El profesor y psicólogo Domingo García Villamisar ha sido uno de los ponentes participantes en la  IV Jornada sobre Autismo y Sanidad organizada por la Federación Autismo Madrid y el Programa AMI-TEA, con la colaboración del CERMI Comunidad de Madrid.

En esta edición el tema central de las ponencias ha sido la calidad de vida de las personas adultas con TEA y los ponentes participantes han ofrecido una visión amplia sobre las necesidades, tanto actuales como futuras, de esta población.

¿Qué sabemos del envejecimiento de la población con TEA?

Domingo García es un profesional que lleva tiempo comprometido con la Asociación Nuevo Horizonte, miembro de la Federación Autismo Madrid, y durante su intervención compartió una pequeña parte de toda su experiencia en el mundo del autismo.

Presentado por Joaquín Sanz Arranz, portavoz del grupo IU-LV en la Comisión de políticas de Discapacidad de la Asamblea de Madrid, el profesor García Villamisar inició su intervención destacando la trayectoria y la experiencia de muchas de las personas que, como él, llevan más de 25 años trabajando o relacionadas con las personas con autismo. Este trabajo ha supuesto que hoy en día se conozca mucho sobre el autismo pero «sobretodo del autismo infantil, de los niños» y destacó la inexistencia de investigaciones sobre personas con autismo de más de 50 años, «en los tres últimos años sólo se han publicado 16 trabajos científicos referente al autismo en la vida adulta mientras que cada año se publican unos 3.000 sobre el autismo infantil» aseguró.

Esta realidad pone de manifiesto lo complicado que supone realizar una intervención sobre el envejecimiento de la población con autismo cuando, «no existen datos que refrenden mis argumentaciones» dijo el profesor justo antes de iniciar su exposición.

No existe un seguimiento de lo que pasa una persona con autismo en su niñez, en su adolescencia, en su vida adulta y en su vejez. Por eso resulta tan complicado hablar del envejecimiento de las personas con TEA, un aspecto muy desconocido hasta para los propios profesionales. Otro dato relevante es que muy pocas personas con autismo logran una independencia real en su etapa adulta.

Domingo García volvió a destacar que «estamos muy centrados en los niños, pero el verdadero problema son los adultos , las personas mayores. La mayor parte de la vida de una persona con autismo se desarrolla en la vida adulta».

¿Qué son los TEA en la vida adulta?

Esta pregunta engloba muchas otras, entre ellas el profesor García Villamisar planteó, por ejemplo, ¿si el autismo se manifiesta en la vida adulta igual que en la infancia?, ¿ si siguen siendo válidos los criterios de diagnóstico de la infancia para la vida adulta?, ¿los síntomas del autismo son inamovibles a lo largo del desarrollo?,  ¿los criterios de diagnóstico son sensibles a posibles variaciones en la etapa adulta? o ¿podríamos hablar de autismo gerontológico?.

En las sociedades occidentales la esperanza de vida es cada vez mayor y esto, acompañado de un crecimiento imparable en los diagnósticos  de casos de autismo  en los últimos años, supone que en este momento hay un gran número de niños con autismo a las puertas de la vida adulta.

Actualmente las personas con autismo superan los 65 años de vida y no sabemos si las instituciones médicas y sociales están preparadas para ello. Esta realidad abre la puerta a la necesidad de más recursos específicos para las personas con autismo.

Domingo García Villamisar  se planteó si es viable que las personas con autismo puedan ser usuarias de los centros residenciales ordinarios para  personas mayores. Y destacó que aunque los síntomas del autismo pueden mejorar durante el desarrollo es necesario ser consciente de que «las personas mayores con autismo no lograrán unos niveles normales de funcionamiento social y emocional». Pero «este no es el problema fundamental» dijo, «el principal  problema de hoy, y de cara al futuro,  es contar con recursos asistenciales para estas personas porque, probablemente, lo que está pensado para niños y adolescentes no sirva para los adultos».

Esta realidad se complica además por la gran heterogeneidad de las personas con autismo, una característica que se pone aún más de relive en la vida adulta, «es como si adquirieran una pesonalidad más propia, no hay dos personas con autismo iguales y las necesidades se multiplican».

Atención Rehabilitadora

En cuanto a la atención rehabilitadora el profesor Villamisar apostó por  trabajar con  planes a largo plazo. El primer autista diagnosticado, llamado Donald, tiene ahora 79 años y ha tenido una calidad de vida muy aceptable. Sin embargo la mayoría de las personas con autismo no son como Donald y «actualmente no sabemos qué va a pasar con las personas con autismo en la vejez,  ni como envejecerá su cerebro o cómo afectará esto a sus habilidades» aseguró Domingo García.

Un estudio reciente realizado en Reino Unido  demostró que los adultos con autismo muestran más problemas de movilidad, en las actividades de la vida diaria, más dolor y malestar,  más ansiedad y depresión. El profesor destacó que «los pocos estudios existentes lo que sí ponen de relieve es la necesidad de formar  especialistas en personas mayores con autismo y crear servicios especializados».

En resumen, los  problemas  de acceso a servicios residenciales y asistenciales, así como a servicios terapeúticos  y de  formación son los principales problemas que tendrán que enfrentar las personas mayores con autismo.

Los datos de los estudios existentes a los que se refirió el profesor  evidencian que las personas con un CI  por debajo de 50 tendrán peores resultados en su vida adulta y aquellos que cuenten con un CI normal obtendrán mejores resultados en autocuidado, independencia, trabajo o integración social. La no aparición del lenguaje, antes de los cinco o seis años, supone un pronóstico sombrío.

Mirando al Futuro

Aunque se puede dar una reducción significativa en lo que se refiere a los síntomas clínicos, los resultados en la vida adulta serán pobres incluso para las personas con autismo que tienen un CI próximo al normal,  según los datos con los que contamos en la actualidad. El profesor Villamisar, aseguró que «esta pobreza no es achacable a las personas con autismo» y apuntó  a que «algo tendrán que ver las instituciones, los profesionales o la medicina».

Otros puntos destacables que repercuten directamente en la calidad de vida durante la vida adulta es por ejemplo, que un 48% -según una media de los estudios realizados-  de las personas con autismo viven bajo el paragüas del hogar familiar y un 50% no participa en ningún programa educativo o de fomento del empleo.

Como conclusión, el profesor destacó el absoluto desconocimiento que existe sobre la ancianidad de las personas con autismo,»no exiten datos sobre su salud física (si son más o menos vulnerables) y mental (si la demencia es equiparable al resto de las personas)» y la imperiosa necesidad de contar con programas y servicios que puedan dar respuesta a las necesidades de las personas adultas con autismo durante toda su vida.

 Aquí podéis ver la intervención completa del psicólogo y profesor Domingo García Villamisar.