Mi hijo nació el 12 de Mayo de 2007, después de muchos dolores y esfuerzos por mi parte y sufrimiento por la suya. Precioso, perfecto, como sigue siendo hasta el dia de hoy y será siempre, ciudadano de pleno derecho, nada puesto por delante de su precioso nombre ÁLVARO.
Para el estado Español al que pertenece, mi hijo nació dos veces, la primera aquel precioso sábado y la segunda aquel doloroso jueves 16 de Julio, después de un test que daba como resultado «sospecha de TEA». Desde entonces para sanidad, educación y bienestar social mi hijo tiene un diagnóstico por delante de su precioso nombre.
No he sido nunca de llorar por las esquinas, más bien me lleno de furia, rabia y fuerza para quitar como sea de enmedio todo lo que pretenda entorpecer la felicidad de mi hijo. Pronto empezaron las batallas, y pronto supe que nunca terminarian.
Es lamentable que todo lo que se supone que tu hijo debe tener por derecho, para tí se convierta en una batalla, en un demostrar que le pertenece, que tiene unos requisitos cumplidos, que por otra parte te duele en el alma que así sea y en muchas ocasiones le dabas con gusto a más de un@.
La primera impertinencia la escuche de boca de una srta. que me dijo que con la ayuda de hijo a cargo ya me pagaban la discapacidad de mi hijo. Habilmente le contesté lo que quiero dejar claro para todo el que pueda pensar como ella «POR MUCHO DINERO QUE LE DIERA A MI HIJO EL ESTADO NUNCA LE PAGARIA LA DISCRIMINACIÓN Y LAS CARENCIAS QUE TIENE QUE SUFRIR POR TENER UN DIAGNÓSTICO». No todo se paga con dinero y esto es lo que mucha gente parece no entender.
Ahora el pisotón más reciente, por desgracia me temo que no el último, que han dado a los derechos de mi hijo ha sido la modificación de la ley de dependencia, porque recortan sus derechos al disminuir la cantidad de una prestación que no nos llega ni para tapar la mitad de los agujeros negros que tenemos en educación, sanidad y bienestar social.
El 15% de recorte en la prestación no es simple dinero, son terapias a las que no podrán acudir muchos niños que aunque están en edad de recibir atención temprana pública no pueden hacerlo porque hay unas listas de espera vergonzosas, por lo tanto van por privada o esos niños no reciben terapias esenciales y tremendamente necesarias para su desarrollo. Son tratamientos médicos que muchos niños tienen que tomar sin que sea posible la opción de no tomarlos. Son aparatos de ortopedia, andadores, sillas adaptadas…. que nuestros hijos necesitan para poder mejorar su calidad de vida.
Todas estas cosas deberian estar cubiertas, pero no lo están y para esto y no para caprichos o para lujos es para lo que las familias destinamos la prestación de la dependencia que LE DAN A NUESTR@S HIJ@S O FAMILIARES, nadie nos paga por cuidarlos.
Las familias no pedimos pagas, subsidios, limosnas… pedimos sanidad, educación, bienestar social, como cualquier otro ciudadano, con necesidades cubiertas, igualdad, inclusión, calidad. Es lo que cualquiera tiene sin necesidad de reclamarlo, a no ser que tengas un diágnóstico claro. Cuando esto exista pueden quedarse, no sólo con el 15%, con toda la prestación de dependencia de nuestros familiares para gastarsela en pipas, flores, despachos nuevos o cualquiera de esos gastos absurdos…
Una vez más las familias nos hemos unido formando un grupo en facebook para que esta ley se respete tal como se aprobó, que esta modificación se anule y se luche por mejorar la ley y no empeorarla y con ello perjudicar siempre al mismo colectivo, que aunque para muchos lo parezcamos, demostraremos que no somos tan débiles como piensan y pelearemos por los nuestros llegando hasta donde sea necesario …
Os dejamos el enlace del reportaje que se hizo en la sexta
Por Menchu Gallego