¡Elena ya es madre!. Su primer hijo tan anhelado está aquí, precioso angelote de ojos azules que con el transcurrir de los días nos ofrece todos los matices del cielo. Alvaro es su nombre.
A los pocos meses tiene su primer ingreso hospitalario -consternación y tristeza en toda la familia-tiene convulsiones febriles, diagnóstico: epilepsia parcial compleja, ¡y empieza la medicación!.
A los cuatro años, controlada la epilepsia había que controlar “lo otro”, sus rabietas, frustraciones, falta de comunicación (mucho léxico, mucha memoria, mucho vocabulario) pero ninguna conversación lógica “congruente”.
En el centro Psicopedagógico les recomiendan un neurólogo en otra ciudad, y allí el otro diagnóstico: Trastorno Semántico Pragmático, trastorno del Espectro Autista.
Para Elena y Alfonso (sus padres) esta espina de su flor, les sirve de acicate y empuje para demostrar su fortaleza y amor por este maravilloso ser, ¿que necesita más ayuda?, ¡la tendrá!, ¿que necesita más dedicación?, ¡la tendrá toda!, ¿más amor?, ¡imposible!, están llenos de él, es el eje de sus vidas.
Y empiezan las terapias multidisciplinares, música, academia de habilidades sociales, terapia en su centro psicopedagógico, hipoterapia (esto es lo que más le gusta junto con la música) y, sobre todo, el colegio de INCLUSION con buenos profesionales, especialistas: profesor terapeutico (P.T.), asistente en logopedia (A.T.) y profesores con vocación.
Por el camino van encontrando nuevas “etiquetas”: Síndrome de Asperger, Trastorno Generalizado del Desarrollo de Alto Rendimiento… ¿y qué más da?…una de las mejores cosas: trabajar por la inclusión.
La familia ha aumentado, viene Luis, otro precioso niño, este hermano es la mejor terapia para Alvaro.
Yo en mis visitas, observo sus pequeños avances, me documento sobre el autismo, ¡hay tanto que aprender!, ya sé que no hay que acelerarle, hay que darle su tiempo, comprenderle sin impacientarnos, sin crisparnos, “escucharles” en sus silencios, a veces cuando le miro, me gustaría poder entrar en su cabecita, ¿qué sensaciones tiene?.
Recuerdo cuando era pequeño -ahora tiene nueve años- no le gustaban los besos, yo casi furtivamente dejaba caer uno en su frente; otro pequeño avance, cuando me ve y le pido un beso, me los da con un gran abrazo y una maravillosa sonrisa.
Tiene una vida activa muy “movida”. Los cuatro forman un estupendo tandem, juntos montan en bici, haciendo largos recorridos, nadan, juegan, hacen vida social con amigos, primos, compañeros del “cole”. Aprovechan muy bien el tiempo.
He contado el beneficio que le aporta a Alvaro esta planificación de vida, es un niño creo que feliz, pero también quiero resaltar la dedicación y paciencia de sus padres, una aceptación sin límites, con sentido práctico que les hace valorar las cosas y disfrutar de ellas.
Cuando observo a Alvaro tensionar sus manos y sus padres le corrigen, su mirada temerosa me produce una gran ternura, sabemos que estos niños no conocen el engaño, la malicia, el doble sentido ni el rencor, hay que darles normas muy claras y evitar , sobre todo, hacer juicios negativos, como “tontos” o “malos”, todo lo toman literalmente.
Y cuando el miedo al futuro empieza a asaltarme, pienso que tampoco está asegurado para nadie, y que hay que aprender a esperar con esperanza.
Alvaro con el paso del tiempo, tolera más sus frustraciones, se refugia menos en sus juegos solitarios y le gusta cada vez más los juegos de mesa, participativos, son pasitos pequeños, ¡pero avanza!.
¡Sí, Alvaro podrá ser matemático, músico…lo que quiera!.
Para mí, para toda la familia, siempre será nuestro príncipe azul (interpretación que hizo en su primera obra teatral en el colegio)-¡cómo le gustan los aplausos!-.
Alvaro, cariño, has sido mi bálsamo en la viudez de tu abuela solitaria, también Luis, pero tu fuiste el primero y por ser diferente, eres un ser especial, ¡nuestra flor!.
¡Os quiero tanto!