La importancia de dar a conocer patologías poco comunes, con el fin de potenciar su investigación y avances en la calidad de vida de los madrileños que las padecen, ha sido la base de las Jornadas de Sensibilización que, sobre este tipo de enfermedades, se han celebrado el pasado mes de febrero, auspiciadas por la Comunidad de Madrid y Federacion Española de Enfernedades Raras (FEDER).El viceconsejero de Asuntos Sociales, Carlos Izquierdo, acompañado por la directora de Servicios Sociales, Carmen Pérez Anchuela, participó en un encuentro que aunó a expertos en esta materias y a personas afectadas por las mismas en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de la Comunidad de Madrid, referente en la atención a estas enfermedades, con la elaboración de 12 guías de patologías sobre otras tantas enfermedades poco frecuentes, como instrumento práctico de apoyo en dicha valoración.El objetivo principal de las jornadas ha sido crear un punto de encuentro entre facultativos y profesionales especializados en enfermedades como la anemia de Falconi, el síndrome de Prader Willi o los quistes de Tarloven, que aportaron sus percepciones, estudios y conclusiones, con el testimonio de familias y enfermos afectados por este tipo de dolencias.
La Comunidad de Madrid quiso apoyar esta iniciativa porque considera fundamental dar a conocer, a través de todos los métodos y vías posibles, la existencia de estas enfermedades con el fin de conseguir una concienciación social sobre las mismas y despertar el interés de organismos, entidades y administraciones para caminar en el avance de su tratamiento.La Consejería de Asuntos Sociales considera fundamental este tipo de foros y el impulso a asociaciones especializadas. Así los enfermos que padecen enfermedades raras pueden encontrar un punto de referencia para compartir vivencias, obtener máxima información sobre sus dolencias y albergar esperanzas de conseguir una mejora calidad de vida.Colaboración entre los Centros Base y FEDER para valorar estas patologías
La Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Asuntos Sociales y, más concretamente, mediante la Dirección General de Servicios Sociales, mantiene una apuesta clara en este ámbito gracias a, entre otras medidas, la creación de un grupo de trabajo destinado a solventar dificultades para valorar la discapacidad en enfermedades raras.
Profesionales de los centros base que reconocen la discapacidad y de FEDER colaboran conjuntamente para abordar este tipo de problemas. Al mismo tiempo, la Federación, que agrupa a 180 entidades asociadas a 900 patologías, recibe subvenciones del Gobierno regional para mantener el servicio de orientación sobre enfermedades raras que, desde el 2003 hasta hoy, han ascendido a casi 300.000 euros.