AUTISMO ESPAÑA y AETAPI se posicionan a propósito de las intervenciones sin evidencia contrastada.
Madrid, 07 de noviembre de 2013
La inexistencia de marcadores biológicos y de tratamientos curativos para los Trastornos del Espectro del Autismo ha impulsado el avance de metodologías de intervención muy diversas en diferentes ámbitos (educativo, social, médico, etc.). Algunas de ellas han mostrado eficacia cuando se han contrastado a través de la investigación, pero otras no sólo han proliferado sin ninguna base científica, sino que lo han hecho incluso contradiciendo el puro sentido común.
Podemos afirmar que la transmisión de información útil y bien documentada sobre la intervención recomendada en los TEA se acompaña a menudo de una difusión sin control de propuestas no contrastadas o no validadas, basadas en información testimonial o anecdótica, pero emocionalmente persuasiva (Fuentes-Biggi, 2006). Esta situación provoca que las personas con TEA y sus familias se encuentren desorientadas a la hora de seleccionar una intervención o tratamiento. Asimismo, hace que desarrollen falsas expectativas respecto a sus resultados y que sean vulnerables a
situaciones de potencial abuso.
Por estas razones, AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo) y la Confederación AUTISMO ESPAÑA, MANIFIESTAN SU RECHAZO a opciones de tratamiento o terapias supuestamente innovadoras que basan su promoción en atractivas promesas de curación, recuperación o mejora inmediata de las manifestaciones de los TEA.
AUTISMO ESPAÑA está integrada por 69 entidades que representan a una buena parte de las familias y persona con TEA en España, y AETAPI aglutina a más de 450 profesionales que desarrollan su práctica en servicios y organizaciones de todo el país. Ambas entidades comparten una visión de los apoyos y la intervención dirigida a las personas con TEA basada en la evidencia, que conjuga el conocimiento científico con la experiencia y el consenso profesional, así como con los intereses y derechos de las
propias personas con este tipo de trastornos y sus familias.
Los TEA afectan al proceso evolutivo de desarrollo, y suponen por lo tanto una condición inherente a las personas que los presentan. No existe por tanto una “curación del autismo” como tal, aunque la investigación y el conocimiento sobre las características nucleares de este tipo de trastornos han permitido generar estrategias de intervención cada vez más eficaces que han redundado en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias.
Estas estrategias tienen un carácter fundamentalmente psicoeducativo, con especial énfasis en el desarrollo comunicativo y social, en la promoción de aprendizajes significativos para la vida de la persona, y en el apoyo comunitario que la persona precise, así como en la generalización de los aprendizajes a todos los contextos en los que se desenvuelve.
En cualquier caso, y como recomendaciones explícitas a las familias, a las propias personas con TEA o a profesionales que buscan información sobre una metodología o enfoque de intervención determinado, consideramos que:
LA PERSONA CON TEA Y SU FAMILIA TIENEN DERECHO A:
- Conocer en qué consiste exactamente el tratamiento y cuáles son sus objetivos, de manera previa a que éste se inicie.
- Solicitar información sobre el conocimiento científico en que se basa la intervención y sobre la investigación disponible (importante: consultar si se han publicado en revistas científicas, puesto que requiere la revisión de paneles de expertos).
- Obtener explicaciones sobre la forma en que el tratamiento repercute en el desarrollo de la persona y sobre los beneficios que produce (también de sus posibles efectos secundarios en el caso de tratamientos farmacológicos).
- Ser informados sobre otros tratamientos científicamente validados, que puedan aportar beneficios similares.
- Consultar cómo se van a evaluar los resultados de la intervención y cómo se contrastará su impacto positivo en el desarrollo de la persona.
- Recibir información sobre las cualificaciones de los profesionales que realizan la intervención y sobre su experiencia profesional en el ámbito.
- Obtener los datos sobre el coste que implica para la familia (económico, personal, social, etc.).
Asimismo, consideramos que existen SIGNOS DE ALARMA QUE ALERTAN SOBRE LAS PRÁCTICAS QUE NO SE BASAN EN LA EVIDENCIA. Algunos de ellos son:
- Ignoran o minimizan explícitamente los hallazgos científicos que contradicen sus fundamentos.
- Proclaman un gran éxito, rápido y fácilmente alcanzable para todas las personas.
- No requieren una especialización profesional en el ámbito de los TEA, sólo en el método determinado de intervención.
- Se basa únicamente en anécdotas testimoniales, sin aportar datos objetivos procedentes de la investigación.
- No es transparente, no se discute en foros profesionales especializados.
- Existe un fuerte interés económico o de otro tipo para los promotores de la intervención.
MÁS INFORMACIÓN:
Publicaciones
• Belinchón M. et al (2005). Guía de buena práctica para la investigación de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 41, (6), 371-37.
• Fuentes Biggi et al (2006). Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de neurología, 43 (7), 425-438.
• Güemes I., Martín Arribas, M.C., Canal, R. y Posada M. (2009). Evaluación de la eficacia de las intervenciones psicoeducativas en los Trastornos del Espectro Autista. Madrid: Ministerio de Ciencia e Innovación. Instituto de Salud Carlos III.
Páginas web
• Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI): www.aetapi.org
• Confederación AUTISMO ESPAÑA: www.autismo.org.es
• Association for Science in Autism Treatment: http://www.asatonline.org/
Curioso que se utilice a M.Belinchón como referencia de estos argumentos cuando precisamente es contraria a la única terapia que tiene evidencia científica: ABA y en concreto el Método Lovaas.
Por otra parte, con esta metodología un 50% de los casos consigue una funcionalidad del 100% con lo que, sin perder su condición, pueden desarrollar una vida «normal» autónoma y plena.
Es lamentable que los responsables de esta asociacion puedan actuar de esta manera. Ademas de no estar informados es evidente que esta proclamacion intenta solo defender sus propios intereses economicos.
ABA es hoy por hoy la mejor alternativa. La mayoría de las publicaciones científicas lo califican, junto a terapias conductuales , como la de mayor nivel de evidencia.
Me da mucha tristeza, que desde asociaciones como vosotros, seais tan superficiales a la hora de proponer que tratamientos son los mas correctos.Por si no lo sabeis, lo que vosotros decis la evidencia científica, se manipula constantemente en beneficio de los de siempre, la farmafia, o es que a estas alturas de la película no os habéis enterado aun.
Hay que ser mas críticos y despertar y sobre todo no opinar que algo no funciona sin conocerlo
saludos
Le doy la razón por completo a Autismo Madrid, aquí no se cuestiona que esta supuesta terapia ayude o no, por que cada niño es un mundo, lo que se está criticando es que hablen de recuperación total o cura, por que eso es mentira, el autismo no se cura.
Se nace y se muere con el, pero se puede aprender a vivir y a llevar una vida practicamente normal con todos los apoyos necesarios.
Yo he hablado con estos de vencer autismo exponiéndoles mis dudas y preocupación por tales afirmaciones. Nunca he sido desagradable, ni borde ni nada, solo les he pedido que me indiquen que estudios científicos imparciales hay y lo único que han sabido hacer es remitirme a leer los casos de los supuestos niños curados, y eso señores míos no demuestran que cure o recupere totalmente nada.
Al final, como se ve que no les interesara que nadie pregunte, pues me han bloqueado para que no pueda publicar nada más, si no tuvieran nada que esconder no tendrían problema en que la gente pregunte y cuestione, por que eso si lo pueden hacer con las demás terapias pero no cuando se hace con la suya.
Te cobran 1500 euros por un supuesto curso donde te enseñan la terapia, con varias noches de hotel etc… si su interés fuera enseñarte de verdad te dirían donde se realiza el curso y cualquiera podría asistir sin necesidad de alojarse, pero eso no interesa, verdad?
Nuestros niños no son conejillos de indias, ahora que cada cual sea consciente de que lo que está en juego son los niños.