El pasado 25 de septiembre Federación Autismo Madrid, en colaboración con el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, celebró la XI Jornada Autismo y Sanidad con el título «Trastornos del espectro autista: atención sanitaria en escenarios de crisis». En esta ocasión, la jornada se realizó en formato online.
INAUGURACIÓN
En la inauguración oficial de la jornada intervinieron Manuel Nevado Ojeda, presidente de Federación Autismo Madrid y el Dr. Celso Arango, director del Instituto de Salud Mental y Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
También contamos con la participación del doctor D. Joseba Barroeta, Director Gerente Hospital General Universitario Gregorio Marañón, quien ha indicado que el HGU Gregorio Marañón, como el resto de los centros sanitarios de la Comunidad, ha tenido que reinventarse para afrontar esta crisis sanitaria sin precedentes «pero a pesar de las enormes dificultades nuestro hospital mantiene intacto su compromiso de ofrecer una atención integral y de excelencia a las personas con necesidades especiales de salud, entre ellas las personas con TEA».
Por su parte, el Viceconsejero de Humanización Sanitaria el doctor D. José María Antón García, quiso destacar la participación, en la organización sanitaria, de las asociaciones de pacientes «nos resulta de verdad imprescindible, nos permite conocer cuales son sus necesidades, nos indican cuáles son las áreas de mejora del sistema sanitario pero sobre todo son una herramienta necesaria de colaboración».
El Viceconsejero también señaló que el impacto de la COVID-19 «nos ha puesto a prueba y nos ha planteado desafíos como pocas veces antes pero también nos ha enseñado que puede ser una oportunidad de aprendizaje y de mejora que tenemos que aprovechar para seguir avanzando en un modelo de atención integral centrado en la persona en su dignidad y en sus necesidades, promoviendo la atención sanitaria humanizada como valor fundamental y necesario para conseguir la mejor sanidad posible y una sanidad mejor».
PONENCIAS
«Adaptación de la atención sanitaria a escenarios asistenciales cambiantes».
La ponente fue la doctora Carmen Moreno Ruiz, Psiquiatra, Especialista en Psiquiatría del Niño y del Adolescente, Profesora Asociada de Psiquiatría de la Universidad Complutense, trabaja en AMITEA desde su apertura en 2009, ha participado en numerosos cursos de formación en TEA y en proyectos de investigación relacionados con autismo y con trastornos psiquiátricos graves.
Durante su intervención la doctora Moreno señaló que los jóvenes con TEA «experimentan altos niveles de intolerancia a la incertidumbre, que está relacionada con la ansiedad. La intolerancia a la incertidumbre también puede tener una relación con ciertos aspectos del TEA, en particular la desregulación emocional».
También explicó las adaptaciones que se han llevado a cabo en AMI-TEA por la COVID-19 «para evitar las visitas al hospital instauramos un servicio en el cual atendíamos el correo hasta las 21:00 de la noche, incluido fines de semana, y respondíamos a las posibles situaciones de urgencia que se han planteado. A nivel de la atención hospitalaria hemos intentado individualizar los casos, promover que hubiera acompañamiento de familiares a las personas que estuvieran ingresadas, sabiendo que la situación epidemiológica o la situación de los familiares no siempre lo permitía. También se ha trabajado en hacer recomendaciones a personas y familiares y optimizado los recursos, con un repositorio de documentos y un dossier para pacientes y familiares».
«Repercusión sobre las personas con TEA del estado de alarma: confinamiento, aislamiento social…»
La ponente fue la doctora Lourdes Sipos, Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Madrid. Especialista en Psiquiatría. Su actividad se ha centrado en la atención a la salud mental de niños y adolescentes. Ha trabajado durante más de 20 años en un Centro de Salud Mental, en el programa de atención a población infanto-juvenil, de 0 a 18 años, en un distrito de Madrid capital. En la actualidad, trabaja en el programa de Atención Médica Integral a personas con Trastornos del Espectro del Autismo (AMI-TEA) del Hospital Gregorio Marañón.
La doctora explicó algunos efectos sobre las personas con TEA del Estado de Alarma: aumento de alteraciones de conducta, regresión en autonomía y en el desarrollo de habilidades comunicativas y de socialización, ansiedad. La psiquiatra señaló el papel de los profesionales ha tenido dos objetivos: evitar la infección y la hospitalización y mantener los máximos apoyos posibles. Atendiendo a las siguientes estrategias: adecuar los planes de intervención al contexto familiar, proporcionar pautas, materiales y actividades, supervisar, seleccionar la información, escuchar las dudas y temores de las familias y resaltar los aspectos positivos de la situación.
La doctora destacó la incidencia de la infección entre el colectivo del personas con TEA «parece haber sido menor que en otros colectivos considerados también de riesgo y con situaciones similares. Parece que ha habido menor repercusión de la que esperábamos en cuanto a las descompensaciones psicopatológicas. Nos hemos encontrado con que la capacidad de adaptación de los pacientes y de las familias fue también mayor de la que se podía prever inicialmente. Donde también ha habido dificultades ha sido en el desconfinamiento que fue una situación complicada, porque supuso volver a romper rutinas».
«Manejo de los problemas de comportamiento desde el punto de vista médico».
La ponente es la Doctora Mara Parellada, especialista en Psiquiatría Infanto-Juvenil en Kings College de Londres después de hacer la residencia de Psiquiatría en España. Desde el año 2000 trabajando en el Hospital Gregorio Marañón, en Trastorno Mental Grave, primero 10 años en hospitalización y los siguientes 10 organizando, implantando y coordinando las consultas específicas de autismo, AMITEA, para la atención médica, y Diagnóstico Complejo. Ha realizado estancias en el extranjero, la más larga de un año en la Universidad de California en San Francisco (UCSF). Es Profesora Titular de la Universidad Complutense de Madrid y Profesora Visitante de la UCSF. Lidera la línea de investigación de autismo del Hospital.
Durante su intervención, la doctora Parellada señaló «ojalá los psiquiatras fuéramos partícipes en la vida de las personas con TEA poco tiempo, eso significaría que se están haciendo las cosas bien a nivel preventivo, que se están haciendo las cosas lo mejor posible».
También indicó que la relación entre autismo y agresividad es muy compleja, «las personas con autismo, si de algo tienen altísimo riesgo es de ser víctimas de agresividad. El comportamiento agresivo no es un síntoma de TEA, ni lo define, ni está en los listados de síntomas propios, pero es verdad que los comportamientos agresivos puntuales son más frecuentes que en la población general, pero fundamentalmente por las patologías comórbidas».
Al finalizar las tres ponencias se dio paso al Foro de Debate en el que las tres doctoras pudieron responder, en directo, a las cuestiones y dudas que las personas que asistían a la jornada habían ido realizando.
En breve, las ponencias de la jornada estarán disponibles en nuestro canal de YouTube Autismo Madrid