La Coordinadora Técnica del Servicio de Información y Asesoramiento de la Federación Autismo Madrid hizo un pequeño recorrido por las etapas del ciclo vital de las personas con TEA
Durante nuestro I Congreso sobre el Trastorno del Espectro del Autismo, organizado por la Federación Autismo Madrid y el Centro Universitario La Salle, Laura Hijosa puso sobre la mesa su presentación sobre la Atención a la familia a lo largo del ciclo vital.
En este espacio la ponente hizo un pequeño recorrido por las etapas del ciclo vital de las personas con TEA, habló sobre las preocupaciones que tienen las familias en cada etapa y sobre los recursos y servicios con que pueden contar.
Según Hijosa, para que haya equilibrio entre la atención que se le ofrece a la persona con Autismo y la que se ofrece a la familia, es necesario que los profesionales ofrezcan un “mapa” a las familias. El objetivo tiene que ser empoderarlas para que recuperen su confianza y puedan ir avanzando. Para todo ello, es muy importante darles pautas de actuación, darles la seguridad de que lo están haciendo bien.
Es fundamental que las familias conozcan sus derechos de prestaciones y servicios en cada ámbito (sanitario, educativo y social) para saber con qué pueden contar.
La ponente señala que cada familiar tiene que hacer un pequeño recorrido a nivel individual, pero este recorrido tiene que ser un recorrido acompañado y compartido tanto por el resto de la familia, como por los amigos y los profesionales. Es un trabajo en equipo, un compromiso de todos.
Hijosa recuerda también que es imprescindible especializar los recursos y personalizar la intervención a cada persona y su familia y a cada etapa. Por eso es fundamental que las familias conozcan sus derechos de prestaciones y servicios en cada ámbito (sanitario, educativo y social) para saber con qué pueden contar.
En todas las etapas del ciclo vital las familias se preocupan por tener información, por los recursos, por el tiempo, por el apoyo emocional. Por lo tanto, lo que se tiene que conseguir con la ayuda de todos los ámbitos y de todos los profesionales es que las familias estén tranquilas sabiendo que sus hijos están bien atendidos, tienen los recursos necesarios y sus necesidades cubiertas. Se necesita la ampliación de recursos y de investigaciones a cada una de las etapas del ciclo vital con el fin de poder ofrecer más alternativas de vida independiente a las personas con Autismo y a sus familias.
Hijosa también considera que, además de dirigir los esfuerzos hacia la búsqueda de recursos que se necesitan, las familias tienen que intentar disfrutar de cada día y de la persona con Autismo yanaliza también la importancia de ir trabajando la resiliencia, la capacidad de las personas de sobreponerse a situaciones conflictivas, problemáticas o más dolorosas y hacerlas más beneficiosas.
Tras exponer todas estas cuestiones y propuestas, Hijosa concluye que lo relevante y más necesario es informar, sensibilizar, eliminar mitos, incluir y crecer con las personas con Autismo.
Muchas gracias Laura por tu participación, esfuerzos y colaboración. Y este es el vídeo: