Lo bueno de la experiencia de tener un hijo con TEA de casi treinta años es que podría contaros miles de actividades, programas y buenas prácticas que hemos ido experimentando hasta conseguir que la convivencia con Rafa sea normal y posible.
Me vienen a la memoria muchas anécdotas… como ese día en que, por un descuido, salí del seiscientos verde que había heredado de mi suegra dejándome las llaves puestas, y tuve que ver cómo mi hijo saltaba al asiento del conductor en menos de un segundo, lo arrancaba y se iba con él…. ¡Aún me veo corriendo detrás del coche -y eso que soy discapacitada física y llevo una muleta- hasta que se dio contra un árbol de la calle!…
También fue costoso lograr que se mantuviera en el coche quieto con el cinturón, a base de estar horas enteras parados en el borde de la M-30 hasta que se quedara quieto y dejara de llorar…
Agotador fue el programa que le pusieron en el Colegio para quitarle los pañales cuando tenía dos años. Seis meses tardamos en conseguirlo, y durante ese tiempo teníamos que llevar una bolsa de ropa de repuesto para poderle cambiar en cualquier momento y así se acostumbrara a estar seco…
Era desesperante lo que nos costaba que nuestro hijo no se echara a correr y se escapara en cualquier momento. A veces aún tengo pesadillas recordando cómo le tenía cogido a él con una mano, mientras con la otra sujetaba a mi otra hija de un año y medio, ¡y la muleta!…
Otra historia graciosa, ahora que ha pasado el tiempo, fue la de cómo una noche, a las cuatro de la madrugada, nos despertó la vecina entrando en nuestra habitación en plena oscuridad para informarnos de que nuestro hijo, que en ese momento tenía nueve años, se había escapado de casa y estaba llamando a todos los timbres para volver a entrar…
O la manera en que su padre le enseñó a jugar al golf… pero ese relato lo contará él.
Eso sí. Estoy convencida de que, anécdotas aparte, la historia que puede serviros a los demás es la de cómo conseguimos, a base de un programa especializado, que mi hijo se levantara cada mañana de la cama. Sobre todo si consideramos que, en aquel entonces, tenía ya dieciocho años, pesaba casi cien kilos y ya medía un metro noventa de estatura.
Lo cierto es que hasta ese momento lo levantábamos y vestíamos nosotros, y teníamos que empujarle fuera de casa porque Rafita no quería ir al Colegio. Para sacarlo a la calle teníamos que proporcionarle todo lo que él considerara necesario en ese momento, ya que, si no, era sencillamente imposible. Llegamos incluso a tener que meter en el coche la tabla de planchar y la plancha porque en esa época hacían en clase unos pañuelos de seda que luego había que planchar. Así es que todas las mañanas organizábamos una pequeña comitiva de artilugios en el que me acompañaban Gloria, la chica que entonces me ayudaba en casa, junto con mi hijo Rafa y sus hermanas María y Mónica.
Carmen, la directora del Instituto Quintero Lumbreras, donde acudía Rafita, comprendió que no podíamos seguir así. Con la ayuda de Esperanza, la profesora de nuestro hijo, se pusieron manos a la obra para conseguir que levantarse de la cama no causara tanto estrés en toda la familia.
En aquellas fechas (hablamos del año 2000) se habían comenzado a utilizar sistemas de comunicación aumentativa con pictogramas en los Centros de Día para personas con Autismo. El uso de aquellas secuencias revolucionó la forma de comunicar y ayudó enormemente en nuestro día a día, haciendo mucho más sencilla la convivencia.
Así, Esperanza aparecía en casa a las ocho de la mañana, y durante los dos primeros meses hizo que Rafita se levantara de la cama, se vistiera y saliera tranquilamente a la calle en dirección al Centro . Posteriormente y durante otros dos meses le ayudé yo en la tarea, y por último empecé a hacerlo yo sola.
Pero… ¿cuál fue la manera de lograrlo?
Primero, estudiamos cuáles eran las preferencias y motivaciones de Rafita. Nos dimos cuenta enseguida que disfrutaba enormemente con los juegos del ordenador. Hay que decir que Rafa, a pesar de ser una persona con discapacidad intelectual severa, siempre ha sido muy habilidoso con los juegos de ordenador con los que veía a sus hermanas jugar.
Esperanza colocó en el corcho de su dormitorio la secuencia en pictogramas del proceso de levantarse de la cama, y el último pictograma de la lista mostraba a Rafa jugando con el ordenador.
Cuando Esperanza entraba en la habitación del niño por la mañana, comenzaba el ritual:
“¡Una! ¡Rafa, si no te levantas pronto, se te va a pasar el tiempo y no vas a poder jugar al ordenador!”
Al poco tiempo: “¡Dos! ¡Rafa, si no te levantas pronto se te va a pasar el tiempo y no vas a poder jugar al ordenador!”
Y finalmente: “¡Tres! ¡Rafa, si no te levantas pronto se te va a pasar el tiempo y no vas a poder jugar al ordenador!”
Y en ese momento quitaba de la serie el pictograma del niño jugando con el ordenador. Y Esperanza vestía a Rafa pero no le dejaba jugar con el ordenador, con el consiguiente disgusto del niño. Al cabo de dos meses de tratamiento, consiguió, a pesar de mi incredulidad, que Rafa se levantara de la cama y se vistiera solo.
Cuando me tocó aparecer a mí en escena hubo un pequeño retroceso y tuvimos que insistir otros dos meses hasta que ¡por fin! pude poner en marcha el programa yo solita.
Además, cuando mi hijo salía de casa, yo le daba un dibujo de un muñeco para que lo entregara al llegar al Centro de Día. Si el muñeco lucía una sonrisa, le daban un premio a Rafa; pero ¡ay! si en vez de una sonrisa el muñeco mostraba cara de enfadado, sus profesoras le mandaban realizar alguna tarea que no le gustara a Rafa. Así, el castigo o el premio siempre lo recibía en el Centro, y nunca en casa.
Doce años después de aquella experiencia, este programa nos sigue funcionando para conseguir que Rafa se levante de la cama y vaya al Centro de Día cada mañana. Lo único que hemos cambiado es la motivación que empleamos para convencerle de que tiene que levantarse: si no lo hace, le cambiamos la ropa que cada noche se prepara por otra que no le guste.
Y hasta aquí la historia de cómo conseguimos que Rafa se levantara de la cama. Espero que mi experiencia os pueda servir, y os recomiendo que cuando necesitéis modificar alguna conducta de vuestros hijos, lo pongáis en conocimiento de los profesionales que se ocupan de su educación. Ellos, sin duda, os ayudarán a conseguirlo como lo hicieron con Rafa.
Mª Dolores Enrique