La situación ambiental de cuando se da la primera noticia es de muy variada índole, tanto del lugar donde se comunica la información, como la manera de darla, y el papel que deben jugar los padres, así como el planteamiento de futuras visitas.
Se ha planteado una lista con once posibles necesidades de los padres a la hora de recibir esta noticia,
- “No recibir demasiada información en un primer momento”,
- “Estar con la pareja u otro familiar”,
- “Lugar tranquilo e íntimo”,
- “Importancia de la manera de informar”,
- “Tiempo suficiente para una comprensión adecuada”,
- “Posibilidad de preguntas posteriores”,
- “Conocimiento previo del hijo”,
- “Recibir la noticia en un momento oportuno”,
- “No recibir demasiada información en un primer momento”,
- “Posibilidad de escoger el momento para pedir información y ayuda”,
- “Posibilidad de pedir una segunda opinión”,
- “Importancia de la manera de informar”,
- “Posibilidad de expresión de sentimientos”,
- “Tiempo suficinte para una comprensión adecuada”.
La práctica totalidad de los padres recuerdan con claridad el momento en el que recibieron la noticia de que su hijo tenía un trastorno del desarrollo. Se constata que casi todos, han experimentado emociones negativas. Se han agrupado las vivencias descritas, segun la cualidad emocional, los que principalmente destacan son:
— El sentimiento de pérdida y dolor,
— El sentimiento de incertidumbre y amenaza,
— El sentimiento de impotencia,
— “El peor momento de mi vida”, “Lo más angustioso que me ha pasado”, “Una pesadilla”
— “Se te cae el mundo encima”
— “El día más amargo de mi vida”
— “Uno de los peores de nuestra vida, el mundo se nos vino abajo”
Los testimonios obtenidos muestran que una parte importante de las familias, cada una de ellas siguiendo su propio ritmo de adaptación, llegará a sobreponerse a la investidura diagnóstica de un hijo suyo como una persona con discapacidad o en situación de dependencia. Que serán capaces de establecer con él relaciones de apego, disfrutar de su crianza y de sus logros.
El estudio completo lo podeis encontrar aquí.