y queremos que en futuras convocatorias crezcamos en calidad y en cantidad, obteniendo resultados positivos para el colectivo del Autismo. Porque esa es nuestra Misión, contribuir a que las personas con TEA y sus familias mejoren su calidad de vida y consigan ser lo que verdaderamente son: una parte de la sociedad, con sus problemas, sus retos y sus desafíos, pero siempre desde dentro, nunca aislados.
Muchas gracias.