El taller de nuestra Escuela de Familias centrado en “Los hermanos y sus necesidades” fue impartido por Marta R. Cogollos (actualmente dirige Gatea Atención Global, un Centro de Formación y atención multidisciplinar a personas con autismo centrada en las familias) y Teresa Quirós García (Psicóloga especialista en TEA e intervención con hermanos de personas con autismo). Ellas nos explicaron cuáles son las características más frecuentes que se presentan en los hermanos de las personas con autismo y que pueden desarrollarse desde edades tempranas.
La relación fraternal es una de las más importantes. Se trata de una relación equitativa en la que ninguna parte tiene poder sobre la otra. Es una relación de unión, pero a su vez de lucha porque se tienen los mismos deseos y necesidades (por ejemplo, la atención de los padres).
¿Cómo es la relación fraternal de una persona con TEA?
Grossman, en 1972, declaró que las reacciones de los chicos y chicas con algún hermano con discapacidad se pueden describir como un gran espectro. Así, hay personas que lo definen como una experiencia para ellos mismos y se muestran más comprensivos, compasivos y tolerables, así como son más sensibles a los prejuicios. En el extremo contrario, se encontrarían aquellos chicos y chicas que lo consideran como una experiencia puramente negativa, y se sienten avergonzados y olvidados. Entre ambas posiciones, se pueden encontrar una infinita variedad de sentimientos y experiencias (Gatea).
En este sentido, en la Escuela de familias se abordaron las diferentes situaciones a las que se pueden enfrentar los hermanos de las personas con TEA a lo largo de su vida.
Una de las características específicas que se puede dar en los hermanos de las personas con TEA es la sensación de olvido, no solo en el entorno familiar sino también en los centros de terapias (si son conocidos como “la hermana de”). Esta sensación se acrecienta al no haber apenas recursos para hermanos de personas con autismo. Y es que cuando somos adultos tratamos de buscar a personas que viven nuestra misma situación, pero cuando somos pequeños no tenemos la capacidad de generar ese tipo de recursos.
Otra de las emociones que pueden llegar a sentir es la culpa en relación al hermano tras situaciones angustiosas en las que se ven sobrepasados y luego se sienten culpables por no haber sabido gestionarlas, pero otro motivo de sentimiento de culpa está asociado a la pregunta de “¿por qué le ha tocado a mi hermano y no a mí?”.
También es una característica específica de esta relación la responsabilidad: cuando son muy pequeños se responsabilizan de que no le pase nada al hermano y esto hace que desarrollen, también, el rol de cuidador en muchos aspectos de su vida.
En el otro lado de la balanza, los hermanos de las personas con autismo suelen desarrollar muchas habilidades útiles como la capacidad de tolerancia a la frustración, la empatía y la capacidad de detectar dónde se necesita ayuda, no solo con respecto a su hermano sino en las situaciones cotidianas en general, aprenden a atender las pequeñas señales siendo más autosuficientes y autónomos.
¿Qué necesitan los hermanos? ¿Cómo poder ayudarles y acompañarles a lo largo del desarrollo?
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- Información adaptada a su edad y herramientas para saber cómo se deben comunicar, relacionarse; necesitan respuestas.
- Espacio donde expresarse: tienen que expresar los sentimientos tanto positivos como negativos.
- En la adolescencia, buscar apoyos en entornos donde más chicos y chicas se sienten igual que él/ella. Se pueden juntar con hermanos de personas con TEA en grupos de apoyo.
- Terapia familiar o individual, dependiendo de las necesidades, y hablar de cosas que no sea el autismo.
- Crear espacios de comunicación, cuando ellos digan esos sentimientos y emociones negativas, darles su espacio y empatizar con ellos, normalizar y acompañar. “A mí también me enfada, me pone triste, me da vergüenza…”. Es decir, validar sus emociones.
- Buscar momentos para estar con el hermano sin TEA, contarnos el día, etc.
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