La directora general de Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Pérez Anchuela, fue la encargada de inaugurar las IV Jornadas Autismo y Sanidad organizadas por la Federación Autismo Madrid y el programa AMI-TEA y que también contaron con el apoyo de CERMI.
Carmén Pérez Anchuela estuvo acompañada por la vicepresidenta de la Federación Autismo Madrid, María Luisa Capell; el director gerente del Hospital Gregorio Marañón, Ricardo Herranz y por Celso Arango, jefe de psiquiatría de este Hospital.
María Luisa Capell destacó que el objetivo de las jornadas es “informar, formar y sensibilizar, a los profesionales y a cualquiera que tenga interés en conocer la realidad del colectivo de las personas con TEA y sus familias”.
En esta ocasión las Jornadas se han dedicado a un tema que despierta gran preocupación e interés en las familias y que exige un alto nivel técnico a los profesionales y responsables de la gestión de servicios a las personas con TEA, ”el proceso de envejecimiento de las personas con autismo”. Un proceso que genera enormes interrogantes y ante el cual la vicepresidenta de Autismo Madrid señaló que “debemos actuar con la debida responsabilidad que nos atañe. La necesidad de garantizar la mayor calidad de vida de estas personas es nuestra obsesión y debemos planificar los recursos que van a necesitar en un próximo futuro”.
María Luisa también destacó la importancia de la prevención de la salud ya que hay enfermedades que complican los diagnósticos y alteran la calidad de vida de las personas con TEA, “ en este campo de la prevención tenemos que ser muy exigentes porque una adecuada anticipación en la aplicación de terapias y tratamientos puede dar como resultado una mayor sostenibilidad de los servicios y una menor necesidad de inversión en servicios de atención sanitaria”.
La vicepresidenta de la Federación Autismo Madrid expresó la “necesidad de exigir a las administraciones la garantía de que se mantengan los servicios para las personas con TEA” además avanzó que, de cara al futuro y desde el tejido asociativo, “seguiremos aportando nuestra experiencia, seguiremos siendo el referente sobre el que debe basarse cualquier intervención y seguiremos poniendo a disposición de la sociedad nuestro trabajo para conseguir que las personas con TEA y sus familiares seamos piezas engarzadas en la sociedad, partes de un TODO”.
La realidad del Autismo
Celso Arango, jefe de Psiquiatría del Hospital Greogrio Marañón, inició su intervención hablando de la mejora en el diagnóstico del autismo, “ las enfermedades raras son aquellas que afectan a una de cada 2.000 personas. El autismo era una enfermedad rara hasta hace no mucho y ahora, las últimas cifras que vienen de EEUU dicen que uno de cada 100 niños tienen TEA”.
El doctor Arango aseguró que “sin caer en los excesos de estas estas cifras de EEUU que, en muchos casos vienen marcadas por el tipo de sistema sanitario y la necesidad de tener un diagnóstico para poder acceder a recursos sanitarios, ha mejorado mucho el diagnóstico de este tipo de patología en todo su espectro”.
Esta realidad hace necesario, según el doctor Arango, una solución “de acceso a los servicios sanitarios públicos igual que el resto de las personas”. Y esta es la filosofía del programa de Atención Médica Integral para personas con Trastorno del Espectro del Autismo (AMI-TEA).
El año 2014 será el año del Cerebro por decisión de la Comisión Europea, que este año, ya le ha dedicado al cerebro el mes de mayo. Para conmemorarlo se celebró en Dublín un encuentro de profesionales en el que se compartió información sobre las enfermedades del cerebro y, como ejemplo, Celso Arango aseguró que “el 30% de todas las discapacidades atribuíbles a cualquier enfermedad médica son atribuíbles a una enfermedad del cerebro y , entre los cinco y los 20 años de edad, el 50% de la discapacidad es atribuíble a enfermedades del cerebro”. En el año 2010 en la UE las enfermedades del cerebro tuvieron un coste de 720 millones de euros.
Cuando hablamos de enfermedades del cerebro son en su mayoría “enfermedades del neurodesarrollo que aparecen en la primera infancia”. Actualmente uno de los problemas no resueltos es la cantidad de personas adultas con autismo, cada vez más, que necesitan atención. En este sentido el doctor Arango aseguró que “estamos haciendo todos los esfuerzos que están en nuestra mano para cubrir todas las necesidades” y puso como ejemplo las nuevas instalaciones con las que cuenta el programa AMI-TEA y que permiten contar con un área más tranquila -con menor trasiego, ruidos y movimiento- para proporcionar una atención más adecuada a las personas con TEA.
El programa AMI-TEA
La última memoria del programa de Atención Médica Integral para personas con Trastorno del Espectro del Autismo (AMITEA) ya está disponible para todos aquellos que quieran conocer mejor este programa. El doctor aseguró que “para nosotros es un verdadero placer el que la experiencia que hemos tenido a lo largo de estos últimos años haya sido exportable y haya sido aprovechable por otras Comunidades Autónomas”. Y no sólo por otras Comunidades ya que hace tres meses la revista European Psyquiatry publicó el programa AMITEA como un ejemplo de buenas prácticas clínicas para toda Europa y a Domingo Arango le consta que “en el Institute of Psyquiatry de Londres sobre cómo exportar el modelo de AMI-TEA, que es un modelo muy sencillo pero que tiene un alto valor en cuanto a su eficiencia”.
La atención a personas con TEA en el Hospital Gregorio Marañón
El director gerente del Hospital Gregorio Marañón, Ricardo Herranz Quintana, señaló que “esta IV Jornada Autismo y Sanidad supone un refrendo más en la apuesta que el Hospital hace por satisfacer las necesidades asistenciales de las personas con autismo”.
El doctor Herranz recordó que el Hospital Gregorio Marañón puso en marcha el año 2009 la primera unidad en España de tratamiento médico integral para autismo “con el fin de facilitar el acceso de las personas con autismo a los servicios sanitarios y los procesos dependientes o derivados de ellos, como la coordinación de recursos sanitarios y no sanitarios, proporcionar tratamiento integral a los pacientes autistas y servir de enlace entre estos y el resto de servicios médicos del hospital cuando resulte necesario para el tratamiento de las patologías de cualquier índole”.
Desde su puesta en marcha del programa AMI-TEA los profesionales de esta unidad han atendido a más de 1000 pacientes nuevos y han llevado a cabo más de 11000 actuaciones médicas -6.150 visitas psiquiátricas, casi 4.000 interconsultas especializadas y 1.400 pruebas médicas-. Esto se traduce en un incremento del 56% en el nivel de actividad del programa en su último año de funcionamiento con respecto al primero en el que se puso en marcha.
Ricardo Herranz también se refirió a otros programas como el Programa de familiarización con el entorno médico a través de las nuevas tecnologías para personas con TEA, cuyo objetivo es reducir los niveles de ansiedad a la hora de asistir a una consulta con el especialista. Este programa estará disponible en una plataforma web a través de la cual podrán conocer los espacios, los instrumentos o las técnicas de exploración que utilizarán los profesionales en la consulta.
El Apoyo de la Comunidad de Madrid
La directora general de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Pérez Anchuela, destacó como característica fundamental del programa AMI-TEA, “que quiere visibilizar la necesidad de la atención integral de las personas con trastorno del espectro del autismo y que además va a ser ya una buena práctica europea”. También aseguró que “las conclusiones y las reflexiones de las IV Jornadas Autismo y Sanidad van a tener un efecto importante en la vida real de las personas con autismo”.
La directora general finalizó su intervención recordando que a pesar de la crisis económica la Comunidad de Madrid “ha mantenido la atención especializada a las personas con TEA y la gratuidad en la atención social” también resaltó que Madrid es referente “en ocio inclusivo gracias a un programa desarrollado por la Asociación Antares”.