El pasado viernes, 23 de septiembre, celebramos la XIII Jornada Autismo y Sanidad: «Actualizaciones en autismo: una mirada al futuro». 

Desde 2009, Federación Autismo Madrid organiza, en colaboración con el Hospital Gregorio Marañón (programa AMI-TEA), la Jornada Autismo y Sanidad, en la que se tratan temas de actualidad relacionados con la sanidad y el Trastorno del Espectro del Autismo. Estas jornadas están abiertas a personas con TEA, familiares, profesionales del ámbito de la salud o de entidades que trabajen directamente con personas con autismo; y año tras año son un éxito tanto en participación como en la calidad de las ponencias.

El objetivo de esta edición es la puesta en común de proyectos, experiencias o investigaciones que están marcando un antes y un después en el tratamiento del autismo por su carácter innovador y que van trazando el futuro de la atención a las personas con TEA, desde distintos ámbitos de la salud.

La jornada contó, en su inauguración, con la participación de: 

• Excmo. Sr. D. Enrique Ruiz Escudero – Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid
• Dr. Joseba Barroeta – Director Gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón
• Dr. Celso Arango López – Director del Instituto de Psiquiatría y Salud Mental del Hospital Gregorio Marañón
• D. Manuel Nevado Ojeda – Presidente de Federación Autismo Madrid

El consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, anunció, durante la jornada, que la Comunidad de Madrid amplía la red de asistencia pública de Salud Mental gracias al programa AMI-TEA que se extiende al Hospital Universitario de Getafe. Se puede consultar la noticia completa pinchando aquí. 

       PROGRAMA COMPLETO DE LA JORNADA

José Luis Cabarcos Dopico, Coordinador de la Comisión de Trabajo y Estudio sobre Sanidad de la Federación Autismo Madrid, fue el encargado de recopilar las conclusiones de la jornada que reproducimos a continuación. 

La Dra. Mara Parellada y el dr. Javier González  presentaron  resultados prometedores de la investigación en genética de los que se derivan importantes  implicaciones para  el diagnóstico y el pronóstico de los TEA, lo que abre la puerta  a futuros tratamientos  personalizados. Estos avances tienen utilidad en la clínica  y amplían nuestra comprensión sobre el origen del autismo y el de otros trastornos del neurodesarrollo.

El DSM-5 (APA, 2013) describe las conductas que definen a los TEA pero si queremos intervenir eficazmente es necesario conocer también los procesos psicológicos (no visibles) que ayudan a explicarlas. El neuropsicólogo Francisco Rodríguez Santos  centró su exposición en un área controvertida, la de  los procesos sensoriales y perceptivos, su funcionamiento y sus posibles alteraciones en el autismo. Los profesionales tienen que  evaluar e intervenir  desde una práctica basada en la evidencia  apoyada en el conocimiento de cómo funciona el cerebro.  La intervención sensorial que utilicen debe demostrar que es  mejor que no hacer nada o  que sirve más que hacer otra cosa.  No todo vale y cada persona con autismo merece recibir intervenciones que hayan demostrado su eficacia.

Laura Hijosa , psicóloga de la Asociación APNA, habló de las buenas prácticas de las entidades y también de los retos futuros. A continuación Ahinara Burén y Benito Junoy, de la Asociación Nuevo Horizonte, compartieron  la experiencia del ingreso de Virginia (hija de Benito) en el Hospital Gregorio Marañón durante la pandemia. El conmovedor testimonio del padre de Virginia nos recuerda las palabras de Angel Riviére: «sólo conociendo  a las personas con autismo desde dentro podemos ayudarles como profesionales desde fuera».  Patricia Salvador, Yolanda Martín y Guadalupe González presentaron el proyecto «Cuidando mis ojos»  que nace de la colaboración entre la Asociación Cepri y la Facultad de Óptica y Optometría de la UCM  con el que han logrado buenos resultados en la adaptación de pruebas para la exploración ocular de personas con autismo y grandes necesidades de apoyo. Este es un buen ejemplo de cómo tenemos que aprender a mirar a la persona  para poder detectar sus necesidades y ofrecerle unos apoyos adecuados. También pone en de relieve la importancia del trabajo conjunto entre la universidad y los centros de atención a personas con TEA.

Finalmente Lourdes Sipos,  Sonia Santos, Laura Rodríguez,  Marielba Muñoz y Luis Pradillos  expusieron el Proyecto volaTEA,  un programa de acompañamiento hospitalario a personas adultas con autismo que nace de la colaboración entre la Federación Autismo Madrid y el Hospital Gregorio Marañón y que tiene beneficios para la persona con autismo, para la familias, para los profesionales y para los voluntarios participantes.

El autismo impacta en las funciones y estructuras corporales y puede producir  limitaciones en las actividades y restricciones en la participación de la persona en los entornos sanitarios. Para poder proporcionar  mejores apoyos tenemos que avanzar desde un abordaje integral (sanitario, educativo y social)  que contemple planes de formación (tratamiento y trato) para  profesionales sanitarios y no sanitarios de Atención Primaria, Atención Especializada y Salud Mental, programas de intervención psicoeducativa que faciliten el acceso de la persona con TEA a la atención médica (habituación y desensibilización), psicoeducación dirigida a las familias,  eliminación de barreras de accesibilidad cognitiva y comunicativa creando «entornos sanitarios amigables”, ampliación de servicios sanitarios especializados como AMITEA Getafe, que dará respuesta a las necesidades de muchas familias de la zona sur de Madrid y actividades de  concienciación y sensibilización para profesionales,  personas con autismo, familias  y  población en general.  

Los ejemplos de Virginia y de Ana (personas con TEA protagonistas de dos de las experiencias de esta Jornada) nos recuerdan que no hay autismo sino autismos. Hablamos de personas con  deseos, temores e intereses  que necesitan una atención necesariamente individualizada.

Nos une  el compromiso de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y  de sus familias. 

José Luis Cabarcos – Coordinador de la Comisión de Trabajo y Estudio sobre Sanidad de la Federación Autismo Madrid

Nuestro más sincero agradecimiento por su colaboración y participación en la jornada a: 

• Auxiliares de la Asociación Argadini
• Interpretes de signos de SAMU
• Equipo de grabación de la Fundación Gil Gayarre 

En breve estarán disponibles las ponencias de la jornada en nuestro canal de YouTube pinchando AQUÍ.

ALGUNAS FOTOS DE LA JORNADA:

*Fotografías: José Fernando García (imagenenaccion.org)