El desconocimiento por parte de las familias y de algunos profesionales de los recursos y servicios que existen a disposición de las personas con TEA provoca mucha incertidumbre. El itinerario de una persona con TEA es complejo y se requiere una alta especialización para poder discernir entre los diferentes servicios y ayudas a las que se puede optar.
La Guía Informativa para familias de personas con TEA pretende configurar un documento informativo sobre los recursos y servicios existentes, en la Comunidad de Madrid, para las personas con TEA y sus familias.
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Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) son un grupo de alteraciones de origen neurobiológico que afectan a todo el desarrollo de la persona y que van a estar presentes a lo largo de su vida, produciendo unos cambios cualitativos y cuantitativos en su proceso cognitivo, modificando su manera de estar y de relacionarse con su entorno. Hablamos de espectro porque comprende un grupo de manifestaciones clínicas que, aunque comparten un núcleo común, muestran una gran variabilidad de conductas y expresiones
Señales de Alarma
El Autismo no es un trastorno que se desarrolla en los primeros años de vida, sino que se nace con él. Sin embargo, las manifestaciones conductuales sólo son observables a partir del primer año de vida. Es entonces cuando aparecen las primeras sospechas. Un diagnóstico precoz correcto (en la actualidad se da, por lo general, entre los 18 y 24 meses de vida) es fundamental para recibir el tratamiento adecuado y aumentar las posibilidades de un mejor desarrollo en las distintas áreas afectadas en el autismo: relación social, comunicación y lenguaje, y flexibilidad e imaginación. Además, un diagnóstico temprano también favorece la situación emocional de las familias, lo cual también repercute de manera positiva en las personas con TEA. En la Guía se describen las señales de alarma típicas en los Trastornos de Espectro Autista.
Mitos sobre los TEA
Existen muchos mitos sobre los Trastornos del Espectro del Autismo que nos dejan impresiones erróneas de la realidad de estas personas. Es importante conocerlos para tener una visión completa y ajustada.
Recursos diagnósticos en la Comunidad de Madrid
Ante las sospechas de TEA siempre es necesario iniciar un proceso de valoración diagnóstica, bien para confirmar dichas sospechas o bien para descartarlas.
Para ello, se recomienda acudir en primera instancia a los Centros de Salud de Atención Primaria, para que desde ahí se derive al correspondiente especialista en neurología y/o psiquiatría. Son estos especialistas quienes establecen los pasos a seguir para llegar a un diagnóstico clínico. En el ámbito educativo la Consejería de Educación, Juventud y Deporte de la Comunidad de Madrid dispone de un Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo, como recurso especializado para la determinación diagnóstica y la definición de las necesidades educativas especiales de los alumnos con sospecha de Trastorno del Espectro del Autismo. Su ámbito de actuación abarca a toda la Comunidad de Madrid y su intervención se dirige a las etapas educativas de Educación Infantil, Primaria, Secundaria Obligatoria y Postobligatoria.
Tratamiento e intervención Programa AMI-TEA
Para las situaciones en las que sea necesario concretar un diagnóstico diferencial, orgánico o en situaciones de necesidad de realización de pruebas complementarias, atención a situaciones relacionadas con el funcionamiento de la vida diaria (alimentación, sueño, control de la salud dental, etc.), control y seguimiento farmacológico, etc., en la Comunidad de Madrid contamos con el “Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista”, Programa AMI-TEA que se encuentra ubicado en el Servicio de Psiquiatría del Niño y el Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y está constituido por un equipo multidisciplinar y coordinado de profesionales sanitarios. Para acceder al Programa AMI-TEA es necesario tener ya realizado el diagnóstico de TEA. Los objetivos del Programa AMI-TEA son facilitar a las personas con un diagnóstico de TEA el acceso a los servicios sanitarios y a los procesos dependientes derivados de ellos, así como la coordinación con los recursos no sanitarios
Desde la Federación Autismo Madrid se ofrece apoyo, información y asesoramiento a todas las personas interesadas en este colectivo, para lo cual dispone del servicio de Información y Asesoramiento “INFORMA-TEA”, que cuenta con financiación de la Comunidad de Madrid aunque no tiene coste para las familias. Desde este servicio se abordan temas de diversa índole: educación, sanidad, atención temprana, vida adulta, ocio, empleo, familia, dependencia, etc. Por ello, Autismo Madrid hoy en día es una entidad de referencia en temas de Autismo en la Comunidad de Madrid, y dispone de diferentes canales donde difunde información, realiza tareas de defensa de derechos, campañas de sensibilización social, protagoniza actividades de formación especializada, etc.
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