La jornada llevó el título, «Comorbilidad, Salud Mental y TEA” y contó con la participación de reconocidos profesionales que nos acercaron al Autismo desde varios puntos de vista
Con una asistencia de más de 200 personas, la Federación Autismo Madrid en colaboración con la Unidad AMI-TEA , celebró el lunes pasado la VIII Jornada Autismo Sanidad «Comorbilidad, Salud Mental y TEA” en el Aula Magna del Pabellón Docente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
La Inauguración de la jornada corrió a cargo del Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, D. Fernando Prados; del Dr. Celso Arango, Jefe del servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; de D. Mariano Alcaraz, Gerente de Atención Hospitalaria del mismo centro y del Presidente de la Federación Autismo Madrid, D. Manuel Nevado, que aprovechó la ocasión para congratularse por la consolidación como servicio estable de la Unidad de Diagnóstico Complejo de personas con TEA, que se presta en el mismo centro, así como para solicitar abiertamente la expansión del servicio AMI-TEA a otros lugares de la Comunidad de Madrid para hacerlo más accesible.
Por su parte, D. Fernando Prados, enumeró los programas que en los últimos años ha llevado a cabo la Comunidad de Madrid para mejorar la vida de las persona y las familias de las personas con TEA de esta región. Además, anunció la firma de un nuevo convenio de colaboración en los próximos días con la Federación Autismo Madrid.
Entre el 50 y el 75% de las personas con TEA tiene discapacidad intelectual.
A continuación tuvo lugar la primera ponencia «Comorbilidad psiquiátrica en adultos con TEA”, donde la Dra. Patricia Hernández, psiquiatra del programa AMI-TEA explicó a los asistentes que alrededor del 70% de las personas con TEA cuentan con uno o más trastornos comórbidos, lo que dificulta su diagnóstico.
Además se estima que entre el 50 y el 75% de las personas con TEA tiene discapacidad intelectual. Entre los trastornos psiquiátricos más frecuentes se encuentran la inestabilidad afectiva, la ansiedad, depresión, los síntomas obsesivos compulsivos y los síntomas psicóticos.
Las tasas de mortalidad, son entre un 2% y un 10% mayores que en la población general, por causas médicas o accidentales y en uno de los estudios presentados se llega a cifrar la esperanza de vida en las personas con autismo en casi 20 años menos que en la población general.
La Dra. Hernández, también hizo énfasis en la importancia de hacer un adecuado diagnóstico de comorbilidades y una buena elección del tratamiento por la implicación en el funcionamiento de las personas con TEA.
También hizo llegar al auditorio la idea de que aún existen escasos estudios en adultos con TEA y que existe la necesidad de ampliar grupos para obtener datos más concluyentes.
En la segunda ponencia, «Intervención intensiva en Hospital de Día, hospitalario», la Dra. Silvia Gutiérrez , Psiquiatra del Servicio de Psiquiatría y Psicología del Hospital Universitario Niño Jesús, nos transmitió que los trastornos del espectro del autismo, como trastornos del neurodesarrollo que son, forman parte de la patología grave de la primera infancia y que algunos de estos niños con TEA, pueden beneficiarse del tratamiento en un recurso intermedio e intensivo, como es el Hospital de Día Infantil .
El hospital de día, aporta estructura, confianza y calidez, condiciones necesarias para desarrollar un apego seguro, clave para un adecuado desarrollo en el niño.
Está indicado para niños de entre 3 y 6 años, con unos familiares que puedan implicarse durante el proceso, y también está indicado para aquellos niños que necesiten una observación más sistematizada o con más calma que la que se puede dar en una consulta. En esta forma de trabajo, los niños siguen acudiendo a la escuela (aunque no todo el horario lectivo), intentando que el niño esté en contacto con su medio natural el máximo tiempo posible.
En un recurso como este, no sólo se trabaja con las dificultades específicas de estos niños , sino también con sus fortalezas; permitiendo un trabajo familiar clave para consolidar las mejorías y tareas en el medio familiar y coordinación con el medio escolar, fundamental para su integración social y desarrollo de aprendizajes.
El hospital de día, según la Dra. Silvia Gutiérrez , aporta estructura, confianza y calidez, condiciones necesarias para desarrollar un apego seguro, clave para un adecuado desarrollo en el niño.
Posteriormente, para hablar de «El Autismo en la Edad Adulta: características e intervención” se dio paso a una Mesa Redonda donde Laura Hijosa, psicóloga de la Federación Autismo Madrid, hizo las veces de moderadora, en la que participaron Marta Casanovas, Directora de la Fundación Quinta, Lucia Rivière, responsable del servicio de Adultos de Fundación AUCAVI y Carmen Molina, directora de la Asociación Sinteno, y persona con Síndrome de Asperger.
“La generación actual de personas adultas con TEA son supervivientes y pioneros en los modelos de buenas prácticas”
Marta Casanovas, inició su exposición dejando constancia que a pesar del interés e investigaciones sobre la vida adulta de las personas con TEA , aún queda mucho camino por recorrer.
Describió así mismo las necesidades a las que se enfrentan los adultos con autismo, y la responsabilidad de ofertar servicios y recursos que den respuesta al derecho que tienen a recibir una educación integral, a lo largo de toda la vida, dejando patente la necesidad de ampliar los recursos tanto personales como laborales para esta población adulta.
En este sentido, apeló a la responsabilidad de los profesionales y de las instituciones para abordar estas cuestiones, con todo un reto por delante, plasmado en la palabras de Reskin : “la generación actual de personas adultas con TEA son supervivientes y pioneros en los modelos de buenas prácticas”
En lo concerniente a las familias, Marta Casanovas ha recordado al público presente una preocupación recurrente: que sus hijos sigan teniendo un soporte emocional, con una seguridad económica y una tutela jurídica que les permitan tener una calidad de vida óptima cuando ellos no estén.
Lucia Rivière, por su parte, presentó el Servicio de Promoción de la Autonomía Personal para adultos con TEA que ofrece la Fundación AUCAVI, como un servicio especializado que pone a disposición de estas personas la planificación y ejecución de un Itinerario de desarrollo personal y socio-laboral.
Para ello , se diseñan y desarrollan Planes Individuales que contemplan la Formación Permanente, la Inclusión Sociolaboral y la Promoción de la Salud.
Ha enfatizado que las acciones y actividades de estos planes deben contemplar : las características y necesidades reales de cada persona con autismo , el cumplimiento de los deseos y las metas personales y laborales, dando lugar a su PROYECTO PERSONAL Y VITAL.
“¿Por qué siempre ha de hacer el mayor esfuerzo la persona que tiene mayor dificultad?”
Por último, Carmen Molina, habló a los presentes desde la piel de una persona con Autismo. Habló del sobre esfuerzo que tienen que realizar algunas personas con TEA en el día a día porque la sociedad les dirige a ser “normales”. Esto les hace entrenarse, dejar atrás algo de su forma de ser, de su personalidad, en aras de integrarse en una sociedad que no siempre hace el esfuerzo para encontrarse en el punto intermedio, por lo que expuso al auditorio la pregunta: “¿Por qué siempre ha de hacer el mayor esfuerzo la persona que tiene mayor dificultad?”
Desde la tribuna, hizo hincapié en la importancia de los entornos en el funcionamiento de las personas con TEA, pues estos deben ser saludables y adaptables y retó a los profesionales a crear un nuevo modelo de “entendimiento del Autismo”.
La última ponencia en escucharse fue la de la Dra. Mara Parellada, psiquiatra, coordinadora del Programa AMI-TEA, con la presentación de “La unidad de Diagnóstico Complejo de personas con TEA” hizo un recorrido de lo que ha supuesto la creación de este servicio especializado para el diagnóstico clínico diferencial, en la red pública sanitaria, aportando una exhaustiva exposición de los datos relevantes desde su puesta en marcha, en abril de 2016 hasta la actualidad.
La Dra. Parellada, vuelve a insistir en la importancia de un diagnóstico temprano y certero, la importancia de involucrar a todos los niveles de salud , en Atención Primaria y Atención especializada con la complejidad de los mismos, en la importancia de detectar problemas médicos en las primeras etapas de vida y el diagnóstico diferencial psiquiátrico, ya que todo ello es fundamental para mejorar el pronóstico.
Una vez terminada esta ponencia, se recibió en el escenario a Carmen Muela, Coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación Autismo Madrid que fue la encargada de resumir las conclusiones y a Mayte Gallego, presidenta del Cermi Comunidad de Madrid, que, con sus palabras, tuvo la misión de clausurar el evento hasta el próximo año.
Durante los próximos días iremos informando de manera específica de cada una de estas ponencias.
Agradecemos un año más a todos los asistentes su participación e interés por esta Jornada tan consolidada, y a los ponentes, quienes de manera totalmente altruista, han querido compartir con todos nosotros su sabiduría y experiencias.
Os esperamos a todos el próximo año.
*Las fotografías de este reportaje han sido realizadas por Carlos Horcajada imagenenaccion.org