Publicamos a continuación las impresiones de Menchu Gallego, Ponente y Asistente a estas interesantes jornadas.
Desde el principio al final, han sido unas jornadas para aprender y comprender, para así poder conseguir que los trastornos de alimentación en personas con TEA dejen de verse como un problema meramente conductual, pensando incluso en ocasiones, que es provocado por afán de manipulación, capricho o intención de llamar la atención. Os hago un pequeño resumen de todas las magnificas ponencias que se ofrecieron:
Lucia Villalba, nutricionista y coautora de la guia «intervención de trastornos alimentarios de los niños con TEA» abrió las jornadas, explicando las diferentes causas que pueden provocar este trastorno y dando algunas pautas de como afrontarlo. Nos dejó a todos deseosos de tener esa guia en las manos.
Antonio Pérez, nutricionista en el hospital Virgen de las Nieves de Granada, nos informó de las distintas dietas que se habían relacionado con la mejoría de las personas con autismo, haciendo hincapié en la falta de estudios determinantes y que únicamente concluyen que existe un subgrupo de personas con TEA que mejora con alguna de estas dietas, pero sin que eso signifique que pueden ser aplicables de manera general. También habla de lo importante que seria establecer un protocolo por el cual se hicieran una serie de pruebas a las personas diagnosticadas con autismo, para determinar si podrían o no, beneficiarse de alguna de estas dietas, para evitar por ejemplo, los casos de niños con autismo que además tienen celiaquia y que al desconocer esta alergia sufren una agravamiento que no es provocado por el autismo si no por la ingesta de gluten.
Carmen Huete, terapeuta ocupacinal especializada en niños con TEA, nos hablo de la importancia de tener en cuenta las alteraciones sensoriales que puedan tener las personas con TEA y que pueden ser lo que les provoque ese trastorno. Si un niño tiene problemas para masticar o para mover la lengua, por ejemplo, lo más seguro es que nos escupa la comida, de la misma manera que si tiene problemas para tragar. Con su intervención dejó claro que los trastornos de alimentación no son meramente conductuales, no hay que trabajar únicamente el momento de la comida, más bien pueden ser la consecuencia de otras alteraciones. Resaltó la importancia de no forzar y de no generar una situación de tensión, así como la importancia de trabajar de manera coordinada con el resto de profesionales (logopedas, psicoterapeutas…)
Guillermo Álvarez, gastroenterólogo infantil en el hospital Gregorio Marañon de Madrid, nos habló de los problemas intestinales que pueden producirse en las personas con autismo y la importancia de ser tratados para conseguir una regularidad y así evitar que éstos provoquen malestar e incluso problemas médicos serios debido a las retenciones. También habló de la importancia de ser cautos a la hora de aplicar las diferentes dietas que se han relacionado con la mejoría de las personas con autismo, ya que no hay estudios concluyentes.
Maria Llorente, psicóloga experta en intervención con personas con TEA, nos ofreció una ponencia muy práctica, cargada de técnicas de intervención dependiendo de la dificultad que tenga la persona con TEA, si es de masticación, de rechazo al alimento, de texturas…
Zoe Connor, nutricionista pediatrica en el Hospital Sand-well and West Birmingham de Reino Unido. Nos habló nuevamente de las diferentes dietas, volviendo a explicar que no hay estudios que determinen que son realmente eficaces, al igual que sucede con los suplementos vitamínicos. Hubo algo que dijo que creo dejó bastante claro a todos los asistentes lo que sentía una persona con autismo con un trastorno de alimentación cuando le ponemos un plato delante, «es como si a cualquiera nos ponen un plato de saltamontes delante, ya nos pueden decir que están apetitosos que no nos los comeríamos».
Por último llego la mesa de familias en la que tuve el honor de participar, junto con dos grandes madres y amigas, Rocio Sotillos e Isabel Monsonis. Ambas hicieron unas ponencias maravillosas, Rocio contando su proyecto bocata de jamón ya que Mateo tenia problemas de masticación, con humor contó unas vivencias que tiempo atrás le provocaron lágrimas, pero también carcajadas de felicidad por cada logro. Isabel nos contó como desde con paciencia y dedicación y por supuesto, como todas, con la ayuda de un profesional y una terapia específica va consiguiendo cada dia avances, que como repetimos varias veces, son lentos pero nos llenan de fuerza para continuar. De mi ponencia sólo decir que ha sido para mí toda una experiencia, y como mis amigas y compañeras de fatigas y risas, Rocio e Isabel, espero que haya servido para dejar claro que nuestros hijos necesitan una terapia específica como se necesita para otros trastornos de alimentación más conocidos, que no dejan de comer o no comen únicamente ciertos alimentos por capricho y que hay que atenderlos no limitarnos a asegurar que no se queden desnutridos recetando batidos proteicos pero sobre todo esperamos que haya servido para que los padres y madres que allí estaban se fueran con la seguridad de que esta dificultad como otra cualquiera ES SUPERABLE.
Muchisimas gracias a ATTEM de todo corazón por organizar estas jornadas y por permitirme poner mi granito de arena… «
q lastimaq el audioeste fatal