Se celebrará los días 10 y 11 de septiembre en Santander.
Fuente: UIMP
Este encuentro, afronta con valentía y realismo la realidad de los 3 millones de personas en España. De esta forma, el curso se centrará en tres pilares básicos:
- Asociacionismo: la cohesión y movilización del colectivo de asociaciones como fórmula para el cambio social
- Búsqueda de fondos propios: el desarrollo de un nuevo paradigma en la búsqueda de fondos privados para alcanzar la sostenibilidad del movimiento asociativo
- Investigación: no solo desde las administraciones sino también desde el impulso a la investigación desde el colectivo de asociaciones y fundaciones
Asimismo, durante el Curso se profundizará en la situación actual del Sistema Nacional de Salud y en el abordaje de éstas en un país en donde las competencias sanitarias están transferidas a las Comunidades Autónomas. Para ello, se presentarán buenas prácticas y casos de éxito desarrollados en unas Comunidades y que podrían ser extrapolables a toda España. Todo ello, para demostrar que en Enfermedades Raras no deben existir fronteras ni barreras administrativas que dificulten el diagnóstico y tratamientos adecuados independientemente de donde vivan las personas.
El objetivo principal de este curso es arrojar luz sobre la realidad de las enfermedades raras en España desde una perspectiva innovadora social y sanitaria.
Además, se quiere transmitir que ya existen buenas iniciativas, que se han constituido como pilares sólidos a donde nos podemos agarrar para mejorar y trabajar de manera concreta en la mejora de la vida de las personas.
El precio del Curso es 130€. Hay opción de solicitar beca.