Durante las próximas semanas compartiremos unos artículos de interés, publicados por Alicia Pareja, en la revista de la Facultad de Comunicación de la Universidad Villanueva. Casos de familias que nos acercan el mundo del autismo de un modo muy personal y cercano.

Fuente: cuv3.com

“Quince años, un contrato fijo, te quedas en el paro, tienes hijas con autismo… pues a vivir hoy y mañana”, apunta Carolina sin ceder la sonrisa.

Carolina Álvarez Martínez es madre de gemelas con autismo. Pese a ser uno de los tres únicos casos que ella conoce con este diagnóstico en España, lo único que se plantea es si está siendo la mejor madre para sus hijas.

Dos tesoros

Irene y Marta nacieron muy prematuras, con 1 kg 300 gramos y 1 kg 65 gramos respectivamente. “Al ser unas niñas tan prematuras tuvimos problemas desde el principio, pero en La Paz nos decían: ‘las niñas son prematuras, dé usted tiempo…’ y yo insistiendo e insistiendo que algo no iba bien. Hasta que ya con 3 años – 3 años y medio nos diagnosticaron”, apunta Carolina.

“Irene y Marta nacieron muy prematuras, con 1 kg 300 gramos y 1 kg 65 gramos respectivamente”

Aprendieron a leer solas con 3 años, nadie las enseñó. “Bajábamos a la calle y no querían ir al parque, querían ir a ver carteles. Nosotros nos poníamos de espaldas al parque viendo carteles y señalándoles los números mientras todos los niños jugaban, y si las retirabas de ahí lloraban”, añade. Una obsesión poco común a los tres años.

No pueden vivir la una sin la otra. “Irene nació primero, tiene mucha inquietud por aprender, tiene mucho carácter y es muy graciosa – dice su madre de carrerilla -. Marta… es mucho más sensible, tiene un carácter muy conformista y es muy muy cariñosa. Marta está un poco peor”, confiesa.

Dedicación total

Carolina y Juan, su marido, llenan su semana con las terapias de las niñas. El único día libre que tienen es el domingo: “Martes y jueves viene un servicio de terapeutas a casa. Los lunes van a musicoterapia en la Escuela de Música de Alcobendas, al terminar Marta vuelve a casa con su padre y yo me voy a Sensory con Irene, un centro de integración sensorial para que su nivel de alerta se modere. Los martes va Marta a Sensori, los viernes van a ocio a  APAMA y los sábados a natación” destaca. Carolina y su marido dedican solo a las terapias de las niñas 1.000 € al mes.

Carolina y su marido dedican solo a las terapias de las niñas 1.000 € al mes

Carolina sabe que es feliz porque no piensa en el futuro. “Si yo pienso ahora mismo en el futuro me hundo – confiesa -. Yo no sé si algún día se acabará el grifo de la dependencia -ojalá que no- o si dejo de cobrar la prestación de desempleo, tendríamos que reducir las terapias que cuestan mucho dinero. La natación, no le puedes apuntar a cualquier natación, tiene que ser una natación adaptada entonces cuesta más. Que venga un terapeuta a casa cuesta más, las pastillas omega 3 son 15 €, los pañales para el control de esfínteres por la noche… todo incrementa”, agrega bajando la mirada.

Lo único que Carolina se pregunta cuando se para a pensar en el futuro es: “Si ahora mismo no tuviésemos dinero, ¿qué podría hacer yo para que mis hijas mejoraran? Yo soy la que soy pero ¿qué es lo mejor para ellas para que mejoren?”. Confía en que algún día lo sabrá.

“¿Qué podría hacer yo para que mis hijas mejoraran?”

Mitos inciertos

“¿El autismo? Ah sí, los que están en su mundo, los que están balanceándose todo el rato. Ah sí, son esas personas que no se relacionan. Eso es lo que te venden en una película”, asegura Laura Hijosa, psicóloga de la Federación de Autismo de Madrid. “Están en el mundo igual que tú y que yo lo que pasa es que ellos tienen dificultades de comunicación, tanto para comprender lo que sucede como para expresar lo que les sucede a ellos”.

“Están en el mundo igual que tú y que yo”

Se intenta diagnosticar a la edad más temprana posible, alrededor de los 24 meses, “incluso a los 18 meses ya existen casos de diagnóstico”, afirma Laura. Sin embargo, es un diagnóstico difícil, ya que físicamente no presentan ningún fenotipo peculiar. No parece que tengan nada hasta que empiezan a manifestar, por ejemplo, los primeros signos de comunicación (como la sonrisa social o el contacto ocular).

“Cuando a los 11-12 meses tu hijo tiene que estar aprendiendo a decir palabras, a señalarte con el dedo lo que le interesa y no lo hace, ahí es cuando empiezas a alarmarte – señala la psicóloga – pero el autismo es una característica de la persona que cuanto más se trabaje más se mejora”.