“Hola. ¿Quién eres?” fue lo primero que me dijo J. cuando me abrió la puerta. Era la primera vez que tenía contacto real con una persona con autismo y sinceramente, me quedé bloqueada. En la facultad había estudiado este trastorno, pero desgraciadamente desde una visión obsoleta y equivocada. Aún así, supe que ese era el campo en el que quería trabajar.

Ese primer contacto en lugar de desalentarme por mi falta de conocimientos, me provocó un mayor deseo de aprender sobre el que parecía ser un trastorno bastante desconocido. De aquel momento hace ya 14 años.

Comencé a leer, a estudiar, a trabajar, a hacer voluntariados (triste proceso por el que parece que hay que pasar en determinados ámbitos laborales), en definitiva a recopilar información y experiencia. Había aspectos que cada vez entendía menos, otros que me explicaban ciertas conductas y otros muchísimos que seguía sin conocer.

Desde casi el primer día que empecé a trabajar directamente con personas con autismo, comencé a tener contacto con casos en los que en mayor o menor medida existía un problema con la comida: M. se negaba a comer cualquier cosa que no fuera carne, S. no comía comidas de cuchara, E. sólo se alimentaba de un potito concreto de una marca determinada, y como ellos muchos, muchos más. Problemas con la fruta, con las texturas, con las verduras, con los colores, temperaturas o sólidos… Muchos de los casos eran niños pequeños, pero otros muchos eran adolescentes o adultos en los que el problema se había aceptado y normalizado por la familia y el entorno.

En el centro siempre me ofrecía voluntaria para llevar los nuevos problemas de alimentación del curso. Así fue como fui descubriendo este fascinante campo de intervención dentro del autismo. Con un único artículo escrito por una compañera y con mucha intuición fui trabajando todos los casos de problemas de alimentación con los que me encontré. Cada caso era diferente y por tanto había que ir probando, sacando recursos nuevos, descartando otros. Los niños avanzaban, terminaban el curso comiendo, las familias estaban contentas….era lo normal, o no?

Hasta que hace 2 años, me topé con A. Era un niño precioso de 3 añitos que presentaba un importantísimo trastorno de la alimentación. La situación era grave, ya que había dejado de comer sólidos y triturados excepto puré blanco de leche con cereales que ingería exclusivamente con su mamá dentro de un marcado ritual. No quería beber líquidos, estaba por debajo de los percentiles normales de peso y estatura y empezaba a mostrar problemas de hipoglucemia. De repente, esa vez, ese caso, ese niño tenía como principal objetivo de intervención el trastorno de la alimentación. Por primera vez entendí lo importante que era ese objetivo, para la salud, para la familia, para el desarrollo del niño y por supuesto para el aprendizaje. El resto de la programación se desplazó a un discreto segundo plano. Ser consciente de esto hizo que me temblaran un poco las piernas al ver la gran responsabilidad que recaía en mi profesionalidad (sí, mamá de A., lo reconozco).

Organicé los objetivos de forma secuenciada, poco a poco, basándome en principios nutricionales y de condicionamiento, abrí el saco de los recursos y estrategias y desplegué todos mis conocimientos sobre el trastorno del espectro autista. Por primera vez empecé a ser consciente de la importancia de mi actitud, de la planificación, de la secuenciación de objetivos, de la necesidad de registrar, de la importancia de tener conocimientos teóricos, de lo valiosa que resultaba toda mi experiencia anterior y por supuesto, del imprescindible trabajo de información, formación, colaboración y apoyo que hay que llevar a cabo con las familias.

Poco a poco empezaron a verse los resultados. A. empezó a comer su papilla conmigo, fuera de casa, sin rituales, luego pasamos a triturados de otros colores, líquidos, vasos, zumos, yogures de cualquier marca, papillas de frutas…aumentando poco a poco el espesor hasta llegar a pequeños trocitos sólidos, manejo de cuchara y tenedor, galletas de todo tipo, beber en pajita y hasta bocadillos. Trabajamos en casa con el mismo proceso y los mismos resultados. La actitud de todos empezó a cambiar: A. comenzaba a jugar, reír, correr, aprender y su familia a creer en ellos y pensar que había una luz al final del túnel.

A. ahora tiene 6 años. Es un niño feliz que come de todo, con cualquier persona y en cualquier sitio. Sigue teniendo autismo y tanto la familia como los profesionales que le atienden deben seguir trabajando muchos aspectos en el día a día, sin embargo su salud ya no corre peligro por falta de nutrientes, está en percentiles de peso y estatura adecuados para su edad, tiene energía suficiente para ser lo que es, un niño que tiene muchas cosas que aprender.

Yo te ayudé, pero cariño, lo que no sabes es lo mucho que me has ayudado tú a mí. Me ayudaste a creer en mi profesionalidad y conocimientos, en organizar toda una vida de experiencias, a abrirme los ojos de lo importante y en algunos casos, prioritario que es tratar un problema de alimentación, a despertar en mi un interés mayor en este tema que ha hecho que amplíe mis estudios por la rama de la nutrición, a conocer a muchas familias a las que poder ayudar, a darme cuenta de la necesidad de formación de profesionales en esta área y que como en otros aspectos, no todo ni todos valen. En definitiva, me has ayudado a crecer como profesional y como persona.

Gracias A. y familia.