La V Jornada Autismo y Sanidad fue todo un éxito en la que se recogieron numerosas e interesantes aportaciones al campo de trabajo que nos compete: el autismo. Avanzar en el diagnóstico precoz y ofrecer una atención de calidad a las familias son dos de los pilares sobre los que debe pivotar el trabajo de cara al futuro.
La Presidenta de la Federación Autismo Madrid, Mª Dolores Enrique participó en la clausura de la V Jornada Autismo y Sanidad del pasado 10 de junio en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Agradeciendo a las autoridades, médicos, miembros de las entidades de la Federación y a los asistentes que llenaron la sala, Enrique destacó la necesidad de continuar con progresos en materia de diagnóstico precoz para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
Querido Consejero de Sanidad,
Querido Director Gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón,
Querido Dr. Arango, Jefe de Servicio de Psiquiatría en la unidad de adolescentes del Hospital Gregorio Marañón,
Queridos representantes de los diversos grupos parlamentarios de la Asamblea de Madrid,
Representantes del CERMI Madrid,
Miembros de la Junta Directiva y de las diferentes entidades de la Federación Autismo Madrid
Amigos todos,
Mis primeras palabras como no puede ser de otra manera es para agradecer la presencia hoy con nosotros del Consejero de Sanidad, porque se evidencia con este gesto el compromiso y la inquietud de la Consejería, en la figura de su máximo representante, en los problemas y retos que el Autismo posee desde un abordaje sanitario.
AMI-TEA, como programa dentro del Servicio de Psiquiatría del Niño y el Adolescente, es la otra pata que, con su esfuerzo, nos permite avanzar con esta jornada. A Celso, a Mara, a Carmen, a Jose, a todo el equipo quiero dedicaros mi más afectuoso agradecimiento, que es en nombre de toda la Federación.
“Un reto para todos” es ese lema que hemos elegido para esta jornada. El Autismo y la Sanidad suponen un reto para todos los que intervienen en el Autismo: personas con TEA, familias, tejido asociativo, profesionales, la administración, la sociedad en general. Y ese reto no puede posponerse ni puede ser ignorado, puesto que cuanto antes avancemos en conocer más y mejor cómo enfrentarnos a las barreras que el Autismo pone en el camino de las personas que lo presentan, antes lograremos darles una respuesta lo más satisfactoria posible, y lo más favorable para que la sociedad salga al paso de las necesidades que estas personas poseen.
Es por ello enormemente satisfactorio para la Federación Autismo Madrid el haber tenido, por quinto año consecutivo, una respuesta tan contundente y tan importante como la que hemos tenido. No sólo de público, lo cual es otra prueba de que existe un elevado interés y mucha necesidad de conocer, sino que en esta ocasión hemos vuelto a tener como ponentes a personas muy importantes en cuanto al conocimiento de cómo y de qué manera debemos trabajar con las personas con Autismo y sus familias para garantizar los avances en investigación y atención sanitaria.
Las conclusiones que podemos sacar de todo lo escuchado hoy aquí son muchas y diversas.
En primer lugar, nos parece esperanzador que pese a los tiempos de dificultad económica, sigan dándose pasos en pro de un mejor conocimiento de los mecanismos del Autismo, el auge de la dimensión genética o la puesta en marcha de nuevos estudios. Como ha desgranado la Dra. Parellada, hoy en día el conocimiento avanza rápidamente y gracias a las tecnologías estamos teniendo un acceso más veloz a las conclusiones de las diferentes líneas de investigación en marcha. Pero no olvidemos que dotar de recursos a estas líneas de investigación supondrá un avance en cantidad pero también en calidad en cuanto a los resultados que se están obteniendo. Ello sólo puede traer más conocimiento, mejor avance y, en definitiva, mejor calidad de vida. Invirtamos pues en investigación, pues es el único modo de lograr resultados.
La detección temprana es clave. Gracias a Patricia García-Primo, del Instituto de Salud Carlos III, hemos aprendido mucho acerca de esos factores de aviso y descubrimiento que evolucionan hacia un diagnóstico certero. La detección temprana es un campo donde queda mucho aún por investigar y es reconfortante ver investigadores jóvenes luchando en esa área. La atención temprana tras el diagnóstico es el eslabón indispensable para lograr el máximo de desarrollo y autonomía personal de las personas con TEA. Dediquemos también energía y recursos a esta cadena si queremos una sociedad más preparada para el autismo.
No queríamos cerrar el programa de la jornada sin trazar pinceladas sobre un problema que en mayor o menor medida compete a todas las familias: el estrés que provoca convivir con el Autismo. Hemos tenido el placer de contar con nuestros amigos de la Federación de Castilla y León, con Laura Pérez de la Varga, para ilustrarnos sobre cómo se produce ese estrés, qué factores lo activan y cómo debemos enfocarlo. Y gracias a otra Laura, en este caso Laura Sáez, del servicio de atención a familias de la Fundación AUCAVI, hemos sabido que existen recursos para disminuir y paliar ese estrés, la importancia de la información y la orientación para rebajarlo y cómo encarar el autismo de manera resiliente y en positivo.
Finalmente, una espléndida mesa redonda nos ha permitido conocer más en profundidad el trabajo que se está haciendo dentro de la Federación, con la coordinación de Carmen Muela, en el ámbito de la Sanidad. Importantes acciones formativas, técnicas y de avance gracias al compromiso y participación de las diferentes entidades federadas, y de incluso algunas que no forman parte de nuestra Federación. Dos figuras del Programa AMI-TEA nos han ayudado mucho en esta mesa: José Romo, nuestro querido y reconocido gestor de casos, nos ha puesto en la pista de cómo esa figura es clave en la evolución de muchas personas con TEA y sus familias, sobre todo con ese extra de calidad y cariño; y la Dra. Moreno nos ha ayudado a comprender que, pese a la escasez que hoy en día se da en los recursos a todos los niveles, en AMI-TEA siguen pensando en cómo avanzar en investigación, en alcance y en mejora de la asistencia sanitaria a los pacientes con TEA.
Poco me queda por decir, más allá de que estas conclusiones, con sus recomendaciones, deberán ser tenidas en cuenta por todos aquellos que influyen en las políticas en pro de una mejora de la calidad de vida de las personas con Autismo. El primer paso está dado, el conocimiento y las cuestiones relevantes están puestos encima de la mesa. Esa es nuestra principal labor, trabajar para que se den pasos y se avance. Gracias a todos por permitirlo y esperamos mucho, muchos frutos de esta jornada y de las que, con total seguridad, seguiremos realizando en el futuro.