Cuando ya casi has asimilado que tu principito de tan solo 3 años tiene autismo y va a ser tan diferente de lo que habías imaginado, llega el momento de hacerlo entender al resto del mundo, a los familiares y las personas cercanas.
Esta tarea es de lo más difícil ya que creo que nadie llega a entenderlo jamás.
Después de un año tratando de decirlo con palabras, sin mucho éxito, y después de muchas desmotivaciones, decidimos escribirlo en mi blog, un blog con las supuestas ideas y experiencias de mi pequeño, donde todo es más fácil y tierno ya que parece contado por él.
Solo queremos hacer entender que “esto” no es pasajero y que estará siempre en nuestras vidas.
Creo que mi niño lo contaría así:
“Ha pasado ya un año desde que papá y mamá fueron por primera vez a Apanag, se informaron y pidieron que me ayudaran. Dos meses después me diagnosticaron TEA (Trastorno del Espectro Autista). ¿Qué es? ¿Qué significa? Cada caso es distinto. En mi caso es muy simple pero a la vez muy complicado de entender por todos: SOY DIFERENTE. Mi mundo es diferente, mi percepción es diferente, mi entendimiento es diferente, mi aprendizaje es diferente, mi comunicación es diferente, mi afecto es diferente, mi conducta es diferente, diferente, diferente, diferente……
TEA no significa ser listo o tonto, ágil o torpe, triste o alegre, serio o sonriente, expresivo o inexpresivo, hablar o no hablar….. NO
Yo soy Carlos y tengo unos picos de inteligencia altos, una memoria fotográfica alucinante, una picardía grandísima, unas ganas de aprender enormes, una mirada llena de vida y muchísimo cariño. Me gusta jugar y divertirme, me gusta el agua, me gusta el tobogán, me gusta la pelota, me gusta pintar, me gusta el chocolate, me gustan las pegatinas, me gustan los gusanitos, me gusta dar besos, me gustan los dibujos, me gusta la música, me gusta el cole, me gusta mi plaza, me gustan las fotos, me gusta la moto, me gustan tantas cosas….
Pero no entiendo el mundo, necesito mucha ayuda tanto psíquica como social y motora.
Me pierdo con el lenguaje, no entiendo las frases largas, las conversaciones, las expresiones.
Tengo problemas con los cambios de rutina, no me gustan los sitios nuevos, ni las aglomeraciones de gente, me asustan los movimientos bruscos y gritos de otros niños, no soy muy participativo en juegos y tengo poca imaginación para usar objetos, me cuesta relacionarme sino es para pedir ayuda.
No conozco bien mi cuerpo, me cuesta correr, saltar, bailar, coordinar e imitar.
Todo esto se puede mejorar y día a día lo estoy trabajando con Fátima en Apanag, (llevamos ya 9 meses); con Ana, Amparo y mis compis del cole, (otros 9 meses); con Marta en el Centro Base (8 meses) y a todas horas con papá y mamá que ya me van entendiendo y trabajando duro vamos mejorando.
En los últimos meses he cambiado muchísimo, tengo nuevas herramientas. En comunicación ahora me ayudo de la agenda para estar informado de mi rutina, a través de las fotos y pictogramas todo me resulta más fácil. También estoy aprendiendo a pedir mediante signos, ya que de momento nadie sabe si seré capaz de acceder al leguaje, y estos signos poco a poco me van facilitando la vida. La escritura, aunque ahora tengo muy poquita, me está ayudando muchísimo.
Pero todo esto solo es el principio, un despegue. Todavía quedan muchos años de terapias y aprendizajes para poder llegar a entender vuestro mundo, un mundo paralelo y distante al mío, y el objetivo es reducir al máximo la distancia.
Gracias a que encontramos a Fátima, a Alicia, a Ana, a Mónica, a los demás papas de Apanag yo estoy aprendiendo y papá y mamá muchísimo más. Tenemos mucha más información y material para seguir adelante.
Y para acabar la frase más bonita que ha leído mama y que parece estar escrita para mí:
«Puedes ser solamente una persona para el mundo pero para una persona tú eres el mundo.»
Candy mamá de Carlos.
Cándida Hervás Vilche