La reunión, celebrada el día 6 de julio, sirvió para la presentación de los datos obtenidos tras el primer año de trabajo, abordándose las tres líneas de desarrollo de la iniciativa.

En la primera de ellas, relacionada con la perspectiva que las familias de las personas con TEA tienen sobre la calidad de vida de sus hijos, se ha contado con la participación de 71 familiares en los grupos de discusión que han organizado  las entidades de la Red. Asimismo, 134 profesionales han participado en el ámbito del proyecto dirigido a conocer su punto de vista sobre la calidad de vida de las personas con TEA a las que prestan apoyos y sobre los indicadores que pueden contribuir a su valoración objetiva.

Además, 45 personas con TEA de diferentes edades (entre 6 y 35 años) han facilitado información sobre la percepción que tienen sobre su propia calidad de vida y sobre los elementos que pueden contribuir a un desarrollo positivo de la misma. Asimismo, se han documentado las adaptaciones y los procedimientos que pueden ayudar a valorar la calidad de vida de las personas con mayores necesidades de apoyo, obteniéndose información relativa a 50 personas con necesidades intensas y generalizadas.

La Red de Profesionales de Calidad de Vida comenzó su andadura en julio de 2011 con una amplia participación. De hecho, esto ha facilitado la obtención de una gran cantidad de información desde distintas (pero complementarias) perspectivas, lo que aporta un gran valor a la iniciativa. Esta información se analizará y contrastará a lo largo de los próximos meses, para ello se contará con la participación de otros familiares, profesionales y personas con TEA que no han participado en la fase de recogida de los datos y que deberán contrastar los resultados obtenidos, aportando mayor validez y riqueza a las conclusiones. Para poner en marcha esta fase de validación se solicitará la colaboración de las entidades confederadas que se encuentren interesadas, incorporándose a partir de entonces a la Red.

El encuentro contó con la presencia de representantes de  Aleph-TEA, Nuevo Horizonte, Autismo Valladolid, PAUTA, APACV, ASPANAES, Autismo Burgos, Autismo Sevilla y Federación Autismo Castilla y León y durante el transcurso del mismo, dos profesionales de Algalia, entidad especializada en servicios para organizaciones del Tercer Sector de Acción Social, presentaron GP-Integra, una herramienta de gestión que incorpora, entre otros, un módulo específico dedicado a la Planificación Centrada en la Persona (PCP), todo ello con vistas a una posible colaboración con AUTISMO ESPAÑA.

 

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